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Quand l’Alzheimer frappe

Début d’une série émouvante | jour 1

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Le premier signe de la maladie d’Alzheimer de Rodrigo Gonzalez fut son soudain manque ­d’initiative. Sa femme, Christine Verhas-Breyne, ne le vit d’abord que comme ça: un manque ­d’initiative. Elle n’avait que 38 ans et était enceinte de leur premier ­enfant. Son mari en avait 54.

C’était il y a 13 ans.

«J’ai pensé qu’il vivait un burnout», dit Christine, âgée aujourd’hui de 51 ans.

Nous sommes dans le petit logement familial, dans une coopérative d’habitations du quartier montréalais de La Petite-Patrie. Nicolas, 13 ans, est en congé ­pédagogique et en profite pour faire ses devoirs. Rodrigo attend la visite d’une bénévole de la Société Alzheimer de Montréal, qui l’amènera faire une sortie au Jardin botanique.

«Je suis une dragonne fatiguée», dit Christine, pour résumer la dernière décennie qu’elle a vécue.

Nous sommes attablés dans la pièce qui sert de salon et de salle à manger. Elle est décorée de photos de famille et de céramiques fabriquées par Christine et Nicolas. Rodrigo est assis avec nous. Christine raconte devant lui tous les détails de sa chute. Sans censure ni sous-entendus. Le couple a fait un pacte, au début de la maladie. «On se dit les vraies affaires, dit Christine. On regarde la réalité telle qu’elle est. Et la réalité, c’est que Rodrigo a l’Alzheimer.»

Elle sera franche aussi longtemps que Rodrigo le voudra, ajoute-t-elle en le ­regardant. Lui sourit. Ce qu’il fait beaucoup.

Rien ne va plus

Au début des années 2000, le couple d’artistes décide d’ouvrir une garderie en milieu familial dans le quartier ­La Petite-Patrie.

Avec huit enfants, les journées sont longues et bien remplies. Sans compter le leur, Nicolas, qui vient d’arriver dans leur vie.

«On était épuisés», raconte Christine, qui met sur cet état les changements de comportement chez son mari. Mais après son manque d’initiative, d’autres signes apparaissent. «Il était comme en retrait. Par exemple, il se mettait derrière moi quand on rencontrait des gens qu’on connaissait.»

Les signes du burnout ne s’estompent pas, même s’il demeure l’homme ­affable, sympathique et amusant qu’il a toujours été.

Après un séjour qui tourne court au Chili, pays d’origine de Rodrigo, où Christine avait cru qu’il se remettrait sur les rails, le comportement de son mari devient de plus en plus imprévisible.

«Par exemple, dans le CPE où il travaillait, Rodrigo allait chercher le repas pour les enfants à 10 heures, raconte Christine. On lui disait qu’il était trop tôt, et qu’il devait revenir à 11 h 45. Puis, il ne revenait pas. Il perdait la notion du temps. Il était de plus en plus confus et désorganisé.»

Un soir, Christine rentre du boulot vers 22 heures. Ni Rodrigo ni Nicolas n’avaient soupé. Le petit n’était pas en pyjama, et encore moins couché, malgré l’heure tardive.

Christine oscille entre colère et inquiétude.

«À cette époque, Rodrigo était crudivore. J’ai mis son comportement bizarre sur le compte de son régime alimentaire.»

Rodrigo ne garde pas ses emplois bien longtemps. Même un boulot de plonge dans un restaurant. Il est remercié au bout de deux jours.

«Là je me dis, “Wow! On prend rendez-vous chez le médecin.”»

Après avoir écouté leur histoire, celle-ci fait passer des examens à Rodrigo à l’Hôtel-Dieu: scan du cerveau, imagerie médicale, psychoneurologue.

Le diagnostic tombe: Rodrigo souffre de la maladie d’Alzheimer.

Rodrigo, toujours assis avec nous, se souvient de cette journée.

«Je me rappelle, dit-il. Una señora. Je me suis effondré.»

Les larmes coulent sur ses joues. Il se met à pleurer.

«Moi, je ne me suis pas effondrée, poursuit Christine. J’étais déjà sur des automatismes de survie, depuis la naissance de Nicolas.»

La vie entre parenthèses

Le jour même où Rodrigo et elle apprennent la terrible nouvelle, Christine téléphone à la Société Alzheimer de Montréal, où elle s’inscrit à une formation de huit semaines pour les aidants.

Dans son groupe mensuel de soutien, Christine est un cas atypique.

Dans la jeune quarantaine, avec un enfant qui fréquente la maternelle et un emploi à temps plein, elle a davantage l’âge des filles des malades que de leur conjointe. La majorité de ces dernières sont à la ­retraite.

«Pour moi, ce n’était pas une sortie, mais une tâche de plus dans ma ­semaine.»

«J’ai mis ma vie entre parenthèses.»

