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Un donateur anonyme vient en aide aux enfants

Atteints de troubles neurologiques, ils bénéficieront de soins en chambre hyperbare

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Photo Pierre-Paul Poulin Grâce à un généreux donateur qui a été touché par le reportage du Journal, des familles dans le besoin se partageront trois chambres hyperbares, offertes gratuitement par un homme de Montréal qui veut conserver son anonymat. Naomie Gendron, 6 ans, atteinte de trisomie, bénéficie de ces traitements. On la voit avec sa mère, Geneviève Dion, dans l’une des chambres.

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Des enfants atteints de paralysie cérébrale auront droit à des traitements en chambre hyperbare grâce à un généreux donateur, touché par un reportage du Journal.

Sans vouloir être identifié, un homme de la région de Montréal a récemment contacté Le Journal pour offrir trois chambres hyperbares d’une valeur de près de 18 000 $ chacune, qui ne lui étaient « plus utiles ». Dans nos pages, en octobre dernier, des parents lançaient un cri du cœur pour que ces traitements soient inclus aux soins offerts par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ).

Le donateur anonyme a admis avoir été « profondément touché » par les familles réclamant de l’aide du gouvernement pour obtenir ces traitements, qui ont grandement amélioré la qualité de vie de leur enfant atteint de paralysie cérébrale ou autres troubles neurologiques. Une avenue qui demeure toutefois très coûteuse, alors qu’il faut débourser entre 2300 $ et 4000 $ pour faire la location d’une chambre hyperbare pendant 40 jours.

Système de partage

Très engagé auprès des familles, Charles-Antoine Sévigny, qui a lui-même une jeune fille atteinte de paralysie cérébrale, a récupéré les chambres et mis sur pied un système de partage pour aider le plus d’enfants possible ayant des « atteintes cérébrales ». Aidé du physiatre et spécialiste en réadaptation pédiatrique à l’hôpital Sainte-Justine, le Dr Pierre Marois, il a ainsi créé le groupe Paralysie cérébrale : interventions précoces et traitement hyperbare, sur Facebook, pour coordonner ses opérations. À ce jour, il compte plus d’une centaine de membres.

« Il faut que ce soit un premier essai pour des familles qui n’auraient pas nécessairement eu recours à l’hyperbare en raison des coûts, et que ce soit un enfant en bas de dix ans », précise M. Sévigny, qui se déplace lui-même pour installer les imposants appareils à domicile.

Déjà, deux familles ont eu accès au service et admettent que, sans ce coup de pouce, les traitements hyperbares n’auraient pas été possibles. « Ç’a été une belle surprise. C’est un nouvel espoir. Avec la paralysie cérébrale, on traite les symptômes, mais maintenant, c’est une nouvelle porte qui s’ouvre », mentionne Élise Cormier, mère de Théo âgé de deux ans et atteint de paralysie cérébrale et de diplégie spastique, qui l’empêchent de marcher. Voyant les résultats positifs sur le tonus, la force et le langage de son fils, Mme Cormier songe maintenant à lancer sa campagne de financement pour se procurer une chambre hyperbare.

Encourageants

Les traitements sont aussi encourageants chez Naomie, 6 ans, qui a commencé ses séances au début du mois de janvier. Atteinte de trisomie partielle 14, de monosomie partielle 9 et de déficience intellectuelle sévère, Naomie est suivie par 15 spécialistes à l’hôpital Sainte-Justine. Elle est gavée, ne parle pas et ne marche pas. « Je n’aurais jamais été capable de payer pour ça », dit sa mère monoparentale, Geneviève Dion.

Aucun signe du gouvernement

Après avoir rencontré l’attaché politique du ministre de la Santé le 15 septembre dernier, les discussions avec le gouvernement sont au point mort quant à l’inclusion de ces traitements au Régime de l’assurance maladie du Québec (RAMQ).

« Il a montré beaucoup d’ouverture et a parlé de mandater l’INESSS (Institut national d’excellence en santé et en services sociaux) pour se repositionner à la lumière des évidences scientifiques. Mais depuis, nous n’avons aucune nouvelle », précise Charles-Antoine Sévigny, père d’une enfant atteinte de paralysie cérébrale.

« Aberrant »

Un silence radio « aberrant », selon le Dr Pierre Marois, physiatre et spécialiste en réadaptation pédiatrique à l’hôpital Sainte-Justine.

« Ça ne coûterait tellement pas cher, près de trois millions de dollars au gouvernement pour installer 125 chambres partout au Québec. On changerait la vie de centaines et de centaines de familles pour de bon », se désole le médecin, qui a effectué plus de 60 000 consultations en 37 ans de carrière auprès des enfants atteints de paralysie cérébrale.

« On trouve ça aberrant que ce ne soit pas tous les enfants qui y ont accès. Nous allons continuer d’interpeller le gouvernement. Il faut que ça bouge », a poursuivi M. Sévigny.

Le ministre de la Santé Gaétan Barrette a refusé une entrevue au Journal sur le sujet. « Il n’y a pas de changement dans ce dossier et ce n’est pas dans nos cartons d’en apporter non plus », a indiqué par courriel son attachée politique, Catherine W. Audet.