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L’huile de cannabis peut-elle sauver des enfants?

L’huile de cannabis peut-elle sauver des enfants?
Photo courtoisie

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Contrairement à plusieurs médecins québécois, un neuropédiatre de Sainte-Justine croit que l’huile de cannabis pourrait soulager certains de ses petits patients.

«Oui, il y a de l’efficacité, si on regarde les études [faites ailleurs]. Par contre, comme tous les médicaments, un seul ne fonctionne pas pour tous les patients atteints d’épilepsie, explique le Dr Lionel Carmant, neuropédiatre spécialisé en épilepsie au CHU Sainte-Justine. Mais je pense que c’est un traitement qui devrait dans certains cas être utilisé.»

Dr Carmant | Neuropédiatre
Photo d'archives
Dr Carmant | Neuropédiatre

L’étude de la compagnie britannique GWPharma dont fait mention le médecin a en effet révélé de très bons résultats.

«Environ 40 % des enfants qui prennent le produit [huile de cannabis] en forme de comprimé ont vu une différence, mais c’est la seule étude vraiment scientifique qui a été faite», ajoute-t-il.

C’est pour cette raison que le neuropédiatre souhaite depuis longtemps que soit mise sur pied une étude au Québec afin de pallier le manque de données cliniques.

Son souhait pourrait se réaliser dès le mois de mai, si son projet de recherche s’affilie avec le Registre Cannabis Québec, qui est une banque de données sur l’utilisation du cannabis médical.

Le Dr Carmant affirme qu’une vingtaine de ses petits patients pourraient faire partie de l’étude.

Dosage approprié

Toutefois, il n’y a pas que le manque de recherche qui pose problème. Il faut aussi qu’une compagnie puisse produire une huile où le dosage est équilibré pour tous les échantillons.

«Ce que j’essaie de faire, c’est d’avoir un laboratoire qui pourrait déterminer les mesures sanguines [du patient] pour voir si en changeant des échantillons [d’huile] on est capable de garder le niveau stable dans le sang du patient», explique-t-il.

En attendant l’étude, les parents doivent faire les démarches pour se procurer légalement du cannabis séché ou de l’huile.

En effet, après que la Cour suprême eut accepté en juin la consommation de cannabis médical, Santé Canada a autorisé certaines compagnies à produire de la marijuana séchée ainsi que l’huile de cannabis. Et depuis quelques semaines, pas moins de sept entreprises canadiennes sont autorisées à vendre l’huile.

Pas des joints

Il faut savoir que l’huile de cannabis ne ressemble en rien à la marijuana «populaire ou connue», précise Adam Greenblatt, directeur général de la clinique semi-privée Santé Cannabis.

«Non, les enfants ne fument pas des joints ici. Il n’y a pas d’euphorie ou d’hallucinations avec l’huile de cannabis», renchérit-il.

C’est plutôt une huile végétale qui «est infusée avec un type de marijuana très spécifique à haute teneur en cannabidiol (CBD). Le CBD est un anti-inflammatoire et c’est antiépileptique pour des enfants», explique M. Greenblatt.

Dans l’huile de cannabis, le THC qu’on retrouve dans la marijuana «connue» est presque inexistant. C’est pourquoi des médecins comme le Dr Carmant ne s’y opposent pas.

À noter que la réglementation entourant le cannabis et l’huile pourrait être modifiée prochainement avec le projet de légalisation du gouvernement Trudeau. Malgré la demande du Journal, la ministre de la Santé Jane Philpott n’a pas voulu commenter le dossier.

Comment se procurer légalement du cannabis à des fins médicales

  1. Consulter un médecin pour une évaluation
  2. Obtenir un document médical rempli par le médecin autorisant le cannabis
  3. S’inscrire, puis passer une commande auprès d’un producteur autorisé par Santé Canada
  4. Recevoir sa livraison à domicile

Source: Santé Canada

 

Le cannabis médical en chiffres

Détenteurs d’une autorisation de possession en 2013

  • 37 884 au Canada
  • 1120 au Québec

Détenteurs d’une licence de production à leurs propres fins médicales en 2013

  • 24 990 au Canada
  • 698 au Québec

 

Elle en donne à son fils de 2 ans

«Avant, il pouvait faire 40 crises en quelques heures», confie Amélie (nom fictif), qui a exigé l’anonymat pour empêcher son fils d’être stigmatisé.

