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Entrevue | Caroline Bisson

Caroline Bisson réapprivoise son corps après une amputation

En sept mois, l’athlète paralympique Caroline Bisson a perdu son épaule, son bras, et une partie de sa cage thoracique

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Pendant plusieurs mois, elle a livré une lutte sans merci à son bras fantôme, qui lui a fait subir des douleurs atroces. Elle a aussi apprivoisé son nouveau corps, entre autres, en se lançant à plein dans le ski paranordique. En mars dernier, ses efforts ont été récompensés puisqu’elle a été sélectionnée pour les Jeux olympiques de Sotchi. Une expérience inoubliable, qu’elle souhaite renouveler aux Jeux olympiques d’hiver de 2018, à Pyeongchang, en Corée du Sud.

 

Vous avez participé aux Jeux paralympiques de Sotchi en mars dernier. Êtes-vous remise de vos émotions?

Oui, maintenant je planifie l’avenir. Pendant l’été, j’ai beaucoup réfléchi à savoir si j’allais continuer à m’entraîner pour les jeux de 2018, et surtout aux changements que j’apporterais à mon entraînement. L’expérience des Jeux de Sotchi a été extraordinaire, et j’espère remettre ça en 2018.

 

C’est tout de même incroyable, Caroline. Vous avez été sélectionnée aux derniers Jeux paralympiques. En même temps, en 2008, vous avez appris que vous étiez atteinte d’un cancer des os, et avez dû subir trois opérations sur une période de 7 mois, est-ce exact?

J’ai été diagnostiquée d’un cancer à l’omoplate gauche. Une forme plutôt rare de la maladie qui prend naissance dans le cartilage. Au départ, comme les résultats des biopsies étaient négatifs, on n’a fait qu’un curetage de la tumeur. Malheureusement, quelques mois plus tard, le médecin m’a annoncé que j’avais bel et bien un cancer et qu’il fallait m’opérer une deuxième fois.

 

Vous avez donc subi une deuxième opération majeure. Cette fois-ci, on vous a amputé une épaule?

Oui, on m’a amputé l’épaule gauche, en rattachant mon bras à mon corps. Une période bouleversante de ma vie parce que j’avais l’impression de ressembler à une extra-terrestre suite à la chirurgie et mon bras était à peine fonctionnel. Mais le plus grave est que, trois mois plus tard, la tumeur continuait de croître. Ma vie était en danger. Dans le cas des cancers osseux, il peut y avoir une migration des métastases aux poumons, alors il fallait prendre les grands moyens en m’amputant le bras, et une partie de la cage thoracique (la chimiothérapie n’était pas une option thérapeutique dans son cas).

 

Trois semaines après, vous passiez à nouveau sous le bistouri?

C’est exact. Le pire est que j’avais un cancer, mais en plus, il fallait que je vive avec des amputations. J’étais dévastée. Je me demandais comment toute cette aventure se terminerait, et jusqu’où iraient les amputations. Comme j’avais une cicatrice qui me montait très haut dans le cou, à la suite de la deuxième opération, je me demandais si on allait finir par me le couper! J’avais peur également qu’on m’enlève une partie du poumon. Je rêvais qu’on m’amputait l’autre bras, que j’étais désormais confinée à un fauteuil roulant…

Bref, j’avais l’impression qu’on portait atteinte à l’intégrité de mon corps, et que ça changerait la perception des autres à mon égard, et la mienne par le fait même.

 

Comment se prépare-t-on mentalement à une opération de la sorte?

Avant la chirurgie, je me suis retirée quelques jours, et j’ai fait une cérémonie d’adieu à mon bras gauche. Comme j’avais vécu énormément d’émotions dans les derniers mois, je souhaitais retrouver le calme avant de procéder à cette opération qui allait à jamais changer ma vie, et mon apparence. J’en ai profité pour remercier mon bras gauche, et réfléchir à la signification de sa perte.

 

Parlez-nous de la sensation ressentie à la suite de l’amputation.

À mon réveil, j’avais l’impression que l’opération n’était pas réussie, car je sentais toujours mon bras. Pourtant, j’avais bien regardé et il n’y était plus. J’ai vite compris que je faisais la connaissance de mon bras fantôme. J’avais l’impression qu’il était engourdi, un peu comme lorsqu’on s’assoit sur nos jambes. Mais dans mon cas, c’était plus aigu, je dirais même insupportable. Pendant les 24 premières heures, je gémissais continuellement, car mon corps était sous le choc. Par la suite, d’autres douleurs se sont manifestées, et elles ont duré trois mois.

 

Que ressentiez-vous exactement?

J’avais l’impression que mon bras était brûlé par le feu ou par un fer chaud, qu’il était contorsionné dans des positions inhumaines, que mes doigts étaient écartelés. Bref, la douleur était réelle malgré le fait que je n’avais plus de bras gauche. Ç’a été une période de grand isolement pour moi. Tout tournait autour de ces douleurs fantômes. Heureusement, après trois mois, elles se sont estompées. Aujourd’hui, les douleurs ne se manifestent que dans des périodes de stress intense.

