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Lettre à mon beau FX (et à bien d'autres enfants autistes)

notre beau monde est pas toujours adapté pour les cœurs purs comme le tien
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Mon beau FX d’amour,

Ça fait plusieurs jours que je désire t’écrire cette lettre. Je dirais même que ça fait plusieurs fois que je commence à l’écrire et que j’efface tout. Ta réalité est si difficile à saisir, que j’ai peur d’écrire n’importe quoi. Pourtant, alors qu’avril est le mois de l’autisme, il est d’autant plus important, je pense, de te dire ces mots.

 

C’est pas facile, parler d’autisme sans dire de niaiserie. Parce qu’il y a tellement de visages différents à ton handicap, qu’on ne veut oublier personne. Mais ya une couple de choses qu’on voit souvent par contre.

T’es un beau grand garçon qui traverse à chaque jour une tonne de défis, hein! Aller chez le dentiste, faire couper tes cheveux, rencontrer de nouvelles personnes, c’est pas toujours évident quand t’as de la misère à gérer le changement. Ça prend une détermination à toute épreuve de ta part, pour continuer à essayer, malgré les échecs et les délais tellement plus longs pour réaliser les choses.

T’es persévérant, ça ya aucun doute. Tu as de la volonté, mon beau FX d’amour, c’est impressionnant.

J’ai un secret à te dire : des fois, quand j’ai peur de faire quelque chose de nouveau, ou quand je commence à me décourager parce que je relève un défi plus difficile que je croyais au début, je pense à toi. Je me rappelle tous les efforts que tu mets pour t’adapter à un monde qui fait pas tellement d’efforts, lui, pour s’adapter à toi, pis je me retrousse les manches.

Je pense à toi et aux émotions qui doivent te submerger, quand tu te désorganises. Quand tu sais que tu devrais pas faire ce que tu fais, mais que c’est plus fort que toi, plus fort que ta volonté de fer, pis que tu t’écroules. Souvent au mauvais endroit. La plupart du temps, au mauvais moment.

Tu m’apprends à ne pas faire les gros yeux, quand un enfant fait une crise dans un endroit public, pis à être attentive à la personne qui s’en occupe, plutôt qu’au « spectacle » auquel j’assiste. Depuis que je te connais, je sais qu’on ne sait jamais ce qui peut se cacher sous les apparences d’un petit garçon ou d’une petite fille qui fait une grosse colère.

Et grâce à toi, je comprends aussi, maintenant, que ta maman au regard désespéré fait de son mieux pour toi. À chaque jour, elle remue le ciel et la terre pour trouver des solutions pour te simplifier la vie, et la sienne un peu, aussi. Je sais qu’elle en a appris, des choses, qu’elle n’aurait jamais pensé devoir apprendre!

Pas de doute qu’elle a essayé une bonne partie des « conseils » que Monsieur et Madame Tout-le-Monde lui disent, bourrés de bonnes intentions. C’est peut-être un peu pour ça, d'ailleurs, que son sourire est forcé, quand elle se fait expliquer, pour la énième fois, comment te guérir de l’autisme. Parce qu’on sait tous qu’il y a pas meilleur parent que celui qui n’est pas le tien!

Pis là tu grandis, et tu commences à la sentir, ta différence. Ça doit pas être facile, de voir les autres amis aller jouer l’un chez l’autre, faire des activités de plus en plus complexes. Être propres, la nuit.

De constater que t’arrives pas toujours à faire les choses que les autres ont réussies, beaucoup plus jeunes que toi.

Ce qui est plate, c’est que notre beau monde est pas toujours adapté pour les cœurs purs comme le tien. Tu t’en viens grand, dans ton corps, pis les ressources vont commencer à se faire un peu plus rares pour toi.

Vas-tu comprendre, quand tu pourras plus aller au camp de jour comme les autres? Vas-tu comprendre ce que ça voudra dire, quand tu seras rendu trop vieux pour aller à l’école? Vas-tu comprendre, quand maman et papa seront plus là, ce qui va se passer?

Mon beau FX D’amour, je t’écris cette lettre parce que je pense souvent à toi, à ta belle douceur et à ta sensibilité. Mais aussi parce que je sais que la vie est souvent bien difficile, malgré tes grands yeux pétillants. Je t’écris cette lettre pour que tu saches que tu changes mon regard sur ta différence, à chaque fois que je te vois.

Tu changes le monde, le savais-tu?