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La fillette qui voulait juste danser

Morgane Guillet, atteinte de paralysie cérébrale, revit grâce à une opération aux États-Unis

La petite Morgane n’a jamais eu autant d’énergie que depuis l’opération qui devait régler ses problèmes de spasticité. Alors que les médecins suggéraient à ses parents de mettre fin aux soins à sa naissance, la petite mènera une vie tout à fait normale.
Photo Stevens LeBlanc La petite Morgane n’a jamais eu autant d’énergie que depuis l’opération qui devait régler ses problèmes de spasticité. Alors que les médecins suggéraient à ses parents de mettre fin aux soins à sa naissance, la petite mènera une vie tout à fait normale.

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Une opération pratiquée aux États-Unis permettra à une fillette atteinte de paralysie cérébrale de vivre une enfance normale. De sa naissance aux soins intensifs jusqu’aux mignons pas de danse qu’elle s’amuse à faire aujourd’hui, le parcours de Morgane a tout pour inspirer.

C’est un manque d’oxygène à la naissance qui a causé la paralysie cérébrale de Morgane Guillet, qui fêtera son troisième anniversaire en février prochain.

Au départ, les pronostics des médecins n’annonçaient rien de bon. Paralysie très sévère, possibilité de décès au cours des premiers mois, ses parents Marc-André et Joëlle avaient tout pour être inquiets.

« La première année, c’était l’apocalypse. [...] On nous disait qu’on avait 5 % de chances de passer du pire pronostic à une vie pas si pire, mais compliquée. Trois ans plus tard, on nous dit qu’elle aura une vie normale. Je n’avais pas été aussi heureux depuis sa naissance », relate Marc-André Robert, en jetant un coup d’œil rempli de fierté vers la petite miraculée.

Direction États-Unis

Réalisant qu’elle ne garderait aucune séquelle sur le plan cognitif, les parents de Morgane se sont attaqués au cours de la dernière année à ses problèmes physiques, dont une importante spasticité.

Ses raideurs musculaires lui causaient des ennuis pour marcher et pouvaient à long terme provoquer une scoliose et d’autres ennuis majeurs.

Une opération de la colonne vertébrale développée par un spécialiste américain a donné beaucoup d’espoir aux parents. Celle-ci étant offerte au Québec dans une forme plus invasive, la famille s’est toutefois heurtée à l’avis des médecins d’ici (voir autre texte).

C’est donc vers St. Louis dans le Missouri que la petite famille s’est envolée pour donner la chance à Morgane de courir et de danser comme tous les enfants de son âge. Opérée le 31 octobre, la petite est revenue à la maison un mois plus tard.

« Le docteur T.S Park a développé la rhizotomie dorsale sélective, où il va gratter dans l’intérieur d’une vertèbre pour dévoiler les nerfs sensitifs et atteindre ceux qui envoient les signaux anormaux de contracter les muscles », explique la maman de Morgane, Joëlle Guillet.

La petite Morgane n’a jamais eu autant d’énergie que depuis l’opération qui devait régler ses problèmes de spasticité. Alors que les médecins suggéraient à ses parents de mettre fin aux soins à sa naissance, la petite mènera une vie tout à fait normale.
Photo Stevens LeBlanc

Résultats impressionnants

Les résultats de l’opération sont déjà fabuleux, quelques mois à peine après l’importante chirurgie.

« Morgane n’a plus sa grosse orthèse pour marcher, elle est pleine d’énergie, elle danse toujours et elle commence à courir. Quand on y pense, à sa naissance, on nous disait qu’elle n’aurait aucune qualité de vie et qu’on devrait arrêter les soins », se rappelle avec émotion Mme Guillet.

Les parents se disent fiers aujourd’hui de voir la petite s’amuser et se développer à vitesse grand V.

L’impact financier de leur décision d’aller à St. Louis les suivra peut-être pour un moment, mais cette facture de plus de 100 000 $ n’est rien à côté du sentiment d’avoir leur petite en santé.

Question d’avoir un petit coup de pouce, les parents ont mis sur pied une campagne de sociofinancement, notamment pour les traitements de physiothérapie que la fillette doit faire quatre à cinq fois par semaine.

La petite Morgane n’a jamais eu autant d’énergie que depuis l’opération qui devait régler ses problèmes de spasticité. Alors que les médecins suggéraient à ses parents de mettre fin aux soins à sa naissance, la petite mènera une vie tout à fait normale.
Photo Stevens LeBlanc

Morgane Guillet, 2 ans et 10 mois de Québec

  • Paralysie cérébrale avec spasticité
  • Opérée au St. Louis Children's Hospital, États-Unis

« Elle nous a montré qu’un miracle était possible. Pourquoi ne pas continuer à essayer de faire toujours mieux pour améliorer sa condition ? »

– Joëlle Guillet, mère de Morgane

Combattre le système en plus de la maladie

Au-delà de la paralysie cérébrale de sa fille, Joëlle Guillet a trouvé difficile de se heurter au système de santé québécois, qui qualifiait de trop léger le cas de sa fille pour l’opérer.

Après avoir découvert par leurs propres recherches qu’une chirurgie semblable à celle développée par le docteur T.S Park à St. Louis était offerte au Québec, les parents de la petite Morgane ont fait de nombreuses démarches pour que leur fille soit opérée ici. La réponse était malheureusement toujours la même.

« Les médecins ne croyaient pas qu’il y aurait assez d’impact sur la situation de Morgane versus les risques de la chirurgie. On me disait que ça ne valait pas la peine », se rappelle Mme Guillet, qui n’en revenait pas de voir qu’on ne faisait pas plus pour sa fille.

Éthique

Elle admet avoir eu de la difficulté à tenir son bout par moment alors qu’on « veut toujours faire confiance au système ». « C’est difficile de défier l’autorité des spécialistes. On me parlait d’éthique médicale, mais pour moi, ce qui n’était pas éthique, c’était de laisser Morgane vivre avec un handicap quand on pouvait faire quelque chose pour l’éviter », insiste-t-elle.

Continuer d’y croire

Elle tient aujourd’hui à dire aux parents de ne jamais abandonner leur désir d’offrir ce qu’il y a de mieux à leur enfant. « Il faut y croire et il faut surtout s’accepter dans notre folie d’y croire », dit Mme Guillet.

Les parents de la petite ont depuis l’opération été en contact avec quelques familles canadiennes qui envisagent l’opération à St. Louis. Le cas de Morgane est un témoignage d’espoir.

« Nous voulons montrer que c’est possible. Que ce soit pour la paralysie ou d’autres maladies, il y a tout le temps moyen d’améliorer l’état des choses d’une façon ou d’une autre », affirment les parents.