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Une campagne pour Orkambi bientôt lancée

Yannick Brouillette, Fibrose kystique Canada
Photo courtoisie Yannick Brouillette, Fibrose kystique Canada

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Une large campagne pour convaincre le gouvernement du Québec des bienfaits du médicament Orkambi sera lancée dans les prochaines semaines par Fibrose kystique Canada.

Après leur victoire pour le dépistage néo-natal en 2017, l’organisme a décidé d’en faire son cheval de bataille pour que le médicament soit reconnu et remboursé.

« On va mobiliser tout le monde, partout au Québec, pour que ce soit un succès. On va démarrer une pétition, on va demander aux gens d’écrire à leur député, on va tenter de rencontrer le ministre de la Santé [Gaétan Barrette] », indique Yannick Brouillette, directeur général de la division Québec de Fibrose kystique Canada.

Selon les statistiques de la division Québec de Fibrose kystique Canada, 469 personnes de 12 ans et plus seraient admissibles à la prise du médicament.

Changer des vies

Une douzaine l’ont parce qu’ils sont considérés par Québec comme « patient d’exception », ce qui veut dire qu’il s’agit de leur dernière alternative avant la mort.

Seulement une poignée de gens réussissent à se le procurer grâce à leur assurance privée.

« Ça pourrait profiter à tellement de gens, carrément changer leur vie », s’exclame M. Brouillette.

Selon lui, il s’agit d’un médicament « sécuritaire et efficace, qui permet à des gens de voir leur état se stabiliser ».

« Mais il ne remplit pas les critères de l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux [INESSS]. Et nous ne voyons clairement pas le processus d’évaluation de la même façon. On passe à côté d’améliorer la vie de centaines de gens », s’insurge-t-il.

Contacté par Le Journal, le bureau du ministre Gaétan Barrette a indiqué qu’il « respecte toujours l’avis scientifique de l’INESSS, qui est une institution indépendante, rigoureuse et reconnue » et qui a conclu « que le médicament ne satisfait pas au critère de la valeur thérapeutique, donc que celle-ci n’a pas été démontrée ».