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Des chercheurs veulent aider les parents d’enfants autistes

Trop de fausses informations sur des traitements circulent sur internet, disent-ils

Après avoir été bernée par plusieurs fausses informations présentées sur le web et dans des ouvrages, Annick Langlois, mère de la petite Alice, a elle-même publié un livre sur le trouble du spectre de l’autisme, qu’elle a intitulé <i>L’autisme, main dans la main</i>.
Photo Courtoisie Après avoir été bernée par plusieurs fausses informations présentées sur le web et dans des ouvrages, Annick Langlois, mère de la petite Alice, a elle-même publié un livre sur le trouble du spectre de l’autisme, qu’elle a intitulé L’autisme, main dans la main.

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Injection de vitamines, analyses d’ADN, régimes farfelus : des chercheurs montréalais découragés de voir des proches d’autistes tenter toutes sortes de traitements douteux lancent une plateforme web pour distinguer le vrai du faux.

En apprenant que sa fille de 2 ans, Alice, était atteinte du trouble du spectre de l’autisme, Annick Langlois a entamé des recherches pour essayer de la « guérir ».

« Après avoir lu le livre L’autisme n’est pas irréversible !, d’Evelyne Claessens, j’étais convaincue que c’était possible de guérir l’autisme, alors que je sais maintenant que ce n’est pas le cas. J’ai cru ça pendant au moins quatre ans », explique la maman de Lachute.

Charlatans

Selon l’état des recherches actuelles, l’autisme n’est pas une maladie. On ne peut donc pas parler de traitement ni de guérison. Pourtant, ce mythe persiste sur le web et dans certains ouvrages, tout comme le fait d’associer ce trouble neurodéveloppemental à la vaccination ou à la consommation de gluten.

C’est pour mettre fin à ces fausses croyances que la plateforme web Myelin sera mise en ligne dès octobre. Développée par des chercheurs de l’Université de Montréal et de Polytechnique, elle fournira des réponses aux questions posées en se basant sur la science.

Grande souffrance

« En effectuant mes stages en psychoéducation, j’ai constaté à quel point il y a une souffrance, pour les personnes autistes et leur entourage, de ne pas avoir accès à la bonne information », dit Marc-Olivier Schüle, doctorant à l’École de psychoéducation de l’Université de Montréal.

Marc-Olivier Schüle<br>
<i>Chercheur</i>
Photo Courtoisie
Marc-Olivier Schüle
Chercheur

Le chercheur explique qu’à peine 14 % de l’information scientifique est réellement utilisée et qu’il s’écoule en moyenne 17 ans entre la publication de résultats scientifiques et leur application.

Selon lui, plusieurs charlatans profitent de la vulnérabilité des personnes diagnostiquées et de leurs proches pour leur faire avaler toutes sortes de balivernes. C’est ce qui est arrivé à Annick Langlois, qui a souvent modifié l’alimentation de sa fille en se fiant au web.

« On a fait des régimes sans gluten, sans lactose, on lui a donné des vitamines... Je suis allée jusqu’à injecter de la vitamine B12 à ma fille », raconte-t-elle.

Mme Langlois envoyait aussi régulièrement des cheveux et des échantillons d’urine de sa fille à des laboratoires américains, toujours dans l’espoir d’un traitement miracle.

Intelligence artificielle

Pour l’instant, Marc-Olivier Schüle et son équipe doivent extraire eux-mêmes l’information des documents qui sont publiés sur l’autisme et les insérer dans Myelin. L’intelligence artificielle peut ensuite se servir de ces données pour répondre aux questions des internautes.

Mais en fin de compte, le Montréalais souhaiterait que l’outil soit capable de réaliser cette opération par lui-même et devienne donc complètement autonome.

« On aimerait aussi étendre le projet à tout ce qui concerne la santé mentale, note-t-il. On voudrait d’abord inclure le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH), puis l’anxiété, la dépression et tout le reste. »

Le choc rend les proches vulnérables

Le choc que vivent les parents en apprenant que leur enfant est autiste peut rendre la recherche d’informations véridiques encore plus complexe, fait valoir la Fédération québécoise de l’autisme.

« Les gens sont souvent dans un état émotif qui fait que ça peut être difficile de faire de bons choix et de distinguer les faits des simples croyances », mentionne Jo-Ann Lauzon, la directrice générale de l’organisme.

« Nous, on travaille beaucoup à vulgariser l’information et à développer des outils, ajoute-t-elle. Quand un parent nous appelle, on l’oriente vers les ressources de sa région, où il va pouvoir rencontrer des spécialistes et des familles qui vivent la même chose que lui. »

Même si son site web offre déjà de l’information fiable, la FQA soutient le projet Myelin, en soulignant qu’« il ne peut jamais y avoir trop d’aide ».

Annick Langlois, maman d’une jeune fille autiste, confirme que des parents sont fragiles après le diagnostic.

« On essaie d’aller chercher tout ce qu’on peut pour aider nos enfants, souligne-t-elle. Et souvent, dans notre désespoir, on a tendance à prendre tout ce qu’on peut trouver. »

Laissés à eux-mêmes

Les délais qui s’imposent avant d’accéder à des services peuvent aussi pousser les familles à s’informer sur le web, remarque Mélissa Boulanger, mère de deux garçons autistes de 9 et 12 ans.

« Quand on a eu le diagnostic de mon plus jeune fils, la neuropsychologue nous a dit d’aller au CLSC pour avoir des services, mais il y avait deux ans d’attente. On s’est donc retrouvés seuls, sans savoir vers quoi se tourner », déplore la femme de Mascouche.

Mélissa Boulanger <br>
<i>Mère de deux garçons autistes</i>
Photo courtoisie
Mélissa Boulanger
Mère de deux garçons autistes

Sur le web, Mme Boulanger a rapidement constaté que les ressources crédibles sont rares, surtout en français. « On trouve beaucoup de sites de France, mais il faut faire attention parce que, là-bas, on est 50 ans en arrière quand on parle d’autisme », note-t-elle.

Mélissa Boulanger tient aussi à mettre les gens en garde contre les groupes de parents sur Facebook.

« C’est toujours intéressant de pouvoir discuter avec des parents comme nous, parce qu’on se sent moins seuls, mais il y a aussi des mauvaises informations qui circulent là-dessus », relève-t-elle.