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Née sans voies nasales

La petite Chloe n’avait pas non plus son œil gauche lorsqu’elle est venue au monde

Chloe Hasilo, dans les bras de son père Craig Hasilo, est née sans son œil gauche et avec ses deux passages nasaux bloqués. Seule une chirurgie expérimentale tentée pour la première fois au CUSM sur un nouveau-né a pu la sauver. Elle est avec sa sœur jumelle Evelyn et sa mère Joelle Hasilo. --
Photo Ben Pelosse Chloe, dans les bras de son père Craig Hasilo, est née sans voies nasales ni œil gauche. À droite, sa mère Joelle Hasilo et sa jumelle Evelyn.

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Née prématurément à 34 semaines, Chloe Hasilo a dû être opérée d’urgence, car son nez et sa gorge n’étaient pas reliés et elle était donc incapable de respirer normalement. Trois mois plus tard, la fillette rentre à la maison avec ses parents pour Noël comme si de rien n’était.

Le 24 septembre dernier, le monde de Craig et Joelle Hasilo a basculé. La petite Chloe devait être identique à sa jumelle Evelyn, née en pleine santé deux minutes plus tôt.

Mais une fois la petite fille sortie du ventre de sa mère, les médecins ont vite remarqué que les lunettes nasales à oxygène ne rentraient pas dans le nez de Chloe. Elle n’avait aucune voie nasale et il lui manquait son œil gauche.

« J’avais tellement peur que mon bébé ne survive pas. C’était terrifiant », confie son père Craig Hasilo, caressant sa fille dans ses bras. Il a vu, impuissant, les médecins rapidement quitter la salle d’opération avec Chloe pour tenter de la sauver.

Sa mère Joelle Hasilo, âgée de 34 ans, était quant à elle toujours endormie à la suite de la césarienne.

« J’ai dû lui annoncer, je ne savais pas comment lui expliquer ça », se souvient M. Hasilo.

Les médecins ont conçu un dispositif qu’ils ont inséré dans la bouche de la fillette pour lui permettre de respirer, car le premier instinct des bébés est de respirer par le nez.

Opérée en vitesse

Mais rapidement, ils devaient l’opérer pour lui ouvrir les voies nasales.

« Nous étions extrêmement nerveux, mais aussi très optimistes », dit le père de 39 ans.

« Et tout s’est réalisé au-delà de nos meilleurs espoirs », ajoute sa mère Joelle Hasilo, soulagée.

À seulement deux mois, la petite Chloe était déjà passée quatre fois sous le bistouri des médecins.

Elle respire maintenant normalement et tout porte à croire que son œil droit est fonctionnel.

Quand les deux jumelles sont couchées l’une à côté de l’autre, elles s’observent attentivement, raconte la mère.

Evelyn a pu rentrer à la maison bien avant Chloe, mais chaque jour, elle vient les coucher ensemble dans la chambre d’hôpital.

« Le meilleur remède qu’elle peut avoir, c’est sa sœur », soutient Joelle, qui a remarqué que lorsqu’elles sont ensemble, les jumelles cessent de pleurer.

Chloe Hasilo

3 mois | Montréal

  • Née sans voies nasales et sans œil gauche
  • Hôpital de Montréal pour enfants (CUSM)

« Tout s’est réalisé au-delà de nos meilleurs espoirs » – Joelle Hasilo

L’opération la plus difficile de sa vie

La reconstruction des voies nasales de Chloe Hasilo, alors âgée de moins de deux mois, a été l’intervention chirurgicale la plus difficile qu’a pratiquée le docteur Marc Tewfik.

Le chirurgien spécialisé en oto-rhino-laryngologie a utilisé une rare technique apprise en Australie pour permettre à la fillette née sans voies nasales de respirer normalement.

La situation était urgente et potentiellement mortelle pour la bambine, car même si une solution temporaire lui permettait de respirer par la bouche, elle était incapable de s’alimenter en même temps.

Avant lui, des médecins de l’Hôpital de Montréal pour enfants ont utilisé la technique traditionnelle sur Chloe pour faire un trou entre son nez et sa gorge et y insérer un tube afin de le garder ouvert.

Première

L’ouverture s’est cependant refermée à cause de la grande sévérité de la malformation de la fillette. Le Dr Tewfik a donc proposé une autre option.

Il a pris les tissus déjà présents dans la cavité nasale pour bâtir une paroi et la garder ouverte sans tube. À cause de la complexité du cas de Chloe, un tube a ensuite été ajouté pour assurer que le passage reste ouvert.

Le chirurgien a aussi utilisé un système de navigation novateur de réalité augmentée pour l’opération, une première en Amérique du Nord.

Encore plus précise qu’une caméra, la réalité augmentée a donné une image en 3D de l’intérieur du nez, nécessaire pour réussir la délicate chirurgie.

Chloe étant née prématurément, sa cavité nasale était déjà minuscule, dit-il, et même rendue encore plus petite parce que l’œil gauche de l’enfant ne s’était pas développé.