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Tout oublier, même sa propre famille

GEN-ISABELLE PETIT
Photo Agence QMI, Sébastien St-Jean Mariés depuis 21 ans, Isabel Petit et Guy Lacoste ont vu leur vie et leurs projets complètement bousculés par la maladie.

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Le diagnostic est le premier choc. Alzheimer est un mot qui fait peur. La personne atteinte craint de devenir un fardeau pour ses proches. Puis, plus tard, viendra le deuxième choc. Celui-là frappera les proches de plein fouet. L’homme qui a vécu 50 ans aux côtés de sa femme ne la reconnaît plus.

«Dès que je dis que ma mère souffre d’Alzheimer, on me demande si elle me reconnaît encore», explique Nicole Poirier.

C’est l’idée que l’on se fait de la maladie. Comme le souligne le Dr Sven Joubert, du Centre de ­recherche de l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal du CIUSSS du Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal, l’étape où la personne ­atteinte ne reconnaît plus ses proches creuse un fossé au sein de la famille.

Le chercheur s’est intéressé à la question et vient d’ailleurs tout juste de publier une recherche qui suggère qu’en plus des trous de mémoire, les gens souffrant ­d’Alzheimer auraient aussi des problèmes de perceptions avec les visages. Cela pourrait contribuer aux difficultés d’une personne à identifier ses proches.

Dans sa phase plus légère, la ­maladie s’attaque surtout à la ­mémoire à court terme. «Ce sont les premiers indices. C’est, par exemple, au party de Noël, l’oncle Hubert qui raconte une blague et revient 30 minutes pour raconter la même blague», explique le Dr Judes Poirier, directeur du programme de recherche sur le vieillissement, la cognition et la maladie d’Alzheimer à l’Institut universitaire en santé mentale Douglas.

Souvenirs effacés

Une personne souffrant d’un Alzheimer modéré pourra avoir de vieux souvenirs très clairs dans son esprit, mais ne pas se souvenir de ce qu’elle a mangé la veille. «Et tranquillement, à mesure que la maladie progresse, elle gruge les souvenirs du plus récent au plus ancien», dit le Dr Poirier. La personne finit par confondre les prénoms, puis un jour, elle ne reconnaît plus sa propre fille.

«Ce peut être très traumatisant pour les proches, lorsqu’une personne ne les reconnaît plus, affirme la Dre Lucie Boucher, gériatre au CHUM. La famille peut vivre beaucoup de détresse.»

«J’ai déjà vu des chicanes de ­famille parce que la femme ne ­comprenait pas pourquoi son mari reconnaissait son beau-frère, mais pas elle», ajoute le Dr Poirier.

Il arrive que des enfants n’acceptent pas la maladie et soient vexés que leur père puisse se demander qui sont ces étrangers. Cette incompréhension peut mener au désinvestissement de certains membres de la famille. «Je vois des patients qui reçoivent peu de visite, ils sont isolés. Leurs enfants ne peuvent pas aller les voir, car trop, c’est douloureux, alors ils coupent les ponts», souligne la Dre Boucher, gériatre.

Or, la progression de la maladie évolue différemment chez les ­patients et il faut se garder de conclure trop rapidement qu’une personne ne nous reconnaît plus, prévient Nicole Poirier. Elle sait de quoi elle parle. En plus de s’occuper de sa mère, elle est intervenante au centre de ressource Alzheimer Carpe Diem.

Lorsqu’on lui demande si sa mère se souvient d’elle, sa réponse est oui. Mais est-ce qu’elle l’appelle toujours par le bon prénom? Non.

«Il y a beaucoup de sensibilisation à faire sur la maladie. Une personne peut se tromper de prénom, mais ça peut être dû à l’aphasie. Reconnaître et nommer, ce sont deux choses différentes... Et il y a tellement d’autres formes de reconnaissance», dit-elle.

Mémoire du cœur

Ainsi, même si une personne oublie un nom, elle peut avoir une notion de familiarité. «Elle peut avoir la sensation qu’une personne est importante et qu’elle l’aime», poursuit Sylvia Villeneuve, titulaire de la chaire de recherche du Canada sur la détection précoce de la maladie d’Alzheimer au Centre d’études sur la prévention de la maladie d’Alzheimer à l’Institut universitaire en santé mentale Douglas.

«Ma grand-mère qui souffrait d’Alzheimer me prenait toujours la main lorsque je la visitais. Une partie d’elle savait que j’étais une bonne personne», dit-elle.

Le Dr Poirier conseille donc toujours aux familles de continuer à visiter leur proche. «Mes collègues psychiatres m’ont expliqué que la région du cerveau impliquée dans l’émotivité et l’affection, donc le sentiment d’amour, n’est pas atteinte par la maladie même dans les formes les plus avancées.»

«Quand une personne est déçue que sa mère ne la reconnaisse plus, je lui dis d’observer comment son visage s’illumine quand elle entre dans la pièce, illustre Nicole Poirier. C’est une forme de reconnaissance et c’est important. Pour la personne malade et la famille.»

Témoignage: Les souvenirs volés de Guy

La chambre en CHSLD de Guy, 68 ans, est décorée de photo de famille. Guy entouré de sa femme Isabel et sa fille Sabrina lorsqu’elle avait 16 ans. Guy jouant au golf. Guy et sa femme pour leur anniversaire de mariage il y a 5 ans.

