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Une maison adaptée

Un pensionnaire de la maison Carpe Diem, Jean Gaudreault, est en train de jouer une partie de cartes, sur sa tablette, en compagnie de l'intervenante Jacinthe Cyr.
Photo courtoisie Un pensionnaire de la maison Carpe Diem, Jean Gaudreault, est en train de jouer une partie de cartes, sur sa tablette, en compagnie de l'intervenante Jacinthe Cyr.

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On se croirait dans une maison comme les autres. Et c’est exactement ce qu’on souhaite.

Située au cœur de Trois-Rivières, dans un ancien presbytère, Carpe Diem ­accueille depuis 20 ans une quinzaine de patients atteints d’Alzheimer. Ils y passent cinq, six voire sept ans, parfois plus. «Notre limite, ce sont les soins. Nous ne sommes pas un hôpital. Nos pensionnaires doivent être mobiles. La maison n’est pas adaptée aux fauteuils roulants», dit Marianne Daveluy, adjointe à la direction de la Maison Carpe Diem.

Les pensionnaires ne ­peuvent plus vivre à leur ­domicile, mais ils ont encore beaucoup de capacité. Ici, ils cuisinent, jardinent, font des marches. Ils ont leurs ­habitudes. Une des pensionnaires prend son café sur le trottoir, le matin, et regarde les enfants jouer dans la cour d’école, située de ­l’autre côté de la rue.

Une routine, mais pas d’horaires

Ce matin, plusieurs pensionnaires sont assis autour de la table de la cuisine, en train de préparer le repas du midi. Ils coupent les légumes pour le potage, tandis que mijote la sauce bolognaise.

Il y a une routine de vie, mais pas d’horaires ­rigides. «Comme dans une famille, tout le monde n’a pas le même rythme», dit Marianne Daveluy.

Marianne Daveluy,  responsable maison Carpe Diem
Photo courtoisie
Marianne Daveluy, responsable maison Carpe Diem

Il n’y a pas d’heures de visites non plus. Les membres des familles des pensionnaires viennent quand ils le veulent. Ils ­peuvent passer la nuit avec leur proche.

Le mari d’une dame vient justement d’arriver de Shawinigan. Il serre tendrement son épouse dans ses bras, et les deux se mettent à table pour le repas du midi. Un autre pensionnaire s’inquiète pour sa fille et son petit-fils, venus le visiter le matin même. «Où sont-ils?», demande-t-il, tandis qu’il hésite à s’attabler.

–Ils sont allés à votre chambre, porter des vêtements. Ils vont redescendre dans quelques ­minutes, répond une intervenante, pour le rassurer.

«On veut une maison qui ressemble encore à une maison, dit Marianne Daveluy. L’Alzheimer ne se guérit pas. Ça ne sert donc à rien de créer un milieu de soins qui ressemble à un hôpital.»

Sa grand-mère a souffert d’Alzheimer. «Elle a vécu avec nous durant plusieurs années, et j’ai vu ce qu’elle pouvait faire. Un jour, elle a dû aller vivre dans un CHSLD. Elle a cessé d’arroser les plantes. Elle n’a plus rien fait. Ici, on veut que la personne continue de vivre.»

Ce qui paraît simple est, dans les faits, d’une grande complexité.

Des employés polyvalents

Pour réussir à créer une ambiance familiale et décontractée, tout doit être réglé au quart de tour.

«Le premier critère d’embauche de la quarantaine d’employés, c’est leur polyvalence et leur souplesse, dit Marianne Daveluy. On porte tous le même titre: intervenant.» La description de tâche est simple: accompagner les pensionnaires au quotidien. «On jardine, on prend un café, on aide aux soins ­d’hygiène.»

L’organisation du travail est ­dictée par les pensionnaires. «C’est nous qui nous adaptons à eux. On ajuste même nos horaires en ­fonction des saisons. Ça demande une gymnastique énorme. Tout est planifié, mais ça ne se voit pas dans la maison.»

Pourquoi n’y a-t-il pas que des Carpe Diem au Québec?

«C’est difficile à reproduire, car tellement différent d’un milieu de travail normal», dit Mme Daveluy.

Il en coûte 1900$ / mois pour être hébergé à Carpe Diem

Outre la contribution des familles et les dons, le centre reçoit ­plusieurs subventions.

Un agrandissement est prévu d’ici deux à trois ans, afin d’offrir des soins plus aigus.

Des établissements qui font les choses autrement

  • La maison Francisco-Bellini (Laval)
  • Le Pavillon des Bâtisseurs (Ahunstic) Ahuntsic
  • L’Hôpital des Vétérans (Sainte-Anne-de-Bellevue)

Hogeway, le village où tout le monde est atteint

C’est un microvillage d’un peu plus de 152 habitants, de la grandeur de dix terrains de football, situé à une vingtaine de kilomètres ­d’Amsterdam, aux Pays-Bas.

Il est surnommé le ­Dementia Village et tous ses résidents sont atteints ­d’Alzheimer.

Et tout a été conçu afin qu’ils aient la vie la plus normale possible.

Ils vivent à cinq ou à six dans de petites maisons, où le mobilier s’inspire des années 60 et 70. Il y a un square, une fontaine, un théâtre et un ­bureau de poste.

