/news/health
Navigation

La RAMQ paiera pour traiter une maladie rare

Il en coûte 200 000 $ par année pour la jeune Maude Leclerc

Danielle Auclair entend se battre pour que les personnes atteintes du syndrome de Morquio de type A puissent avoir le même privilège que sa fille.
Photo Nelson Sergerie, collaboration spéciale Danielle Auclair entend se battre pour que les personnes atteintes du syndrome de Morquio de type A puissent avoir le même privilège que sa fille.

Coup d'oeil sur cet article

RIVIÈRE-À-CLAUDE | Victoire importante pour les personnes atteintes du syndrome de Morquio de type A: la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) accepte d’inscrire sur la liste des patients d’exception la jeune Maude Leclerc, en Gaspésie, afin qu’elle reçoive du Vimizim pour soulager ses symptômes.

Le syndrome dont souffre la fillette de 10 ans originaire de Rivière-à-Claude est une maladie génétique très rare qui cause des lésions progressives aux tissus ainsi qu’aux organes, incluant le cœur, les os, les articulations, le système respiratoire et le système nerveux central.

L’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) a refusé d’inscrire le médicament au régime public d’assurance médicaments.

La facture dépasserait 200 000 $ par année, selon la mère de Maude, Domini­que Auclair.

Médicament efficace

Souffrant de douleurs persistantes aux chevilles, la jeune Maude a reçu le diagnostic le 16 mai 2011. «Un mois après le verdict, je rencontrais le Dr John Mitchell, de l’Hôpital de Montréal pour enfants. [...] Les étoiles se sont alignées et le Dr Mitchell nous a parlé de la première étude au monde avec un médicament qui est maintenant le Vimizim», expli­que Mme Auclair. Le 25 juillet 2011, Maude recevait son premier traitement. Elle marchait alors 120 mètres en six minutes; maintenant, elle parcourt 363 mètres.

«J’avais de la difficulté à marcher. Je ne pouvais pas bouger comme tous les autres. Maintenant, ça change beaucoup», explique la petite fille.

Maude a pu bénéficier de la générosité du fabricant du Vimizim, la firme BioMarin.

La RAMQ a accepté de le rembourser jusqu’au 6 août. «S’il faut arrêter le médicament, je ne sais pas ce qu’il va se passer. En tant que parent, tu ne veux pas voir la dégénérescence de ta fille.»

La bataille est lancée pour les 35 autres person­nes atteintes de la maladie au Québec.

 

 

Brèves

Vous désirez réagir à ce texte dans nos pages Opinions?

Écrivez-nous une courte lettre de 100 à 250 mots maximum à l'adresse suivante:

Vous pouvez aussi nous écrire en toute confidentialité si vous avez de l'information supplémentaire. Merci.