«On lui montre des photos, mais il ne réagit pas. Au fond, on le fait plus pour nous», explique Isabel Petit. Guy Lacoste a reçu un diagnostic d’Alzheimer il y a trois ans. La progression a été impressionnante. À un point tel qu’Isabel a dû se résoudre à lui trouver une place en centre d’hébergement longue durée en septembre dernier.

Guy a toujours été une personne ­organisée. Puis dans la soixantaine, il s’est mis à perdre des billets d’avion, ses clefs. Il s’est mis à aller au dépanneur en voiture et à revenir à pied. ­Aujourd’hui, Isabel ne sait plus ce qui se passe dans la tête de son mari. L’homme qui adorait le hockey lève à peine les yeux sur le match diffusé à la télévision.

Dans son monde

Sa fille Sabrina, maintenant âgée de 19 ans, et Isabel lui rendent visite tous les deux jours. Les reconnaît-il? Parfois, il mélange les prénoms. «Mon frère avec qui il a beaucoup voyagé lui a rendu visite et on pouvait dire qu’il était content de le voir. Mais il ne se rappelait plus qui il était», explique Isabel.

Chose certaine, dès qu’il aperçoit sa femme et sa fille à la sortie de l’ascenseur, il se lève d’un trait les amène, d’un pas décidé, à sa chambre. Mais il communique peu.

Guy semble parfois dans son monde. Sabrina lui parle gentiment. «Ne ronge pas tes ongles», lui dit-elle patiemment. En une heure, Guy se lèvera de son lit une dizaine de fois pour sortir de la chambre et revenir aussitôt. À une occasion, il rapportera une boîte de gants dérobés au personnel. Il a le regard espiègle d’un enfant qui a fait un mauvais coup.

«Des fois je retrouve des vêtements de femme dans son garde-robe», dit Isabel avec un sourire attendri. Il faut aussi en rire, sinon on ne s’en sort pas.»

«Avant de partir, je dois toujours lui faire deux bisous, sinon il reste devant l’ascenseur», ­explique Sabrina Lacoste, 19 ans, à propos de son père Guy, 68 ans, atteint d’Alzheimer.
Photo courtoisie
«Avant de partir, je dois toujours lui faire deux bisous, sinon il reste devant l’ascenseur», ­explique Sabrina Lacoste, 19 ans, à propos de son père Guy, 68 ans, atteint d’Alzheimer.

Un problème de perception ?

Au-delà des troubles de la mémoire, il semble que l’Alzheimer affecte ­également la perception visuelle des visages. C’est ce que suggère une étude publiée le 12 avril du Dr Sven Joubert, du Centre de recherche du CIUSSS du Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal. Le chercheur a fait voir des photographies de visages et de voitures à l’endroit et à l’envers à des personnes atteintes de la maladie. Si elles arrivaient à déterminer si une voiture était à l’endroit, elles étaient plus lentes et se trompaient plus fréquemment avec les visages. «Cela nous porte à croire que c’est précisément la reconnaissance globale du visage qui est altérée», affirme le chercheur. Le cerveau a donc de la difficulté à traiter les informations perçues par l’œil. Cette découverte permet ainsi de mieux comprendre la nature des ­problèmes de reconnaissance et de mettre en place des stratégies pour ­aider les patients à reconnaître leurs proches plus longtemps.

5 trucs pour communiquer autrement

Même lorsque la maladie est à un stade très avancé et que la personne ne semble plus reconnaître ses proches, il est possible de développer d’autres façons de communiquer.

  • Une personne peut sentir qu’un être est important et détectera ses gestes qui lui sont familiers comme un bec sur la joue ou une main dans les cheveux. «Cette personne reconnaîtra la façon dont la tendresse était véhiculée par un être cher», dit le Dr Judes Poirier.
  • «On peut faire jouer de la musique que la personne aimait», ajoute la neuropsychologue Sylvia Villeneuve. Son père, par exemple, chantait des chansons avec sa propre mère ­atteinte de la maladie, car elle se ­souvenait des chansons apprises dans sa jeunesse. «Il faut être attentif à ce qui fonctionne», précise-t-elle.
  • Il est aussi important de faire parler une personne de ses bons souvenirs tout en évitant la confrontation. «On peut l’aider en donnant des indices. Ça ne sert à rien de s’obstiner et de dire “ben oui, je te l’ai dit hier!” Ça ­enlève l’anxiété et la frustration pour le patient», dit le Dr Poirier.
  • En montrant des photos ou en racontant un souvenir à la personne, on peut préciser des détails sur le temps qu’il faisait, les odeurs qui flottaient dans l’air. «Par nos descriptions, on peut faire appel à la mémoire des sens pour aider la personne à se souvenir», souligne Mme Villeneuve.
  • Le Dr Poirier suggère aussi de ­privilégier les vieilles photos qui ­datent de 30 ou 40 ans sur les murs de la chambre de la personne. ­«Parfois, l’image qui restera dans le cerveau d’une personne est celle d’un proche à une autre époque de sa vie, les vieilles photos peuvent parfois allumer une bougie en pleine noirceur.»