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Un premier Noël à la maison avec leurs deux fils greffés

Le couple a passé le temps des Fêtes des deux dernières années à l’hôpital

Zack et Noah Lamoureux
Photo Catherine Montambeault Jean-François Lamoureux et Emmy Turcotte ont pu décorer un sapin de Noël en compagnie de leurs fils, Zack (à gauche) et Noah. Les garçons, qui souffrent tous deux de la granulomatose septique chronique, ont reçu une greffe de moelle osseuse en 2016.

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Un couple de Mascouche vivra son premier Noël à la maison après avoir passé le temps des Fêtes des deux dernières années enfermé à l’hôpital au chevet de ses deux garçons malades.

Zack et Noah Lamoureux, aujourd’hui âgés d’un an et de deux ans et demi, ont tous deux reçu une greffe de moelle osseuse en octobre 2016.

Un peu plus d’un an plus tard, les garçons hurlent de rire en jouant au chat et à la souris autour du sapin de Noël qui trône dans le salon familial.

« Ça fait du bien de se sentir enfin comme une famille normale », souligne leur mère en souriant.

À pareille date il y a deux ans, la vie de la famille Lamoureux était loin de ressembler à cela. Emmy Turcotte et Jean-François Lamoureux venaient d’apprendre que leur fils Zack, alors âgé de 6 mois, était atteint de la granulomatose septique chronique.

Cette rare maladie génétique empêche le corps de se défendre contre les bactéries et les champignons et cause de graves problèmes digestifs.

« On est restés à l’hôpital Sainte-Justine presque tout le mois de décembre, raconte Emmy Turcotte. À Noël, on a pu retourner à la maison, mais puisque Zack était encore malade, on ne pouvait voir personne. On était découragés. »

La femme, à l’époque, était déjà enceinte de son deuxième enfant. Et lorsque le petit Noah est né, le 1er mai 2016, on a aussitôt diagnostiqué chez lui la même maladie que chez son frère. Il avait une chance sur deux d’être atteint.

Greffe de moelle osseuse

Rapidement, les médecins ont annoncé aux parents que la greffe de moelle osseuse était la seule solution restante pour sauver leurs garçons, dont l’espérance de vie était courte en raison de la maladie. Zack et Noah ont été greffés quelques mois plus tard, à seulement 10 jours d’intervalle.

Comme les deux frères devaient demeurer à l’hôpital pour une période de deux à quatre mois après la transplantation, le temps des Fêtes s’annonçait encore une fois plutôt morose pour les Lamoureux.

Heureusement, disent les parents, les garçons ont pu recevoir la visite du père Noël, et même de certains joueurs du Canadien

« Même si on était à l’hôpital, on se sentait dans l’ambiance des Fêtes, mentionne Mme Turcotte. Tout était décoré et les gens étaient naturellement plus joyeux. »

Grand sapin

De la fenêtre de sa chambre d’hôpital, la famille pouvait voir le Grand Sapin de Sainte-Justine, qui s’illumine chaque année depuis 10 ans grâce aux dons reçus pour aider les enfants malades.

« Plus les jours avançaient, plus on voyait des lumières s’allumer, et ça nous rappelait que les gens donnaient pour nous aider, relate Jean-François Lamoureux. Ça nous a permis de garder espoir. »

Le couple de Mascouche n’a pas hésité une seconde à faire à nouveau partie des donateurs cette année. « Avant, on donnait, mais ce n’était pas très concret, indique M. Lamoureux. Mais quand tu l’as vécu, ça prend une tout autre signification. »

► Cette année, l’objectif de la Fondation CHU Sainte-Justine est d’allumer un nombre record de 150 000 lumières d’espoir. Le Grand Sapin scintillera à partir d’aujourd’hui et jusqu’en janvier. Les détails sont disponible sur le site legrandsapin.org.