Environ six enfants québécois en bas de 10 ans, suivis par la clinique Santé Cannabis, consomment de l’huile «non hallucinogène» à haute teneur en cannabidiol (CBD) pour soulager leurs crises d’épilepsie (voir autre texte).

Parmi eux, le fils d’Amélie, âgé de deux ans.

Or, ce «dernier recours» que les parents choisissent pour leurs enfants est très controversé, voire tabou. Certains médecins y voient des bienfaits, d’autres sont réticents ou en désaccord avec l’huile de cannabis. Cette situation rend son accès laborieux.

Il faut d’abord obtenir une ordonnance, puis se faire livrer du cannabis séché au prix fort et enfin le transformer en huile directement dans la mijoteuse de la maison.

Mais pour Amélie, le jeu en vaut la chandelle. «On est prêt à tout faire pour son enfant, pour l’aider à aller mieux.» Son fils a suivi tous les traitements possibles avant que la mère se résolve à lui donner de l’huile de cannabis.

«Il ne répondait plus»

Dès sa naissance, le fils d’Amélie a connu de graves problèmes de santé lui causant d’importantes lésions cérébrales. Elles ont entraîné l’épilepsie et le handicap physique dont il est atteint.

«Il convulsait même en mangeant, il ne répondait plus à rien [...] Mon fils était devenu un légume», se souvient Amélie.

Ses traitements et sa forte médication «fonctionnaient plus ou moins et avaient plusieurs effets secondaires [...] Il a fait des pierres aux reins et un arrêt cardiaque, tellement les médicaments étaient forts.»

Dans ses recherches pour trouver une solution de rechange, Amélie a entendu parler de ces cas d’enfants épileptiques soulagés par l’huile de cannabis aux États-Unis.

«J’avais tout essayé et mon fils n’avait pas de futur. Alors, j’ai trouvé un neurologue pour signer une prescription. Et mon garçon remplissait tous les critères», dit-elle.

Grâce au document médical obtenu, Amélie a l’autorisation de commander du cannabis séché qu’elle transforme elle-même en huile. Elle fait ensuite analyser un échantillon en laboratoire pour s’assurer que l’huile est bien dosée.

Dans la mijoteuse

Au départ, «aucune compagnie au Canada ne faisait la transformation. Alors j’ai appris à le faire avec mon crockpot», confie-t-elle.

L’huile a été graduellement intégrée au traitement de son fils, dès l’âge de neuf mois, si bien que sa médication a été réduite.

«La première fois, je l’ai testé sur moi pour m’assurer qu’il n’y avait aucun effet [...] Depuis, on ajuste les doses», précise Amélie.

Et les résultats sont frappants, confirme la mère.

«Il dépasse tous les pronostics. Il ne devait pas marcher et maintenant il se déplace en marchette. Il a des interactions avec nous, ce qui n’était pas possible avant. Il se manifeste quand il veut quelque chose et a zéro convulsion [...] C’est miraculeux. Ça paraît banal tout ça, mais pour nous, c’est beaucoup», conclut-elle, le sourire dans la voix.

D’ailleurs, depuis décembre, Le Journal a pu constater les importants progrès de l’enfant.

 

Un traitement dispendieux

Le coût relié à la consommation d’huile de cannabis peut s’avérer élevé. Plusieurs parents souhaitent ainsi que la RAMQ en rembourse une certaine partie. Voici un exemple de ce qu’il en coûte à Amélie pour son fils.

  • De 200 à 800 $ | Le prix du cannabis séché et sa livraison par un producteur autorisé. Quelque 30 grammes durent environ trois mois.
  • 150 $ (environ) | Le prix pour analyser l’huile en laboratoire pour s’assurer qu’elle est bien dosée
  • 80 $ (environ) | Le prix pour la transformation de ce cannabis séché en huile par Santé Cannabis
  • 250 $ | Les frais annuels de la clinique semi-privée Santé Cannabis qui assure un suivi avec le jeune patient.

Sources: Santé Cannabis et Amélie

Des pédiatres avisés

La Société canadienne de pédiatrie a réitéré dans les derniers mois son opposition à la consommation d’huile de cannabis chez les enfants, car selon elle, les recherches n'étaient pas assez concluantes. «Dans l’ensemble, très peu de données cliniques appuient l’utilisation de la marijuana ou d’autres dérivés du cannabis chez les enfants», pouvait-on lire dans un communiqué publié le 14 décembre.