Au fil des années, l’état de Rodrigo s’est alourdi. Aujourd’hui, il ne peut pas rester seul bien longtemps.

«Là, je suis trop fatiguée. J’ai étiré l’élastique au maximum. Je n’ai plus rien. Je repars à zéro, à 51 ans. Et je dois travailler.»

Dépendance

À mesure que Nicolas devient plus autonome, Rodrigo le devient de moins en moins. Ses mouvements ne se coordonnent plus, c’est ce qu’on appelle la praxie. «Juste mettre les pantoufles, ça prend un temps fou.» Il a de plus en plus de difficultés à manger. Il ne voit plus très bien.

«Le choc, c’est maintenant, dit Christine. Rodrigo a conscience que c’est ­dégénératif. Il se déconstruit sous nos yeux. Quand on est émotivement impliqué, c’est une torture à petit feu de voir quelqu’un qui disparaît graduellement.»

Christine Verhas-Breynec est arrivée à une conclusion, ces derniers temps: il est impossible pour une personne seule de s’occuper d’un malade Alzheimer.

Elle doit se battre pour chaque service. Les heures que lui offre le CLSC sont toujours à négocier. «Le gouvernement nous considère comme la première ligne de soins. Mais on nous coupe les services.»

À bout de souffle, exsangue, Christine en est venue là où les aidants naturels ­finissent tous, ou presque, par arriver: placer l’être cher.

«La vie, ça sera d’aller voir Rodrigo au moins une fois par semaine. Je vais retourner sur le marché du travail à temps plein. Je ne peux pas m’effondrer. J’ai un garçon.»

La vie est toujours là

Un jour, Christine a regardé son fils, Nicolas, et elle s’est dit: «C’est terrible, il n’a pas de papa. Le sien est malade ­depuis qu’il est tout ­petit.»

Puis, son cerveau a fait un virage à 180 degrés.

Non seulement Nicolas avait eu un papa, et en a toujours un, mais il a eu un papa fantastique, s’est dit Christine. Il a fabriqué des avions en papier avec lui, des cabanes, ils ont beaucoup joué au parc. «Tous les soirs, jusqu’à tout récemment, Rodrigo lui a joué de la guitare. Ils ont une relation fantastique. Pourquoi on n’entend jamais ça?»

On entend seulement que c’est horrible, épuisant.

La maladie est terrible, mais la vie, elle, est toujours là, dit Christine. «Elle se manifeste même quand les gestes ou la parole ne sont plus là.»

Se découvrir soi-même

Rodrigo rit encore beaucoup. «Il a toujours été un homme joyeux. Il le reste, même si la maladie paralyse ses expressions. Il a besoin de contacts, même si ça devient difficile d’entrer en contact avec lui.»

Et qui veut se donner la peine de le faire? demande Christine.

«Il faut vaincre notre peur de rencontrer quelqu’un qui n’est plus comme avant. On découvre nous-mêmes des choses. Les gens vulnérables ont beaucoup à nous apporter.»

Avec l’Alzheimer, il y a eu beaucoup de souffrances, mais aussi du bonheur.

«J’ai fait des découvertes sur moi, sur l’amour et sur la résilience. Et sur la ­résilience, mon maître, c’est Rodrigo.»

Aujourd’hui, Rodrigo poursuit sa route ailleurs, dit-elle, mais on ne l’abandonne pas.

«Ce n’est pas la fin de la vie. Rodrigo aime sentir le soleil sur sa peau. Il aime marcher dans les feuilles, l’automne. Et quand on lui demande comment il va, il répond: “Je suis vivant”. Même quand il ne saura plus parler, il sera encore ­vivant.»

 

La maladie

Alzheimer. Le mot fait frémir. C’est une maladie liée au vieillissement de la population, qui guette la génération des baby-boomers. Ceux qui en sont atteints perdent graduellement leur mémoire, leurs repères, leur capacité de parler, de vivre. Leurs proches deviennent les témoins impuissants de leur déclin. Ils voient disparaître l’être aimé tel qu’ils l’ont connu. Dans ce dossier échelonné sur 7 jours, vous découvrirez les défis que pose la maladie d’Alzheimer aux malades, à leurs proches, au système de santé et à la science.

  • 125 000 personnes sont atteintes au québec. deux tiers des ­malades de plus de 65 ans sont des femmes
  • 75 ans C’est l’âge moyen du diagnostic de la maladie
  • 1 nouveau cas de personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est diagnostiqué toutes les sept secondes
  • 47 millions de personnes sont atteintes de démence dans le monde
  • C’est en Suède qu’on enregistre le plus haut taux au monde de gens atteints de l’Alzheimer, dû à des facteurs génétiques et au mode de vie

 

« Si nous vivions jusqu’à 140 ans, nous serions tous atteints » — Le Dr Judes Poirier

Dans l’univers de la recherche sur l’Alzheimer, le biochimiste montréalais Judes Poirier est une star.

