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Des questions qui dérangent

Le Commissaire à la santé demande si on doit payer des traitements pour le cancer ou pour l’autisme

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Un organisme qui relève du ministère de la Santé mène un sondage controversé où l’on demande aux répondants si l’on doit payer des traitements dispendieux pour les cancéreux ou de nouveaux services pour les autistes.

Ce sondage fait partie d’une consultation plus large menée par le Commissaire à la santé et au bien-être. Les résultats seront présentés à l’Assemblée nationale à l’automne 2016.

Or, plusieurs organismes ont été choqués en lisant les questions et certaines réponses suggérées (voir plus bas). «Quand j’ai vu ça, j’ai été très étonnée. Les questions sont légèrement tendancieuses, et surtout les réponses», dénonce Nathalie Rodrigue de la Coalition priorité cancer.

«On a la loi pour mourir dans la dignité. Si ça coûte trop cher de vous soigner parce qu’un médicament sort sur le marché, on ne vous soignera pas? J’ai l’impression que c’est vers ça qu’on s’en va, comme si on se préparait à ça», dit-elle en précisant qu’il y a bien des économies à faire dans le réseau avant d’en arriver là.

Les autistes et les cancéreux ciblés

Du côté de la Fédération québécoise de l’autisme, on a également été surpris de la teneur du sondage. «Le choix de réponses est très subjectif, c’est comme une ligne ouverte. On demande aux gens de prioriser des problèmes de santé aux dépens d’une autre clientèle», indique la directrice générale, Jo-Ann Lauzon. Elle aussi dit qu’on devrait revoir les façons de faire avant de limiter l’offre du panier de services.

Elle cite en exemple le fait que certaines écoles demandent un second diagnostic pour l’entrée en classe d’élèves aux prises avec des troubles liés à l’autisme.

« D’un ridicule qui tue »

Selon Mme Lauzon, on cible l’autisme parce qu’on sait très bien que les cas sont en hausse. Elle ne comprend pas qu’on offre 75 $ à des gens pour participer à des groupes de discussion sur ces questions. «On parle de l’avenir de nos services pour 75 $. C’est d’un ridicule qui tue.»

Au Conseil de protection des malades, on se questionne sur les raisons de cette initiative. Son président, Paul G. Brunet, déplore également une méthodologie déficiente avec des scénarios fictifs.

«On est encore dans l’hypothèse et on exclut les cas avérés où des gens riches et puissants, contrairement aux choix qu’on demande aux répondants de faire, continueront au Québec à recevoir tous les soins et médicaments qu’eux ou leurs proches souhaitent ou souhaiteront obtenir.»

 

Ce qu’ils ont dit

« On cible l’autisme parce qu’on sait très bien que la prévalence double tous les quatre ans. »

« Dans une des questions, on demande si l’État en aura pour son argent. Comment mesurer ça concrètement? Dans le cas du cancer, l’État n’en aura jamais pour son argent. »

– Jo-Ann Lauzon, Fédération québécoise de l’autisme

 


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« On aurait pu s’y prendre autrement en disant courageusement aux répondants: “L’État n’a plus les moyens et voici les priorités sur lesquelles il entend œuvrer budgétairement à compter du prochain exercice financier”»

– Paul G. Brunet, Conseil de protection des malades

 


Transplantation cardiaque
Photo courtoisie

« C’est assez irritant comme sondage. L’argent est-il bien dépensé? On a mis beaucoup d’argent pour les médecins. Si ça va là, ça ne va pas directement pour soigner. Les médecins, ils ont aussi besoin d’instruments, de médicaments, etc.»

– Nathalie Rodrigue, Coalition priorité cancer

 

 

3 Exemples tirés du questionnaire

Sur une échelle de 1 à 10, où 1 signifie pas du tout d’accord, et 10 signifie entièrement d’accord, quel est votre degré d’accord avec les énoncés suivants concernant ce nouveau traitement?

