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Un bras qui change des vies

Un membre robotisé permet une plus grande autonomie aux handicapés, mais son coût en rebute plusieurs

Le bras JACO permet à certains proches de personnes handicapées de retourner au travail puisqu’ils n’ont plus à les faire manger et boire.
Photo courtoisie Le bras JACO permet à certains proches de personnes handicapées de retourner au travail puisqu’ils n’ont plus à les faire manger et boire.

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VICTORIAVILLE | Des bras robotisés fabriqués au Québec sont tellement populaires auprès des personnes handicapées qu’une fondation qui fournit ce type d’équipement ne pourra bientôt plus répondre à la demande.

La fondation victoriavilloise Le pont vers l'autonomie vient de remettre ses huitième et neuvième bras robotisés à des personnes vivant avec des maladies neuromusculaires, dégénératives ou incurables.

«C'est comme des yeux pour un aveugle. C'est ce que les gens ressentent quand ils l'ont enfin», a expliqué le fondateur Samuel Fleurant Beauchemin.

Son organisme est le seul dans la province qui prête à long terme le bras JACO, une technologie développée par l'entreprise québécoise Kinova.

L'objectif est d'amasser les 50 000 $ nécessaires à l'achat, l'installation et l'entretien du bras. Un montant qui n'est pas couvert par les programmes gouvernementaux.

Contrôler avec la tête

La main à trois doigts est installée sur le fauteuil roulant et elle peut être contrôlée de la même manière que le fauteuil, soit avec la tête, la bouche ou le souffle.

«La mère d'un gars qui a reçu un bras peut maintenant aller travailler. Avant, elle ne pouvait pas laisser seul à la maison son fils de 23 ans. Il en faudrait plus, car ça change vraiment des vies», a lancé M. Fleurant Beauchemin qui prévoit toutefois refuser des candidatures l'an prochain. Sa fondation ne peut plus répondre à la demande grandissante.

Sur les neuf bras remis par la fondation Le pont vers l'autonomie, quatre bénéficiaires habitent la région du Centre-du-Québec. Seize personnes sont toujours sur la liste d'attente et le responsable craint de voir leur nombre augmenter.

Confiance

Au total, 32 bras robotisés ont été vendus dans la province, depuis 2008. En cinq ans, Kinova a vu la demande tripler.

«Les gens font de plus en plus confiance à la robotique. Ce n'est pas juste au Québec, la robotique d'assistance est beaucoup plus recherchée partout dans le monde», a affirmé la vice-présidente de l'entreprise Laurie Paquet.

Le bras robotisé en demande

  • 50 000 $ : Prix de l’installation et de l’entretien
  • Au total, 32 bras robotisés vendus dans la province depuis 2008
  • La main à trois doigts est installée sur le fauteuil roulant

Au québec...

  • Plus de 21 000 personnes entre 5 et 65 ans vivent avec une incapacité grave
  • 1000 personnes auraient besoin d'un bras robotisé, estime la fondation

De dépendant à travailleur

Le bras robotisé a permis à Sébastien Lepage de sortir de la dépression et d'arrêter toute sa médication.
Photo courtoisie
Le bras robotisé a permis à Sébastien Lepage de sortir de la dépression et d'arrêter toute sa médication.

À 39 ans, le Drummondvillois Sébastien Lepage vit avec une paralysie cérébrale depuis sa naissance. Ayant souffert de lésions importantes au cerveau en raison d’un manque d'oxygène à sa naissance, il doit entre autres composer avec un problème d'élocution important et une mauvaise coordination des quatre membres. Même s'il a fait son parcours scolaire dans une classe ordinaire, il a toujours senti qu'il devait se battre pour «être normal» et conserver son autonomie. Un sentiment d'exclusion qui l'a poussé vers la dépression en 2011. Grâce à son bras robotisé, M. Lepage, aujourd'hui analyste-programmeur, est un précurseur dans le milieu du travail. M. Lepage a accepté de répondre aux questions du Journal, mais, en raison de son trouble de la parole, il l’a fait en tapant les réponses avec son nez.

