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Syndrome de Morquio: un médicament change leur vie

Syndrome de Morquio: un médicament change leur vie
CAPTURE D'ÉCRAN/TVA NOUVELLES/AGENCE QMI

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KAMOURASKA – Deux enfants de Kamouraska atteints du syndrome de Morquio ont maintenant accès à un traitement. En l'espace de quelques mois, leur état s'est grandement amélioré. Mais le médicament est dispendieux et non couvert par la Régie d'assurance maladie (RAMQ).

La vie de Loïk et Louka a pris un nouveau virage. Atteints d'une maladie dégénérative rare, ils ont maintenant accès à un traitement. «J'ai plus d'endurance. Je suis capable de faire du vélo. Plus longtemps», a dit Loïk Bouchard.

Les jeunes garçons souffrent du syndrome de Morquio, une maladie héréditaire qui entraîne une malformation du squelette et un faible tonus musculaire.

«Il avait des problèmes avec ses hanches, qui lui font mal quand il marche. Maintenant, il n'a vraiment plus ce problème-là. À moins que ce soit vraiment une longue journée-là», a expliqué le père de Louka, Pierre Bouchard.

«Ils vont jouer dehors après l'école. Habituellement, ils étaient toujours fatigués après la journée d'école. On a recommencé à faire du vélo. Il y a plein d'activités qu'ils ont recommencé à faire», a affirmé la mère des enfants, Annick Levasseur.

Santé Canada a homologué le VIMIZIM en juillet 2014. Et quelques mois plus tard, on leur prodiguait le traitement «C'est la première fois qu'on voit une amélioration de la situation au lieu de voir une détérioration de l'état. C'est super encourageant pour nous», a expliqué Pierre Bouchard.

À 6 et 9 ans, Louka et Loik font preuve d'une patience exemplaire. «Ça fait mal. Mais quand c'est fait, c'est fait», a déclaré Louka Bouchard.

Mais le médicament coûte quelques centaines de milliers de dollars. Par chance, l'assurance familiale couvre les dépenses. Mais, ils doivent être réévalués chaque année. La RAMQ ne défraie pas les coûts.

«C'est sûr qu'il y a un risque peut-être que ça arrête. Puis, nous, on ne veut pas. D'autant plus qu'on voit beaucoup d'amélioration», a souligné Annick Levasseur.

Sans ce médicament, les enfants sont sujets à des chirurgies fréquentes et des problèmes de santé plus graves, comme la surdité, des problèmes cardiaques ou pulmonaires. Les parents espèrent que la Régie rembourse le médicament, une source de stress de moins pour la famille.