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Une «fusée» pour éveiller les cellules des trisomiques

La chambre hyperbare a des effets très rapides sur un enfant handicapé

La chambre hyperbare que les parents d’Édouard (photo) louent à 2300 $ pour 40 jours porte ses fruits après une vingtaine de jours.
Photo courtoisie La chambre hyperbare que les parents d’Édouard (photo) louent à 2300 $ pour 40 jours porte ses fruits après une vingtaine de jours.

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Souffrant d’une rare trisomie, le petit Édouard passe une heure par jour dans sa «fusée». Depuis deux semaines, ses crises ont cessé et il arrive enfin à dormir, au grand soulagement de ses parents.

Cette «fusée», comme la décrit sa mère Cynthia St-Laurent, est une chambre hyperbare. Elle alimente Édouard en oxygène, et la pression atmosphérique y est semblable à celle qu’on trouve 10 pieds sous l’eau. Son corps reçoit ainsi 50 % plus d’oxygène.

«Ça donne un coup de pouce pour éveiller ses cellules. Il restera toujours malade, mais on veut l’amener le plus loin possible», soutient la mère de 27 ans de Sorel-Tracy.

Son fils est atteint d’une trisomie 9p, une maladie orpheline rare. À 20 mois, Édouard ne marche toujours pas et ne mange pas seul non plus. Ses parents ignorent encore quel sera son retard, autant physique qu’intellectuel.

«C’est toute une douche froide, une maladie que personne ne connaît ou ne peut te l’expliquer», souffle-t-elle.

Cynthia St-Laurent et son fils trisomique de 20 mois, qui ne marche toujours pas et ne mange pas seul.
Photo courtoisie
Cynthia St-Laurent et son fils trisomique de 20 mois, qui ne marche toujours pas et ne mange pas seul.

Pour « apprécier la vie »

Déjà, Mme St-Laurent sait que son fils devra toujours vivre à ses côtés, qu’il ne fera pas le métier de ses rêves et n’aura jamais de permis de conduire.

«Mais je veux qu’il puisse apprécier la vie, faire du vélo, partir seul au dépanneur», explique-t-elle, pleine d’espoir.

Cet espoir, elle le place dans la chambre hyperbare qu’elle loue à 2300 $ pour 40 jours. À mi-chemin de ce terme, elle porte déjà ses fruits.

«Avant, il était comme du velcro avec nous. Là, je peux le laisser dans le salon et aller dans la cuisine sans déclencher de crise», dit-elle, ajoutant qu’il fait des siestes pour la première fois de sa vie.

C’est pourquoi son conjoint et elle ont lancé une collecte de fonds pour acheter leur propre chambre hyperbare, qui coûte 25 000 $.

Les traitements quotidiens peuvent durer pendant cinq ou six ans avant d’atteindre un plateau, dit sa mère. Ainsi, l’achat devient plus économique que de devoir louer constamment.

Pas l’argent

Mais ce montant d’argent, la famille ne l’a pas. Infirmière, Cynthia St-Laurent termine bientôt un congé de maternité de plus de deux ans, puisqu’elle est tombée enceinte d’un deuxième garçon, peu après la naissance d’Édouard.

«Je ne sais pas si je pourrai retourner travailler. Chaque semaine, nous avons de deux à trois rendez-vous pour Édouard», dit-elle.

Son fils est suivi à la fois par un ergothérapeute, un physiothérapeute, un ophtalmologiste et un physiatre, entre autres.

Un traitement qui devrait être remboursé

Malgré ses allures de remède sorti d’un film de science-fiction, la chambre hyperbare fonctionne et devrait être remboursée par la RAMQ, plaide un médecin du Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine à Montréal.

«Si c’était une pilule, ce serait payé pour tous depuis longtemps, mais il n’y a pas le même puissant lobby», soutient le physiatre-pédiatre Pierre Marois.

Étude en Inde

Le médecin, qui se spécialise dans les paralysies cérébrales, a participé à des études au Québec et en Inde. Elles ont démontré l’efficacité de la chambre hyperbare.

Testée sur 150 enfants atteints de paralysie cérébrale à Delhi, en Inde, la chambre hyperbare leur a permis d’évoluer trois fois plus vite que ceux qui subissaient seulement les traitements de réadaptation traditionnels, soutient-il.

Le Dr Marois considère que ce traitement à l’oxygène et à la pression atmosphérique peut aussi aider les enfants trisomiques ou autistes dans leur développement.

Sans danger

«C’est malheureux que les parents doivent porter ça sur leurs épaules. C’est un traitement facile d’accès et sans danger», assure le physiatre-pédiatre.

Cependant, ajoute-t-il, l’achat d’une chambre hyperbare peut être déclaré comme dépense médicale et déduit d’impôt auprès du gouvernement.

Au Québec, seuls deux hôpitaux disposent de chambres hyperbares, soit l’hôpital du Sacré-Cœur à Montréal et l’Hôtel-Dieu de Lévis. Si elle est moins connue ici, l’oxygénothérapie hyperbare est répandue dans d’autres pays, comme la Chine et les États-Unis.

Mise en garde

Malgré les bienfaits remarqués par le Dr Marois et des parents, Santé Canada ne reconnaît toujours pas la chambre hyperbare pour traiter les paralysies cérébrales et autres problèmes neurologiques.

«Méfiez-vous de quiconque annonce ou offre le traitement hyperbare pour soigner des maladies comme la sclérose en plaques, la paralysie cérébrale, le cancer, le sida, les maladies cardiaques et les migraines. À l’heure actuelle, rien ne démontre l’utilité de ce traitement en l’occurrence», peut-on lire sur le site internet du ministère fédéral.