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L’héroïsme derrière les portes closes

Janine Gagnon-Corbeil habite une élégante maison d’Outremont achetée avec son mari Yvan Corbeil.
Photo Chantal Poirier Janine Gagnon-Corbeil habite une élégante maison d’Outremont achetée avec son mari Yvan Corbeil.

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Janine Gagnon-Corbeil a été une héroïne de l’ombre. De 1985 à 1992, elle s’est dévouée corps et âme au bien-être de son mari Yvan Corbeil, frappé d’une sclérose latérale amyotrophique. Ensemble, ils ont vécu tous les stades de cette maladie dégénérative jusqu’à l’inéluctable fin. Plus de 25 ans après les évènements, elle se rend compte à quel point cette expérience a transformé sa vie.

« Être aux côtés d’un être cher atteint d’une maladie comme la SLA, c’est vivre le deuil avant et après la mort », illustre Janine Gagnon-Corbeil.

La dame de 84 ans nous reçoit chez elle, dans une élégante maison d’Outremont qu’elle avait achetée avec Yvan Corbeil, son mari. À l’époque, le couple jouissait d’une vie épanouie tant sur le plan familial que professionnel. Il était le président fondateur de la maison de sondages CROP, tandis qu’elle menait une brillante carrière de psychologue.

Leur monde s’est écroulé comme un château de cartes en mars 1985. Yvan revenait de consulter un neurologue après avoir fait une autre chute. Le verdict est tombé, sans appel. « Il m’a dit : je souffre d’une malade qui s’appelle la SLA. Je vais mourir jeune. » Il avait alors 49 ans.

Plus connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) provoque une paralysie évolutive. La mort survient généralement cinq ans après le diagnostic et aucune cure n’existe à ce jour.

Une lourde responsabilité

« Tout ce qu’on tenait pour acquis est tombé en morceaux », se souvient-elle. La nouvelle a bouleversé la famille, à commencer par leurs enfants Martin, 23 ans, Julie, 21 ans, et Jérôme, 14 ans.

Du jour au lendemain, un geste aussi banal qu’attacher ses souliers devenait impossible pour Yvan Corbeil. Un an et demi seulement après le diagnostic, il peinait à marcher seul. Le fondateur de CROP s’est résigné à vendre son entreprise.

Janine a assumé la plupart des soins de son mari aussi longtemps que possible. « La SLA évolue très vite. La solution que je trouvais à un problème devenait inutile quelques jours plus tard. » Elle s’est vite sentie submergée par l’ampleur de la tâche.

À l’époque, Janine partageait son quotidien entre le bureau et la maison, là où commençait le « véritable travail ». Chaque fois que la paralysie empêchait Yvan Corbeil d’accomplir un geste, Janine devait le faire pour lui. Son corps ne pouvait plus se pencher ? Elle l’habillait. Ses jambes ne répondaient plus ? Elle le soulevait du lit au fauteuil roulant, puis du fauteuil à la voiture. Ses bras avaient cessé de bouger ? Elle lui brossait les dents, le faisait manger et lui faisait sa toilette.

Seule

« J’aurais demandé de l’aide plus vite, songe-t-elle avec le recul. On me disait d’embaucher un préposé de nuit, mais je trouvais ça absurde. Pourtant, j’ai dû me rendre à l’évidence que c’était nécessaire. La maladie évoluait vite et avait toujours un coup d’avance sur nous. »

Les nuits étaient particulièrement éprouvantes. Yvan ressentait tout, mais ne pouvait plus rien faire. Une couverture trop lourde ou une mauvaise posture lui devenait insupportable. « Je me réveillais constamment pour lui prêter assistance. Pendant deux ans, je ne suis pas arrivée à dormir une nuit complète. Il était prisonnier de son corps, et moi, j’étais captive de son sort. »

Cette épreuve a porté un dur coup à leur couple. La perte d’autonomie générait chez Yvan Corbeil beaucoup de frustration et souvent, il déversait sa mauvaise humeur sur son épouse, pourtant si dévouée.

Malgré la détresse et l’épuisement, Janine a maintenu ses activités professionnelles. « Mon bureau était devenu mon refuge. Le travail me donnait une certaine emprise sur ma vie, alors que j’étais impuissante à la maison. » De plus, elle a suivi une thérapie auprès d’un psychologue avant et après la mort de son mari.

Quatre ans après son diagnostic, Yvan Corbeil a perdu l’usage de ses bras et de ses mains. Sa condition requérant désormais une attention constante, Janine a dû placer son mari en CHSLD au printemps 1990. Elle a embauché des préposés qui pouvaient se relayer. « C’était un choix dur à faire, mais continuer à m’occuper de lui était au-delà de mes capacités. »

En mars 1992, les muscles de sa cage thoracique ont cessé de fonctionner. Il s’est éteint entouré de sa famille à l’âge de 56 ans. « À la toute fin, on se console en disant qu’il ne souffrira plus, mais en même temps, on ressent un grand vide. »

Repartir à zéro

Après avoir vu son mari mourir à petit feu, Janine s’est retrouvée seule à 59 ans. Elle garde un triste souvenir des premiers mois sans lui. « Je me retrouvais libérée d’un fardeau, mais dans le deuil, notre premier réflexe est de survivre. On est constamment dans le manque de l’autre. Avec le temps, on se rend compte de la chance de pouvoir continuer et on veut vivre pour soi. »

Sept ans après les évènements, elle a rencontré Michel, qui est devenu son conjoint. Elle a maintenant deux petits-enfants de 10 et 17 ans. Les cicatrices du passé se sont refermées. Janine Gagnon-Corbeil a senti qu’elle avait le recul nécessaire pour aborder la question dans le livre Une aidante naturelle comme les autres, publié l’automne dernier. « Je voulais écrire mon histoire pour que mes petits-enfants connaissent leur grand-père, mais aussi pour rendre justice aux femmes qui, depuis le début de l’humanité, ont toujours été là pour prendre soin des malades sans avoir obtenu aucune reconnaissance. »

Après toutes ces épreuves, la dame chérit ce qu’elle possède aujourd’hui. Elle sait que la vie ne tient qu’à un fil. « Nous avons beau planifier et organiser toute notre existence, nous ne sommes pas vraiment le capitaine de notre bateau, observe-t-elle. À un moment donné, nous vivons tous des épreuves qui viennent briser quelque chose en nous. Notre job est de continuer et non pas de fuir. »