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Maladie Incurable

Mobilisés pour Léonie

Ses parents ont besoin d’aide pour faire face à un diagnostic aux lourdes conséquences

Mobilisés pour Léonie
Photo le journal de montréal, sarah bélisle Martin Ouellet, Mélanie Castonguay et leur petite Léonie lors d’un quille-o-thon pour amasser des fonds.

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Léonie est aux prises avec une maladie rare qui la handicapera sévèrement toute sa vie durant. Ses parents ont eu vite fait de retrousser leurs manches pour faire face à la tempête et mobiliser les gens autour de leur «rayon de soleil».

«Cette nouvelle réalité-là te frappe en plein visage. Je me sens prise à la gorge, lance Mélanie Castonguay, la maman de Léonie. Mais je n’ai pas le temps de m’asseoir et de pleurer. On est en mode survie.»

Une survie qui passe inévitablement par de multiples activités de financement, dont un quille-o-thon qui avait lieu hier (voir ci-contre).

Mme Castonguay et son conjoint, Martin Ouellet, multiplient les efforts en ce sens depuis que le diagnostic est tombé il y a quelques semaines.

Ils savent désormais que leur Léonie, 10 mois, est atteinte du syndrome de Rett. Elle souffre de cette maladie dans sa forme atypique. Son état n’en est que plus grave.

Léonie ne marchera probablement jamais. Ses parents doivent aussi faire une croix sur l’espoir de parler un jour avec elle. Elle souffre possiblement d’une déficience mentale qui sera diagnostiquée dans quelques mois. Frappée d’hypotonie, Léonie manque cruellement de tonus musculaire. Elle souffre de fréquentes crises d’épilepsie. Son espérance de vie est écourtée en raison d’éventuelles complications.

La réalité de ce couple de Montréal a changé du tout au tout. Léonie a besoin de soins constants. Elle aura notamment droit à des rendez-vous chez les spécialistes trois à cinq fois par semaine. Pas question pour MmeCastonguay de retourner au travail.

Les revenus du couple s’en trouvent coupés en deux. Mais les dépenses liées à la maladie de Léonie, elles, s’accumulent. D’où les levées de fonds et activités de financement qu’organise le couple.

Tout à adapter

La salle de bains doit être adaptée pour permettre de donner son bain à Léonie, explique M. Ouellet. La cuisine doit l’être aussi pour lui permettre d’y manger. L’achat d’une nouvelle voiture est incontournable pour accueillir le fauteuil roulant dans lequel Léonie sera confinée toute sa vie. Et ainsi de suite.

«Tout est à faire, jusqu’à élargir les cadres de porte», laisse tomber M. Ouellet.

Et ils viennent d’apprendre qu’il leur est impossible de rester dans leur logement actuel. Il n’est pas adaptable aux besoins de la petite. Il leur faudra donc déménager.

L’équipe de soin de Léonie leur suggère fortement d’acheter pour éviter de payer des milliers de dollars pour adapter un logement au risque de devoir le quitter quelques années plus tard.

«On économisait pour acheter une maison dans cinq ans. On n’était déjà pas prêts financièrement à ça. Avec un salaire en moins, ce n’est juste pas possible», regrette Mme Castonguay.

«Je ne sais pas comment on va faire, dit-elle après avoir énuméré toutes les tâches qui les attendent. On a l’impression d’avoir sauté en parachute. Puis là, on attend qu’il s’ouvre.»

D’autant plus que les subventions auxquelles la famille est admissible sont soit loin de suffire aux besoins ou alors les critères d’admission créent de lourds problèmes logistiques.

Deuils à faire

Au-delà du casse-tête quotidien qu’est devenue leur vie, les parents de Léonie doivent faire le deuil de la vie qu’ils ont rêvé pour elle.

«Notre quotidien s’est envolé», résume Mme Castonguay. Jamais elle ne fera de bonhomme de neige. Jamais elle ne sautera dans les feuilles.»

N’empêche, «on est tellement chanceux de l’avoir! Ma fille, c’est un vrai rayon de soleil», conclut Mme Castonguay.

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