C’est lui qui a fait, il y a 20 ans, l’une des découvertes les plus importantes sur la maladie, découverte vérifiée et contre-vérifiée «800 fois», comme il le dit lui-même, et qui démontre le rôle de l’ApoE4 dans la genèse de la maladie. Cette protéine est fabriquée à ­partir d’un gène que nous avons tous: l’ApoE.

Elle est encore aujourd’hui consi­dérée comme le facteur de risque ­génétique le plus important jamais ­découvert pour cette maladie.

Comme bien d’autres découvertes, celle-là est arrivée alors qu’on cherchait ailleurs. «En science, quand on ne regarde pas au bon endroit, on ne voit pas la réalité», explique le Dr Poirier, directeur de l’Unité de neurobiologie moléculaire et du Centre d’études sur la prévention de la ­maladie d’Alzheimer, à l’Institut Douglas, et professeur au département de médecine de l’Université McGill.

Une maladie de vieux

L’Alzheimer est une maladie neurodégénérative qui touche d’abord les personnes âgées, explique le chercheur de 54 ans.

Et c’est la raison pour laquelle la ­progression de la maladie est exponentielle: l’espérance de vie augmente sans cesse en Occident, de deux ans à tous les dix ans.

Et plus on avance en âge, plus la ­maladie est présente: de 10 à 15 % des 60 ans et plus en sont atteints, le tiers des plus de 85 ans, et un sur deux lorsqu’on atteint 100 ans.

75 ans, c’est l’âge moyen des personnes atteintes par la maladie.

«Au moment du diagnostic, c’est l’hécatombe dans le cerveau», dit le Dr Poirier. «De 60 % à 70 % des cellules sont déjà mortes. Pour toujours. Elles ne peuvent pas être remplacées, comme les cellules de la peau, par exemple.»

Aucun pays épargné

La maladie n’épargne aucun pays. Seulement, elle s’est manifestée plus tard là où l’espérance de vie était encore trop faible, voilà quelques années: en Afrique et en Asie, notamment en Chine, où on a vu une augmentation de 260 % en cinq ans, contre 60 % chez nous, selon les derniers chiffres du World Alzheimer Report de 2015.

Dans des cas très rares, moins de 5 % de la population, l’Alzheimer est une maladie familiale, purement génétique. Mais dans sa forme la plus commune, elle découle de plusieurs facteurs, associés au style de vie, mais aussi à ce gène qu’a découvert le Dr Poirier, l’ApoE4. Il n’en est pas la cause, mais il contribue au risque de développer la maladie.

Ce gène défectueux est présent chez environ le quart de la population.

«Quand il est sous sa forme anormale, il devient paresseux. Il fait mal son travail. Le cholestérol se dépose un peu partout.»

Les gens qui présentent un taux élevé de cholestérol dans la quarantaine et la cinquantaine doublent ainsi leur risque de développer l’Alzheimer. Tout comme ils sont à risques d’hypertension, de diabète ou de maladies ­cardio-vasculaires.

 

Quand le cerveau ne se répare plus

À partir de la trentaine, explique le Dr Poirier, on commence tous à perdre des cellules dans notre cerveau: de 4 % à 8 % tous les dix ans.

Voilà pourquoi si on vivait tous jusqu’à 140 ans, il n’y aurait plus beaucoup de ­cellules vivantes dans notre cerveau!

Ces neurones, ce sont eux qui codifient l’information et transmettent ­notre volonté à nos membres.

Lorsqu’il voit ses cellules mourir, le cerveau ordonne en quelque sorte aux autres cellules, ­toujours vivantes, de recréer un ­circuit électrique pour compenser. «Ça fonctionne très bien... pendant un certain nombre d’années», explique le Dr Poirier.

Car plus on avance en âge, plus cette capacité de réparation s’atténue.

Chez les patients atteints d’Alzheimer, cette capacité de réparation ne se fait plus du tout.

Combat

«Dans un vieillissement normal, notre cerveau combat la mort de ses cellules et les reconnecte, dit le Dr Poirier. Mais le gène qui transporte le cholestérol, l’ApoE, est un joueur crucial dans la capacité du cerveau à se ­réparer. Ceux qui ont la version défectueuse du gène ont un système de réparation atténué. Il fonctionne bien jusqu’à 50 ou 60 ans, ensuite il ne fonctionne plus.»

Les symptômes de la maladie ­apparaissent alors au grand jour.

Et il est malheureusement trop tard.

 

L’ALZHEIMER EN CHIFFRES

Plus de 125 000 Québécois sont atteints de la maladie d’Alzheimer. Avec le vieillissement de la population, leur nombre pourrait doubler d’ici vingt ans.

  2015
(Estimation) 2035
Montréal 33 000 65 000
Québec 125 000 250 000
Canada 745 000  1,5 million
Monde 46,8 millions 92 millions