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Une course pour Laura et ses amis

Laura Lémerveil peut compter sur un porte-parole en or en Alex Harvey

Alex Harvey avait son comité d'accueil de l'organisme Laura Lémerveil à l'aéroport, dimanche soir. De gauche à droite: Vanessa Néron et sa mère Joanne Néron, Sandra Lambert, directrice générale de l'organisme, Alex Harvey, Justine Bureau et son père Francis. Absentes sur la photo: Rebecca Veilleux et sa mère Geneviève Bernard.
Photo Annie T Roussel Alex Harvey avait son comité d'accueil de l'organisme Laura Lémerveil à l'aéroport, dimanche soir. De gauche à droite: Vanessa Néron et sa mère Joanne Néron, Sandra Lambert, directrice générale de l'organisme, Alex Harvey, Justine Bureau et son père Francis. Absentes sur la photo: Rebecca Veilleux et sa mère Geneviève Bernard.

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Ce ne sera rien de plus qu’une course de ski de fond pour les milliers de spectateurs qui y assisteront, sauf pour Sandra Lambert. Quand Alex Harvey passera devant elle sur les Plaines vendredi, elle se l’appropriera pour nourrir ses pensées pour les centaines d’enfants polyhandicapés et leurs parents qui meublent toute sa vie.

«Ma Laura aurait presque l’âge à Alex», calcule cette dame de son énergie contagieuse.

Sa Laura en question aurait 24 ans aujourd’hui. Handicapée physique et intellectuelle, ses troubles de déglutition l’ont obligée à s’alimenter par gastrostomie durant les cinq dernières années de sa courte vie. En bout de course, elle est décédée à l’âge de 12 ans en 2005, avec comme derniers supplices les crises d’épilepsie incontrôlables et la «tempête dans son cerveau» révélée par un encéphalogramme.

Une aventure somme toute extraordinaire vécue entre une maman monoparentale et son enfant venait de se terminer.

«J’étais enseignante et j’ai toujours cru en la jeunesse, mais c’est quand même bouleversant d’apprendre à l’âge de 25 ans que ton enfant qui vient de naître a une espérance de vie de trois ou quatre ans. J’avais toujours voulu avoir trois ou quatre enfants, mais ça s’est arrêté là vu l’ampleur de la problématique», raconte-t-elle aujourd’hui.

Créer quelque chose

Le départ de Laura a laissé endeuillée une mère qui avait consacré les 12 années précédentes à «entrer dans son univers» parce que l’inverse n’était pas possible, afin que «sa vie ait un sens».

«Sinon, aussi bien aller se jeter en bas du pont ensemble tout de suite. Non, je n’étais pas capable de me réfugier dans une position d’attendre qu’elle meure», explique-t-elle.

La création, en 2008, d’un organisme de soutien aux enfants handicapés et à leur famille devenait naturelle pour elle. Accoler le prénom de sa Laura à un mot inventé allait de soi. C’est devenu Laura Lémerveil.

Et c’est devenu aussi le monde d’Alex Harvey depuis l’automne 2015. Grâce à son ami Côme Desrochers qui dirige Excellence Sportive Québec-Lévis, à qui elle disait rechercher un porte-parole, Sandra a abouti chez Denis Villeneuve, agent de l’athlète le plus en vue de Québec cette semaine.

«On voulait aller dans un haut calibre, mais on s’attendait à ce que la première personne qui accepterait, le plus gros de la gloire serait dans son passé. On a osé cogner à la porte d’Alex, même si on savait bien que c’était quelque chose d’inaccessible. On se disait que ce serait trop hot», raconte-t-elle.

«Il y a des mots qu’on aime utiliser dans notre organisme: oser, découvrir et surprendre. Mais cette fois, quand on a osé, c’est nous qui nous sommes fait surprendre. Ça s’est réglé comme ça. Cette journée-là que ça s’est confirmé, ce fut notre Noël.»

Une mascotte qui le suit partout

Le premier contact réel avec les enfants et la cause que l’athlète de 28 ans supporte est survenu en mai 2016 lors de l’événement ludique et caritatif Color Me Run (voir autre texte). Depuis, aux quatre coins de la Coupe du monde où il se trouve, il salue parfois sur les réseaux sociaux ses amis de Laura Lémerveil avec, à ses côtés, son fidèle mouton en peluche, mascotte de l’organisme.

«Je ne voulais pas un porte-parole handicapé. Dans la vie de nos parents, oui il y a l’handicap de leur enfant, mais il y a surtout leur démarche qui demande beaucoup de rigueur, de discipline et de dépassement de soi. Quand j’ai eu l’opportunité de m’approcher d’Alex Harvey, je trouvais qu’on se ressemblait. Et je le dis en toute humilité. Je trouvais qu’il y avait des similitudes avec les combats qu’on mène avec ces enfants-là...»

Diverses formes d’aide

Laura Lémerveil a grandi depuis son lancement en 2008: 11 employés à temps plein, une centaine à temps partiel, dont beaucoup d’étudiants en psychoéducation et domaines connexes. Un budget de plus de 1,1 M$. Plus de 6000 présences jours/enfants et quelque 750 bénévoles.

Avec des centres de service à Sainte-Foy et Donnacona pour offrir des camps de jour, une école spécialisée à L’Ancienne-Lorette, et une maison de répit et de soins palliatifs, avec le soutien de la Fondation Famille Jules-Dallaire, qui ouvrira cette année dans la maison familiale de celui qui a créé l’importante société immobilière Cominar.

«Je lui avais promis que je réussirais à vivre sans elle», rappelle aujourd’hui Sandra, au milieu de son œuvre inspirée de Laura...

Un porte-parole très engagé

«Quand je l’ai vu à quatre pattes à terre pour se mettre à la hauteur des enfants et être le premier pour aider à monter les fauteuils roulants sur la scène, j’ai vu tout de suite sa délicatesse.»

Sandra Lambert se souvient de la première activité à laquelle Alex Harvey s’est prêté au début de son association avec l’organisme Laura Lémerveil. C’était à la course ludique Color Me Run à Québec, en mai 2016, qui servait d’événement de financement pour cette oeuvre de soutien aux enfants lourdement handicapés et à leur famille.

Ce fut là aussi le premier contact entre le skieur et les parents qui bénéficient de cette aide, tantôt pour les camps de jours qui accueillent les enfants, tantôt pour l’accompagnement dans leur développement et jusqu’à leur fin de vie.

Merci à leur façon

«Son implication a un effet chez les jeunes, mais pour toute l’équipe de travail de Laura Lémerveil. Savoir qu’il s’intéresse à nous a un impact sur les familles. Les papas et les mamans se disaient: «Hein? Alex Harvey a vraiment voulu être porte-parole pour nous?» Ils demandent cette question comme si Alex aurait très bien pu choisir une clientèle plus «sexy» que la nôtre», affirme la directrice générale.

Avec éloquence, le champion du monde peut s’exprimer par la parole et les gestes. Ce n’est cependant pas le lot de ces enfants et jeunes adultes dont il supporte la cause.

On apprendra toutefois que dans un langage corporel qui leur est propre, et que les éducateurs qui les côtoient ont appris à décoder, ces personnes handicapées savent ce que Alex Harvey représente.

«Ils ne peuvent pas le mesurer de la même façon que nous, sauf que dans le moment présent, ils sont contents, ils sont honorés. Je pense à Justine qui était à l’aéroport avec nous. Pour l’occasion, elle avait mis sa plus belle robe. Elle s’était coiffée. Le bouquet qu’elle avait dans les mains, elle voulait le tenir toute seule même si elle a beaucoup de difficultés en raison de son handicap...»