Mais, dans les derniers jours, l'organisation s'est dite plus ouverte, sans toutefois donner son plein consentement. «Selon des données isolées et la plausibilité biologique, le cannabis et ses dérivés pourraient constituer un traitement efficace de l’épilepsie réfractaire chez les enfants, mais il faut en évaluer attentivement l’efficacité à long terme au sein de cette population», peut-on lire sur le site web de la Société canadienne de pédiatrie.

Santé Canada prudente

Quant à Santé Canada, elle reste prudente. Elle rappelle que ce sont les tribunaux canadiens qui ont accepté en juin 2015 l’accès à la marijuana légale prescrite par un médecin à des fins médicales et non son organisation.

«La marijuana n’est pas un médicament approuvé au Canada et n’a pas fait l’objet des rigoureux essais scientifiques nécessaires pour en garantir l’efficacité et l’innocuité», peut-on lire sur le site de Santé Canada relativement à la décision de la cour.


 

À l’international et dans le reste du Canada, la consommation d’huile de cannabis par des enfants provoque aussi la controverse. Voici trois cas qui ont fait la manchette dans les dernières années.

 

Charlotte Figi, 9 ans | Colorado, États-Unis

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Charlotte était encore un bébé lorsque ses premières crises d'épilepsie ont débuté. Les médecins ont vite diagnostiqué chez elle le syndrome de Dravet, une forme rare d’épilepsie. Elle était victime de 300 crises par semaine. Confinée à un fauteuil roulant, Charlotte avait perdu la capacité de marcher, de parler et même de manger. Après avoir tout tenté, son père s’est renseigné sur le cannabis médical. Un seul médecin accepta de donner une ordonnance d’huile de cannabis à l’enfant, qui était à l’article de la mort. Charlotte est devenue la plus jeune patiente à recevoir sa carte de marijuana médicale. Les résultats ont été «miraculeux», selon la famille, mais les traitements étaient dispendieux. C’est pourquoi deux producteurs ont décidé de leur venir en aide en créant un type de marijuana médicale qu’ils ont appelé Charlotte web. Depuis qu’elle consomme l’huile, la fillette ne fait pratiquement plus de crises, a retrouvé la capacité de marcher, de parler et de manger.

 

Liam McKnight, 7 ans | Ottawa, Canada

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Liam souffre du syndrome de Dravet, une forme d’épilepsie pédiatrique sévère. Sa mère, Mandy McKnight, avait tenté une dizaine de médicaments pour contrôler les convulsions de son fils, mais sans succès. Il y a deux ans, la mère a décidé d’essayer la marijuana médicale. Après avoir vu son fils faire 67 crises la veille, Mme McKnight a mélangé à ses céréales quelques gouttes d’huile de cannabis faible en THC, qu’elle avait transformée dans sa cuisine. L’effet a été rapide. Encore aujourd’hui, «Liam continue de prendre du cannabis et se porte à merveille», a précisé au Journal Mme McKnight, qui s’est battue en cour pour que l’huile de cannabis soit autorisée au pays. La mère confie recevoir des tonnes de courriels de parents sur le sujet.

 

Lilith Rose Pletka-Wirth, 7 ans | Ottawa, Canada

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Lily – comme la surnomme sa famille – est née avec une malformation au cerveau causant de violentes crises d’épilepsie, entre autres. Les médecins ont diagnostiqué en 2014 le syndrome de Dravet, une épilepsie sévère. Son état s’est vite détérioré. La fillette ne parlait plus et était amorphe. Ses crises étaient de plus en plus fréquentes et difficiles à supporter. Ne trouvant aucune solution de rechange médicale, la famille s’est tournée vers l’huile de cannabis provenant du Colorado. Depuis que Lily, quatre ans, consomme de l’huile de cannabis, elle marche, danse, parle et gagne même des concours de beauté à travers les États-Unis. Avec l’aide des réseaux sociaux, sa mère Vicki Pletka tente de démystifier les tabous autour du cannabis médical administré aux enfants. Elle fait aussi partie d’un groupe nommé «Les visages du cannabis» qui donne des exemples sur les bienfaits de l’huile.