La famille, les amis, peuvent ­venir comme bon leur semble.

Il y a quand même un système de sécurité, et un seul accès. Et quelque 250 employés, qui veillent au bon fonctionnement et aux divers soins de cette ­population pas comme les autres.

Le résultat? Les résidents de Hogeway ont besoin de moins de médicaments, ils mangent mieux, vivent plus longtemps, et semblent plus heureux que leurs pairs qui sont dans des ­institutions plus standardisés.

Ils ne sont ­jamais seuls: une étude de Nature Neuroscience démontre que l’isolement ­réduit la production de myéline, une fibre qui ­maintient nos cellules nerveuses.

Hogeway a été inauguré en 2007. L’expérience ­suscite de l’intérêt partout, dont au Canada. Un village du même type, mais à plus petite échelle, a été aménagé à Penetanguishene, dans le sud de l’Ontario.

Attachés à leur lit

Les hôpitaux québécois sont des endroits hostiles pour les patients atteints d’Alzheimer. Dans les ailes spécialisées, les malades se retrouvent souvent attachés à leur lit, «en contention physique».

«On pourrait croire que c’est l’exception, mais c’est malheureusement la norme dans les hôpitaux québécois», dit la Dre Marie-Andrée Bruneau.

Un pensionnaire de la maison Carpe Diem, Jean Gaudreault, est en train de jouer une partie de cartes, sur sa tablette, en compagnie de l'intervenante Jacinthe Cyr.
Photo courtoisie

La gérontopsychiatre, qui travaille à l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal, se bat pour que les aînés du Québec, surtout ceux qui sont atteints de démence, soient traités avec dignité.

Une expertise perdue

Le personnel hospitalier ne comprend pas la maladie d’Alzheimer, et les malades ne comprennent pas ce qu’ils font à l’hôpital.

Lorsqu’un proche ou leur maison d’hébergement les y conduisent, les gens souffrant de démence sont souvent agités. L’environnement hostile dans lequel on les plonge (bruits, corridors, lumière crue, etc.) achève de les déconditionner, dit la Dre Marie-Andrée Bruneau.

Et le personnel hospitalier est démuni. «Les équipes n’ont pas les compétences pour les prendre en charge.»

Avant, il y avait dans les milieux hospitaliers des équipes de soignants qui, à force de côtoyer ces cas, avaient développé des ­expertises. Or, cette expertise a été perdue lorsque Québec a coupé dans les lits de soins de longue durée.

Le gouvernement misait sur les autres ressources (intermédiaires ou de soins de longue durée) pour prendre soin des gens atteints d’Alzheimer ou d’autres formes de démence. Mais le réseau ne suffit pas à les absorber. Il est surchargé. En attendant de trouver une place dans un CHSLD ou d’autres ressources, les malades bloquent les lits. Et lorsqu’ils s’agitent, ou menacent de tomber de leur lit, trop haut, on les met en «contention», soit ­physique (en les attachant), soit ­médicale (en les médicamentant).

Dans les deux cas, le ­résultat est catastrophique. «C’est toute la culture hospitalière qui est à changer pour s’adapter aux personnes âgées», dit la Dre Bruneau.

Une culture à changer

En France, en Ontario, des pratiques ont été mises en place pour offrir des soins globaux, et adaptés, aux personnes âgées atteintes de démence, explique-t-elle.

«Il existe des unités d’hospitalisation pour ces patients. Des équipes gériatriques mobiles vont dans les urgences et mettent en place un plan d’intervention. On évite ainsi les contentions.»

À l’Institut de gériatrie de Montréal : un environnement plus humain

À l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal, les quelque 350 pensionnaires sont dans la dernière phase de leur maladie, incluant l’Alzheimer. Afin de diminuer leur anxiété, l’établissement transforme peu à peu ses installations, les rendant plus accueillantes, plus proches des souvenirs qu’ils conservent d’une maison ­normale. Ainsi, des murs trompe-l’œil aident à faire oublier les ascenseurs, les portes vitrées ou les sorties d’urgence (sur les photos). Les salles de bain ont été ­réaménagées. «Elles ­faisaient peur!», dit ­Caroline Ménard, ­psychologue à l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal. L’Institut a aussi aménagé de plus petites unités de vie, sur un modèle circulaire. «Les patients peuvent errer, en toute sécurité. Il y a des objets à manipuler, dont des instruments de musique», dit Caroline Ménard. Toutes sortes de petites choses qui aident à recréer le sentiment d’être à la maison.

Mourir de l’Alzheimer

On ne meurt pas de l’Alzheimer comme tel, mais bien de l’une de ses conséquences: la difficulté croissante du malade à avaler.

Cela survient à un stade très avancé de la maladie. Nourritures et liquides ­entrent alors dans les voies respiratoires et dans les ­poumons, ce qui provoque des infections.

«La majorité des malades décèdent des suites d'une infection telle qu'une ­pneumonie» dit le Dr Fadi Massoud, gériatre à l’Institut universitaire gériatrique de Montréal.

La personne atteinte est très affaiblie à ce stade de sa maladie, et souvent alitée, ce qui la rend encore plus vulnérable à ce type d’infection.

À ce stade, la majorité se retrouve dans les ressources de soins de fin de vie, en CHSLD.