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Il court pour la première fois

Grâce à un traitement créé pour lui au CUSM, le garçon de huit ans mène une vie normale

« [Avant] il pleurait sans arrêt et il nous demandait pourquoi on devait lui faire mal » – Yandy Macabuag
Photo Chantal Poirier « [Avant] il pleurait sans arrêt et il nous demandait pourquoi on devait lui faire mal » – Yandy Macabuag

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Pour la première fois de sa vie, Evan Prescott a couru 50 mètres cette année. Une course banale pour bien des enfants de huit ans, mais qui relève de l’exploit pour le garçon de la Rive-Sud né avec une rare maladie qui lui cause de douloureuses ampoules.

Souriant, énergique et un peu bouffon, Evan ne laisse rien paraître des intenses douleurs qui l’affligent. Il ne se plaint pas non plus, assure sa mère Yandy Macabuag.

« Il est très résilient. S’il chiale, c’est peut-être parce qu’il n’aime pas le souper, comme les autres enfants », raconte la femme de 36 ans, qui vit à Mercier.

Pourtant, Evan est loin d’être comme les autres. Il est né avec l’épidermolyse bulleuse, un syndrome génétique, qui se rend sa peau extrêmement fragile.

Il lui manque une protéine, soit la kératine 14. Au moindre frottement, des ampoules se forment, particulièrement sur ses mains et sous ses pieds. Même tenir une fourchette le blesse.

Dès la naissance, les médecins ont dû lui prescrire des médicaments contre la douleur, comme de la morphine. Mais refusant de voir son fils âgé d’à peine quelques mois se transformer en « zombie », toujours endormi sous l’effet de puissants opioïdes, ses parents ont demandé aux médecins d’arrêter.

« Ça retardait son développement », s’inquiétait sa mère.

Mais sans aucun médicament, les premières années d’Evan ont été difficiles. Chaque jour, ses parents doivent prendre des heures pour crever ses ampoules avant qu’elles ne deviennent trop grosses, nettoyer les plaies et les soigner avec des crèmes.

« Il pleurait sans arrêt et il nous demandait pourquoi on devait lui faire mal », se rappelle sa mère, des mots qui brisaient son cœur de maman.

Traitement expérimental

C’est ainsi qu’il y a deux ans, l’anesthésiste et pédiatre Pablo Ingelmo, spécialiste de la douleur, leur a proposé un traitement expérimental. Deux fois par jour, Evan inhale un gaz appelé Entonox. Il est formé à moitié d’oxygène et de protoxyde d’azote, mieux connu sous le nom de gaz hilarant.

D’une part, les parents étaient inquiets à essayer quelque chose d’aussi peu connu, mais d’un autre côté, ils étaient soulagés de voir un médecin prêt à essayer des nouveautés pour leur fils.

Les résultats ont transformé la qualité de vie d’Evan selon ses parents. Même si sa peau reste tout aussi fragile, la douleur, elle, est moins perçante.

Avec ce répit, Evan peut aller à l’école en fauteuil roulant et il joue du piano et au ballon avec ses voisins, par exemple. « Il est moins craintif », souligne sa mère, qui se réjouit de voir son fils avoir une enfance un peu plus normale.

 

Evan Prescott

« [Avant] il pleurait sans arrêt et il nous demandait pourquoi on devait lui faire mal » – Yandy Macabuag
Photo Chantal Poirier

8 ans | Mercier

  • Épidermolyse bulleuse
  • Hôpital de Montréal pour enfants (CUSM)

« Ses parents m’ont demandé de trouver un miracle et j’ai accepté » – Dr Pablo Ingelmo

 

Le premier patient au monde

 

Le jeune Evan Prescott est vraisemblablement le premier patient au monde à inhaler du gaz à la maison pour soulager sa douleur, un traitement conçu juste pour lui.

« Ses parents m’ont demandé de trouver un miracle et j’ai accepté », lance avec fierté le directeur de la clinique de la douleur à l’Hôpital de Montréal pour enfants, le Dr Pablo Ingelmo.

Retroussant ses manches, il a eu l’idée d’essayer le mélange d’oxygène et de gaz hilarant, appelé Entonox, pour soulager le garçon. Ce gaz est fréquemment utilisé en Europe, dit-il, dans les hôpitaux.

Par contre, le gaz n’avait jamais servi à soulager la douleur causée par l’épidermolyse bulleuse ou encore été inhalé à la maison, comme le fait Evan.

Médecins de partout

Il ainsi appelé des spécialistes à Florence en Italie et à Londres au Royaume-Uni pour valider son idée. Puis, avec une équipe de spécialistes, il a créé un traitement sur mesure pour le garçon.

Le Dr Ingelmo se souvient aussi s’être rendu chez la famille en pleine tempête de neige afin de la familiariser avec l’équipement nécessaire pour inhaler le gaz.

Mais le médecin voulait à tout prix aider les parents, dit-il, qu’ils voient comme des « champions ». « Imaginez devoir soigner des blessures sur les mains et les pieds de votre enfant tous les jours, pendant qu’il hurle de douleur », dit-il en frissonnant.

Le gaz ne crée pas de dépendance, contrairement aux opioïdes et permet à Evan d’aller à l’école et d’avoir des amis, poursuit le médecin.

Grâce au succès qu’il connaît avec le garçon, il offrira bientôt le même traitement à deux autres patients.