 

Il y a évidemment la nouvelle image que vous projetez qui rentre en jeu?

Tout à fait, ça a pris une bonne année avant que je sois vraiment à l’aise avec ma nouvelle image. Dans les premiers mois, j’avais honte de moi. Je vivais le regard des autres, et ça me rendait très mal à l’aise. L’un de mes plus grands défis était de m’habiller. À l’époque, je me promenais avec des vêtements qui ne m’allaient pas très bien. Je ne me sentais pas belle. Déjà, en raison de ma différence, mais également parce que j’étais incapable de trouver des vêtements qui me convenaient. Alors, ma confiance en prenait un coup.

 

Alors, vous n’étiez plus la même?

Je fuyais le regard des autres. Les gens me regardaient avec pitié, car c’est ce que je projetais. Mais j’ai fait mon petit bonhomme de chemin. Je me demandais comment faire avancer les choses. Puis, alors que je me sentais particulièrement de bonne humeur, et que je portais de beaux vêtements, je suis montée dans l’autobus, décidée à m’accepter telle que j’étais. J’ai soutenu le regard des autres la tête haute. J’ai eu l’impression qu’on me regardait avec admiration et ça m’a beaucoup aidée. Je me suis dit que je ne devais pas avoir honte, mais que je devais plutôt être fière de ce que j’étais en train d’accomplir.

 

Pourquoi aviez-vous honte?

Parce que du jour au lendemain, je suis devenue une personne handicapée, avec tous les tabous qui y sont reliés. On croit, à tort, que ces personnes sont incapables, qu’elles sont moins bonnes, qu’elles ont moins de valeur. Pourtant, un handicap n’empêche pas nécessairement une personne de se réaliser.

 

Comment s’est déroulée la réadaptation?

Dans mon cas, ç’a été la partie la plus facile. J’avais 34 ans, j’étais encore malléable. J’ai simplement dû réfléchir et apprendre à faire les choses différemment. Concrètement, c’est dans la cuisine que j’ai eu le plus d’ajustements à faire. Pour couper des légumes, je prends une planche, sur laquelle je cloue mes aliments, pour n’utiliser qu’une seule main. Il y a des outils pour tenir un pot en place. J’utilise aussi des surfaces antidérapantes pour manipuler des objets. Quant à mon ordinateur, j’écris sur un plus petit clavier pour naviguer plus facilement. Je me sers aussi de poids lorsque je manipule du papier, pour l’empêcher de glisser. J’emprunte aussi les mains des autres.

 

Qu’est -ce qui vous manque le plus de votre ancienne vie?

De serrer mon chum avec mes deux bras, ou de serrer les autres comme avant.

 

Et le sport vous a grandement aidée dans cette épreuve? Vous avez même repris le ski de fond?

Le sport m’a aidée à apaiser mes douleurs fantômes. Après chacune de mes opérations, j’ai repris mon activité physique le plus rapidement possible. J’ai débuté par la marche, la course à pied, et finalement le ski. En me donnant des défis sportifs, ça m’a permis de renforcer, mais également d’apprivoiser mon nouveau corps, en jouant avec l’équilibre, et les différentes façons de bouger, ça m’a aussi beaucoup aidée dans le quotidien.

 

Avez-vous toujours gardé le moral, Caroline?

À 70 % du temps, oui. Il y a eu des périodes de désespoir, de découragement, de grande peine et d’anxiété. Mais je suis une éternelle optimiste qui a été capable de puiser dans sa réserve d’énergie positive, pour s’en sortir. Aujourd’hui, je ne voudrais pas retourner en arrière. En perdant mon bras, j’ai compris des choses sur les gens, sur la société, sur la vie.

 

Vivez-vous avec la peur que la maladie revienne?

Je suis en rémission puisque j’ai passé le cap des 5 ans en avril dernier. Alors les risques ont grandement diminué. Par contre, dans un cas comme le mien, les suivis se font jusqu’à 10 ans. Je me dis que le pire est passé, et non, je n’ai pas peur. Si je dois mourir à 40-45 ans, je pourrai dire que j’ai bien vécu ma vie. J’en ai profité au maximum.

 

Vous avez fait preuve d’un grand courage, d’où vous vient cette force de caractère?

Sûrement de mes parents. Mon père est décédé alors que j’avais 13 ans. Ç’a été une période bouleversante de ma vie. Je me suis isolée dans ma douleur, mais en même temps, je me suis outillée pour faire face aux difficultés. Deuxièmement, j’ai eu des problèmes de fonctionnement rénal plus jeune. J’ai été opérée et hospitalisée plusieurs fois pour cette raison. Tout ça a fait que je me suis bâti une indépendance, et que je suis capable de résilience.

 

Que dites-vous aux gens qui apprendront qu’ils ont le cancer?

La vie nous apporte des défis nécessaires pour nous permettre de grandir et de développer notre potentiel. Il faut avoir beaucoup de courage, mais le meilleur est devant soi.

 

Et quels sont vos rêves, Caroline?

Les jeux de 2018 sont dans mon champ de mire, et je souhaite éduquer la société à percevoir les personnes handicapées différemment.

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