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Elle fêtera ses 34 ans dans une résidence pour aînés

Atteinte de la maladie de Huntington, Stéphanie peine à trouver un endroit où loger qui convient à son état

Elle fêtera ses 34 ans dans une résidence pour aînés
Photo Stéphanie Gendron

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RIVIÈRE-DU-LOUP | Stéphanie soufflera ses 34 bougies samedi dans une résidence de personnes âgées située dans une ville qu’elle connaît peu, à plus de 50 km de chez elle. Atteinte de la maladie de Huntington, tout comme son père, elle a dû s’adapter à quatre résidences différentes cette dernière année.

Stéphanie ne contrôle pratiquement plus ses mouvements, se déplace en fauteuil roulant, a des problèmes de déglutition et est instable émotivement.

Les premiers symptômes sont apparus à la mi-vingtaine. «En 2015, son état s’est détérioré, c’était devenu trop lourd, elle était devenue trop agressive», raconte sa mère, Diane Dumais.

Mme Dumais connaît bien la maladie. Son mari, Jean-François, 55 ans, en souffre depuis 10 ans. Il habite une résidence adaptée depuis plus de quatre ans.

Plusieurs résidences

Au départ, Jean-François et Stéphanie habitaient deux résidences différentes, mais toutes deux à Saint-Pascal, à moins de 10 minutes de route de la résidence familiale. Puis, Stéphanie a changé quelques fois de résidence après une chute et un dégât d’eau, entre autres.

En novembre, Stéphanie a dû déménager dans une résidence privée pour aînés de Rivière-du-Loup, à 50 km de la maison familiale. Diane Dumais s’oppose fermement à être éloignée de sa fille et veut au moins la ramener au Kamouraska, que ce soit dans une résidence ou même dans un CHSLD, s’il le faut.

La rapatrier

Rendre visite à Stéphanie est rendue plus complexe pour Mme Dumais. Elle dit que si elle vivait plus près, sa fille pourrait aller voir son père à sa résidence plus facilement. Stéphanie pourrait aussi voir plus souvent sa nièce de quatre ans, le seul souvenir qu’elle a de sa sœur qui s’est enlevé la vie l’été dernier.

«Avec la maladie de Huntington, on me dit qu’il est possible qu’elle meure d’ici 10 à 20 ans. Comme le temps compte, est-ce qu’on peut rendre le temps agréable pour elle, pour moi, pour tout le monde?» se questionne Diane Dumais.

Quelques heures après notre appel logé au CISSS du Bas-Saint-Laurent, Mme Dumais a été contactée par une intervenante qui lui annonçait avoir organisé une rencontre entre sa fille et les propriétaires d’une résidence du Kamouraska. Le CISSS a aussi dit avoir demandé au courant des dernières semaines à deux autres résidences privées du Kamouraska d’accueillir Stéphanie, mais «elles ont refusé de recevoir la cliente en raison de la complexité des besoins», écrit Lise Chabot, porte-parole du CISSS.