Comment était votre vie avant d'avoir le bras robotisé?

Enfant, je ne pouvais pas rendre service à mes proches. Je devais demander de l'aide pour tout et ma mère avait très peu de temps pour elle. À l'âge adulte, n'ayant des préposés qu'à certains moments dans la journée, je pouvais être de quatre à cinq heures sans boire.

Avez-vous déjà vécu de la frustration liée à vos limitations physiques?

J'ai vécu plusieurs frustrations dans ma vie avant d’avoir mon bras robotisé: mes lunettes qui tombent par terre sans que je puisse les récupérer, l'incapacité de prendre une collation entre les repas, même si j'avais faim... Toujours être obligé de demander et avoir l'impression d'être un fardeau.

Au travail, j'avais développé ma propre méthode pour utiliser l'ordinateur, soit de taper avec mon nez. Je faisais de 50 à 60 heures penché sur mon clavier d'ordinateur pour arriver à obtenir des mandats intéressants pour mes capacités intellectuelles non limitées. Ça m’a causé des maux de dos et de cou importants.

Qu'est-ce que le bras robotisé vous a apporté?

Une meilleure autonomie, une meilleure estime de moi, de la sécurité, et ça a fait disparaître l’angoisse. Voyant mes compétences et ma détermination durant ma collecte de fonds, en 2011, pour me le procurer, Kinova a créé un poste pour moi au sein de l'entreprise. Je continue de faire mon travail en écrivant avec mon nez, mais en ayant davantage la capacité de repousser mes limites, je ressens beaucoup moins de frustration. JACO [le bras robotisé] m'a d'ailleurs sorti d'une dépression et j'ai pu éliminer toute ma médication en ce sens. Je dis souvent que le bras robotisé est aussi un antidépresseur, car à son utilisation, nous occupons notre esprit.

Quelle est la chose que vous êtes heureux de pouvoir faire seul maintenant?

Pouvoir me nourrir seul, prendre une bouchée comme je le veux et quand je le veux. Prendre une coupe de vin avec des amis et choisir quand je prends mes gorgées.

Est-ce que ça a modifié vos relations et vos contacts avec votre entourage?

Je suis en couple avec ma conjointe depuis deux ans. Mes relations interpersonnelles se sont nettement améliorées sur le plan amoureux. Personnellement, je n'ai vraiment plus l'impression d'être un fardeau pour quiconque.


Il rêve du jour où il aura son bras robotisé

Francis Boulet en a marre que son intelligence soit sous-estimée.
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Francis Boulet en a marre que son intelligence soit sous-estimée.

Francis Boulet en a assez du regard des autres. Vivant avec la paralysie cérébrale depuis la naissance, il souffre d'un grave problème d'élocution et de coordination. Il avoue vivre dans une cage corporelle. Même s'il a toutes ses capacités intellectuelles, il sait qu'on le sous-estime et qu'il est souvent étiqueté. Mais Francis Boulet sait que dans moins d'un an, sa vie pourrait changer puisqu'il est maintenant deuxième sur la liste d'attente de la Fondation le Pont vers l'autonomie.

Qu'est-ce que ça vous fait de devoir constamment recevoir de l'aide?

Mes gestes sont parfois incontrôlés et cela peut devenir très fatigant. Par exemple, écrire un courriel peut vous prendre 5 minutes, moi, ça me prend une demi-heure.

Qu'est-ce que vous rêvez de faire seul?

Des choses quotidiennes, comme manger, faire mes courses, sortir mes plats du frigo ou simplement me prendre une tasse dans l'armoire.

Racontez-nous la différence que ferait un bras robotisé dans votre vie?

Il me rendrait plus autonome, je me sentirais plus léger.

Qu'est-ce que l'autonomie représente pour vous?

C'est mon but ultime, car ça signifie la liberté. Le bras me permettrait d'être plus impliqué dans la communauté. Ça me faciliterait la tâche.