 

1 .Imaginons un nouveau traitement ciblant des personnes en fin de vie, par exemple celles atteintes de cancer ou de maladie du cerveau dégénérative. Ce traitement allongerait la vie de quelques mois d’après des données scientifiques solides, serait très coûteux et n’aurait que peu d’effet sur la qualité de vie.

  • On devrait tout faire pour aider ces personnes, peu importe les coûts
  • On ne devrait pas rembourser ce traitement, car on pourrait plutôt financer d’autres services moins coûteux pour traiter plus de personnes
  • On pourrait permettre que les effets de ce traitement soient modestes, même si les coûts sont élevés pour la société
  • On devrait s’assurer que tous, en fin de vie, reçoivent les soins qui leur sont bénéfiques, peu importe la maladie et les coûts
  • Avant de rembourser ce traitement, on devrait d’abord s’assurer jusqu’à quel point l’État en aurait pour son argent
  • Avant de rembourser ce traitement, on devrait savoir si ce traitement diminue en plus la charge des proches aidants
  • On devrait permettre que l’État rembourse ce traitement, seulement s’il n’existe pas d’autres options de traitement

 

2. Imaginons un nouveau traitement qui pourrait diminuer les effets graves d’une maladie qui touche un très petit nombre de personnes. Le traitement représenterait une avancée importante dans le traitement de cette maladie et serait très coûteux, mais son impact sur la durée de vie serait incertain.

  • On devrait tout faire pour aider ces personnes, peu importe les coûts
  • On ne devrait pas rembourser ce traitement, car on pourrait plutôt financer d’autres services moins coûteux pour traiter plus de personnes
  • On pourrait permettre que les effets de ce traitement soient modestes, même si les coûts sont élevés pour la société
  • On devrait permettre à tous d’être traités, peu importe si leur maladie est rare et coûteuse
  • Avant de rembourser ce traitement, on devrait tout d’abord s’assurer jusqu’à quel point l’État en aura pour son argent
  • Avant de rembourser ce traitement, on devrait savoir si ce traitement diminue en plus la charge des proches aidants
  • On devrait permettre que l’État rembourse ce traitement puisque d’autres options n’existent pas

 

3. Imaginons un nouveau service social (par exemple, pour l’autisme ou un trouble de comportement) qui améliorerait le fonctionnement et l’intégration sociale des personnes mais dont les données scientifiques montrent des effets modestes, souvent parce qu’ils sont difficiles à mesurer.

  • On devrait tout faire pour aider ces personnes, même si les effets semblent modestes
  • On ne devrait pas rembourser ce service parce que les effets sont modestes, même si cela pouvait entraîner une mauvaise utilisation de médicament pour compenser
  • On devrait répondre de façon égale, autant aux besoins des personnes ayant un problème psychosocial qu’aux besoins des personnes ayant un problème physique
  • Avant d’investir dans ce service, on devrait tout d’abord s’assurer jusqu’à quel point l’État en aurait pour son argent
  • Avant d’investir dans ce service, on devrait savoir si ce service diminue en plus la charge des proches aidants
  • On devrait permettre que l’État rembourse ce service uniquement si d’autres solutions n’existent pas pour ces personnes

 

Brèves

Commissaire

Pas une commande du ministre

Le bureau du Commissaire à la santé et au bien-être reconnaît que les questions posées ne sont pas plaisantes, mais qu’elles doivent être posées.

Il ne s’agit toutefois pas d’une commande du ministre, mais bien d’une initiative interne du Commissaire.

«Je comprends que ça provoque, que ça choque, mais ce n’est pas ça l’idée. Ce sont des questions qui ne sont pas le fun, mais c’est la réalité. Des décisions sont prises chaque jour avec ces critères», dit la commissaire adjointe à l’éthique et à l’appréciation, Ghislaine Cleret de Langavant.

Selon elle, la voix des citoyens doit être considérée dans la prise de certaines décisions difficiles, comme celle de prescrire un médicament cher pour traiter un cancer. «Les coupes se feraient de toute façon, il ne faut pas se fermer les yeux. On veut que les citoyens aient leur mot à dire.»

Des groupes de discussions permettent d’approfondir les réponses. Un rapport sera par la suite présenté aux élus.

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