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De l’huile de cannabis pour sa fille de 5 ans handicapée

mélanie cossette
Photo courtoisie Mélanie Cossette Mélanie Cossette espère que l’huile de cannabis réussira à réduire les nombreuses crises d’épilepsie de sa fille Sofianne Boucher, 5 ans.

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ROUYN-NORANDA | Les parents d’une enfant de cinq ans qui vit avec plusieurs handicaps veulent lui donner de l’huile de cannabis afin de réduire ses nombreuses crises d’épilepsie.

Depuis sa naissance, Sofianne Boucher peut faire jusqu’à 10 crises d’épilepsie par jour. Chaque semaine, elle fait au moins une crise plus grave avec des convulsions.

Sa mère, Mélanie Cossette, a tenté une dizaine de traitements différents allant de l’injection de cortisone à un régime strict qui a duré deux ans. Les résultats ont toujours été décevants.

Présentement, la fillette polyhandicapée doit prendre neuf pilules par jour pour contrôler ses crises, mais les médicaments entraînent des effets secondaires importants. L’un d’entre eux rend son corps mou et amorphe. Sofianne est déjà incapable de tenir sa tête et de parler en raison de son handicap, alors ses parents aimeraient bien qu’elle puisse se passer de ce médicament.

L’ultime recours de Mélanie Cossette pour réduire les crises et le nombre de médicaments que sa fille doit prendre est de tenter un traitement à l’huile de cannabis, une méthode controversée qui fonctionnerait chez seulement 40 % des enfants environ, selon une étude britannique. Les effets à long terme sont également inconnus.

«Il y a beaucoup de préjugés autour de ça. Mais nous nous sommes bien informés. Quand c’est ta fille qui est dans cette situation, ça vaut la peine d’essayer. Si ça ne marche pas, on va arrêter le traitement. Plusieurs parents refusent d’en parler ouvertement, mais moi, je veux démythifier ce traitement», raconte Mme Cossette.

Pas un joint

L’huile de cannabis n’a rien à voir avec les joints consommés à des fins récréatives. La substance euphorisante, le THC, a été pres­que entièrement retirée et le produit est à base de cannabidiol (CBD), une molécule qu’on trouve dans le cannabis et qui agirait pour réduire l’épilepsie.

«Nous avons vu des cas où les crises d’épilepsie cessaient complètement. D’autres où elles diminuaient», dit Alexia Bellemarre, assistante médicale chez Santé Cannabis, une clinique où travaillent plusieurs médecins spécialisés dans le cannabis thérapeutique.

La clinique, fondée en 2014, participe actuellement à un programme de recherche avec l’Université McGill visant à étudier l’efficacité du traitement chez les enfants épileptiques du Québec. Les résultats sont atten­dus d’ici trois ou quatre ans.

Longues démarches

La démarche pour pouvoir avoir accès au produit est longue. Le patient doit être adressé par son médecin traitant après avoir tenté de nombreux traitements qui n’ont pas fonctionné.

«La première fois que notre docteure lui a adressé Sofianne, Santé Cannabis l’a refusée parce qu’elle n’avait pas essayé assez de traitements, selon eux. C’est vraiment rigoureux», a raconté Mme Cossette.

Selon la prescription et le dosage, le traitement peut coûter 400 $ par mois. Le produit n’est pas vendu chez Santé Cannabis. Une fois que le patient obtient une prescription, il doit le commander chez un fournisseur autorisé par Santé Canada.

Reconnue comme Autochtone pour sa fille

La mère de Sofianne Boucher, Mélanie Cossette, est allée jusqu’à se faire reconnaître comme Autochtone pour pouvoir faire adapter son domicile plus rapidement.

La famille Cossette-Boucher a fait des pieds et des mains, en 2015, pour obtenir une subvention de 16 000 $ pour faire adapter son domicile afin de pouvoir circuler partout avec le fauteuil roulant de leur fille.

À Rouyn-Noranda, la liste d’attente pour avoir accès au programme d’adaptation de domicile était alors de plusieurs années.

Sauvagesse

Mme Cossette a alors découvert en fouillant sur internet que le temps d’attente pour que les Autochtones aient accès au même programme était beaucoup plus court.

Elle a donc cherché dans son arbre généalogique et a réussi à se faire reconnaître comme Autochtone auprès de l’Alliance autochtone du Québec.

«La dame s’appelait Sauvagesse. C’est comme ça qu’on appelait les Autochtones à l’époque sur les actes de naissance. Ça remontait à six générations. Presque tout le monde, au Québec, a des Autochtones comme ancêtre», a mentionné Mme Cossette.

En tout, les démarches pour se faire reconnaître comme Autochtone et adapter son domicile ont duré sept mois.

«Parfois, quand on a un enfant différent, il faut cogner à plusieurs portes. Et quand ces portes sont fermées, il faut en trouver d’autres et les ouvrir», dit Mme Cossette.

Les parents de Sofianne ont ainsi pu obtenir une aide de 16 000 $ pour adapter leur maison à la situation de leur fille.

«Ma carte d’Autochtone ne me dispense pas de payer des taxes, cependant», a-t-e­lle précisé.