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Peut-être ses dernières Fêtes

La famille de Loïc, un courageux garçon de 12 ans, a été réunie à l’hôpital pour célébrer avec lui

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«J’ai peur que ce soit notre dernier Noël avec Loïc», s’inquiète la mère d’un petit garçon de 12 ans atteint d’une maladie mortelle et qui a passé son 25 décembre dans sa chambre d’hôpital, à Montréal, avec sa famille.

«S’il doit partir, je veux qu’on soit là», souffle Anik Pilon, 43 ans. Elle est venue de Gatineau avec son conjoint et ses deux autres enfants pour passer 10 jours avec son fils malade à l’Hôpital de Montréal pour enfants.

La petite famille a débarqué au grand plaisir de Loïc Bydal, né avec le syndrome de Morquio. Il s’agit d’une maladie génétique très rare qui cause des dommages au cœur, aux os, aux articulations, au système nerveux central et qui freine la croissance. Loïc mesure 97 cm.

Jouer à Star Wars

Il y a trois ans, ses symptômes se sont aggravés. Loïc est devenu paraplégique. Il se déplace en fauteuil roulant motorisé. Il a besoin d’un respirateur artificiel. Son cœur est très faible.

« C’est un petit bonhomme de 12 ans, mais il est mature. On a des discussions que  je ne pensais pas avoir » – sa mère Anik Pilon

Faute de soins adaptés près de chez lui, il a dû démé­nager à l’Hôpital de Montréal pour enfants.

Loïc sait que la mort peut le frapper à tout moment, peut-être même dès 2016. Voilà pourquoi il a appris à savourer les bons moments, comme les festivités ces jours-ci.

«Je suis content que toute ma famille vienne à Noël. On va jouer à Star Wars sur PlayStation 4!» s’est-il emballé lors de la visite du Journal, quelques jours avant Noël.

Loïc aime Star Wars. Il est en admiration devant la maquette du vaisseau spatial X-Wing offerte par un donateur de l’hôpital qui trône dans sa chambre depuis une semaine.

Il ne pourra toutefois pas aller voir Le réveil de la force au cinéma. Il n’a pas le droit de sortir de l’hôpital, où il est confiné sept jours sur sept.

Retour à la maison ?

Ses parents ne peuvent venir le voir qu’une semaine sur deux, car ils habitent en Outaouais. Ils n’osent pas déménager et bouleverser la vie de leurs deux autres enfants, alors qu’ils sont plongés dans l’inconnu quant à l’avenir de Loïc.

Quand sa famille n’est pas là, le garçon trompe sa solitude sur le web. Il s’est pris de passion pour les épées et les sabres.

«J’adore la culture japonaise, les samouraïs. Je suis souvent seul ici, alors je me suis un peu enfermé sur internet», explique Loïc.

Voilà pourquoi ces rares moments passés en famille, même à l’hôpital, sont précieux, souligne son père, Patrick Bydal, 43 ans.

«Le plus important, c’est d’être avec les enfants. On mange ensemble, les enfants s’amusent... Ça ressemble à Noël, il y a juste moins de magie. On n’a pas de père Noël pour s’asseoir sur ses genoux», sourit-il.

Les parents espèrent que Loïc aura l’occasion de vivre d’autres moments en famille chez lui, à Gatineau. Ils ont entrepris des démarches pour obtenir une infirmière à domicile 24 heures sur 24, ou une place à l’hôpital pour enfants de l’est de l’Ontario à Ottawa. Dans les deux cas, le dossier est à l’étude.

 

Vivre dans la peur, la résilience et l’espoir

Loïc Bydal a parfois peur de s’endormir et de mourir loin de ses parents, seul dans sa chambre d’hôpital à Montréal, où il vit sept jours sur sept.

L’espérance de vie des jeunes comme lui atteints par le syndrome de Morquio est de 13 ou 14 ans. Loïc en a 12.

Sa maladie s’attaque à son corps, mais le garçon a toute sa tête. Il lui arrive de broyer du noir, à l’Hôpital de Montréal pour enfants.

Sa dernière crise d’angoisse remon­te à quatre semaines.

«Il était seul depuis quelques jours. Il ne voulait pas s’endormir, car il avait peur de ne pas se réveil­ler le matin», se souvient son père Patrick Bydal.

L’hôpital a dépêché une infirmière pour l’apaiser et a rapidement appelé les parents. Sa mère, Anik Pilon, est arrivée en urgence de Gati­neau pour passer quelques jours avec Loïc.

Forcément, pour les parents, ce genre d’épisode est très éprouvant.

«Dans notre train-train quotidien, à Gatineau, on oublie un peu. Mais il suffit que l’hôpital appelle parce qu’il ne va pas bien et on se sent tout croche. On se sent responsables, comme si on le délaissait», lâche le père.

« Je vis de l’espoir »

Les parents s’accrochent à l’espoir d’un médicament expérimental, le Vimizim. Loïc en prend. Il vise à améliorer la condition physique de l’enfant.

Mais dans le cas de Loïc, ses effets sont difficiles à évaluer. Pour ce faire, il faudrait qu’il fasse des tests de marche, par exemple. C’est bien sûr impossible puisqu’il est paraplégique.

«Je vis de l’espoir», lâche M. Bydal.

Mature

N’empêche que la mort préoccupe le jeune garçon, autant qu’elle l’intrigue.

«Maman, j’ai hâte de savoir c’est quoi qu’il y a après la vie», a-t-il lancé il y a un an à sa mère.

«Le visage m’est tombé», se souvient Mme Pilon.

À tel point que devant sa réaction, le garçon a voulu la rassurer. «Ben là, j’ai pas si hâte que ça!» a-t-il dédramatisé.

Sa mère n’en revient toujours pas.

«C’est un petit bonhomme de 12 ans, mais il est mature. On a des discussions que je ne pensais pas avoir.»