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L’aide médicale à mourir est une bonne chose

L’aide médicale à mourir est une bonne chose
Gracieuseté de la famille Nini

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Quand les proches de Marisa Nini publient sur Facebook trois vidéos où l’on peut la voir vivre ses derniers moments, ils sont loin de se douter qu’ils seront vus par plus d’un million de personnes en moins d’une semaine.

Cette viralité les a prise de court, même qu’ils ont pensé à retirer les vidéos d’internet, m’explique Jessica Laverdière, la fille de Marisa, qui a accepté de me rencontrer dans son loft du Centre-Sud. Entourée de dizaines de bouquets de fleurs ramenés des funérailles, qui ont eu lieu samedi, elle avoue qu’ils ont décidé de les laisser en ligne pour que l’aide médicale à mourir cesse d’être taboue. C’est aussi pour cette raison qu’elle a accepté de partager avec moi l’histoire de sa mère.

La vie de Marisa Nini a basculé dans un cabinet de médecin en plein mois de juillet, il y a à peine un an. Alors âgée de 54 ans, on l’envoie passer une colonoscopie. Simple routine, lui explique son médecin de famille. Marisa est alors une femme très très en forme. Chaque matin, aux aurores, elle enfourche son vélo et pédale des dizaines de kilomètres avant de se rendre au travail. Cette couturière et mère de quatre enfants cultive ses propres légumes et s’alimente d’une façon exemplaire. Son mode de vie ne laisse en rien présager la terrible nouvelle qui s’abattra sur elle et ses proches.

Dans le bureau du médecin, Marisa apprend qu’elle est atteinte d’un cancer colorectal. Des tests ultérieurs montreront qu’il s’est métastasé sur le foie et les poumons. Dans le jargon médical, on parle d’un cancer de stade 4, d’une phase terminale, donc. L’oncologue affirme que la chimio pourra prolonger la vie de Marisa un peu. Juste un peu. «C’était absurde », dit Jessica. «La semaine d’avant, elle avait couru un 10 km. Elle n’avait aucun symptôme.»

L’aide médicale à mourir est une bonne chose
Gracieuseté de la famille Nini

Marisa accepte la chimio, mais elle n’en fera que trois fois. Se sachant de toute évidence condamnée à plus ou moins brève échéance, elle décide d’arrêter fin septembre. C’est que le traitement fait noircir le bout de ses doigts et l’empêche de coudre. Son amour de la couture est si grand que c’est inconcevable pour elle. «Elle voulait préserver une certaine qualité de vie.»

Et qualité de vie il y aura. Pour un certain temps, du moins. Le temps que Marisa puisse s’envoler au Belize avec Jessica. Là-bas, elles louent une maison sur la plage et se baignent dans les eaux turquoises des Caraïbes. Marisa bénéficie d’un moment de grâce. Son cancer la laisse tranquille. Mais la maladie s’emballe à leur retour de vacances, en février.

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Gracieuseté de la famille Nini

C’est quand les métastases touchent ses os qu’elle parle de l'aide médicale à mourir pour la première fois. Ceux-ci se logent partout dans sa colonne vertébrale et Marisa se met à souffrir énormément. Début avril, la douleur devient insupportable. «Les médecins à l’hôpital Sacré-Coeur nous ont fait venir dans une petite pièce pour nous dire que ma mère était un cas rare, que les métastases s'étaient logés dans un endroit où il serait extrêmement difficile pour eux de la soulager.» Malgré les 240 mg de morphine qu’elle ingère quotidiennement, malgré la méthadone, l’équipe médicale ne parvient pas à gérer sa souffrance. Au loin, à l’étage des soins palliatifs, Marisa entend une femme hurler de douleur. Elle se tourne vers sa fille et lui dit que si son mal se rend à ce niveau et que les médecins sont incapables de la soulager, elle veut partir.

À partir de là, la condition de Marisa dégénère à une vitesse folle. Comme elle désire rester chez elle, c’est Jessica et son frère qui font office d’infirmiers. «On a reçu un genre de formation sur comment lui administrer un médicament qui l’induirait dans le coma si jamais elle se retrouvait en détresse respiratoire par exemple. On n’a pas eu à le faire, heureusement. Cela aurait été extrêmement traumatisant.» Être l’infirmière de sa propre mère a été excessivement difficile à vivre pour la jeune femme, qui devait la laver, la nourrir et changer ses couches. Marisa, une femme fière, vivait assez mal avec cette réalité.

L’aide médicale à mourir est une bonne chose
Gracieuseté de la famille Nini

Marisa a été officiellement admise aux soins palliatifs 4 semaines avant sa mort. Après avoir fait son testament, elle a demandé à ce que ça se fasse à la maison. Quand j’aborde avec Jessica l’idée que l'aide médicale à mourir est perçue par certains comme un abandon, un geste lâche, elle me répond que ces gens-là n’ont sans aucun doute jamais accompagné un proche aux frontières de la mort. Elle tient à ce que j’écrive que sa mère était une femme au fort caractère, une battante. Mais elle veut par dessus tout que je révèle que la moitié de sa famille fait partie des Témoins de Jéhovah. «La moitié des gens que vous avez vus dans les vidéos sont des Témoins de Jéhovah. Trois témoins de Jéhovah lui tenaient la main. Quand tu vois quelqu’un qui est en douleur comme ça, ça remet en question tes valeurs profondes.»

Toute la famille est venue, donc. Et la possibilité de pouvoir prendre en charge ce rituel a été salvatrice pour Marisa et ses proches. «Nous sommes d’origine italienne. On a voulu que ce soit un genre de fête. Et c’est ce que ç'a été.» Marisa avait tout planifié.

L’aide médicale à mourir est une bonne chose
Gracieuseté de la famille Nini

C’est ainsi que Marisa a pu vivre ses derniers moments, entourée par une famille unie dans la compassion. Le lundi 24 juin, vêtue d’une petite robe noire avec des fleurs blanches, une robe qu’elle avait spécialement choisie pour l’occasion, Marisa est morte dans la dignité. «C’était la première fois que le médecin qui a accompagné ma mère dans la mort administrait l’aide médicale à mourir. Elle a pleuré tout le long qu’elle lui injectait les produits. On sentait qu’elle était très émue C’était un beau moment», m’assure Jessica.

Avant de recevoir les trois injections prévues par le protocole, Marisa a pu dire adieu à ses enfants, à son conjoint et à sa meilleure amie, qui l’entouraient. Elle a pris sa fille dans ses bras et lui a fait jurer de se rappeler de ce moment-là pour toujours. «Ç’a été la plus belle semaine de toute ma vie», a dit Marisa, avant de s’éteindre pour toujours.

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