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Atteinte du Parkinson depuis l’âge de 17 ans

Seulement 5 % des diagnostics de la maladie sont posés avant 50 ans

Manon Day
Photo Catherine Montambeault À 33 ans, Manon Day a un important trouble de la parole, bouge difficilement et se fatigue rapidement à cause du Parkinson.

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Une Montréalaise a été vue par une panoplie de spécialistes pendant 10 ans avant d’apprendre, à l’âge de 27 ans, qu’elle était l’une des rares personnes au Québec à souffrir du Parkinson juvénile.

Manon Day n’avait que 17 ans lorsque les premiers symptômes de la maladie se sont présentés. « J’ai commencé à faire des chutes de pression, à avoir des pertes de conscience et à parler plus difficilement, relate-t-elle. J’avais aussi de plus en plus de raideurs musculaires. »

Même si elle savait que quelque chose clochait, la jeune femme a passé les 10 années suivantes plongée dans l’incertitude. C’est en 2011 que les médecins ont pu mettre un mot sur sa souffrance.

« Quand j’ai finalement reçu mon diagnostic, j’étais sous le choc. Mais en même temps, c’était un gros soulagement », dit-elle.

Le Parkinson est le deuxième trouble neurodégénératif le plus fréquent après l’Alzheimer, selon Statistique Canada. Cette maladie est causée par la perte des cellules cérébrales sécrétant la dopamine, une substance chimique qui contrôle les mouvements du corps.

Alors que le Parkinson touche généralement les aînés, environ 5 % des personnes atteintes ont moins de 50 ans au moment du diagnostic, rapporte Parkinson Québec.

Trouble de la parole

Désormais âgée de 33 ans, Manon Day semble, à première vue, vivre comme n’importe quelle femme de son âge. Elle habite seule en appartement, s’entraîne trois fois par semaine, fait ses emplettes régulièrement et adore cuisiner.

Sauf que tout ce qu’elle fait lui prend beaucoup plus de temps qu’une personne « normale » en raison de la rigidité musculaire que provoque chez elle le Parkinson.

« Je me fatigue rapidement. Je dois être assise la plupart du temps et parfois faire des siestes dans la journée », articule-t-elle avec difficulté.

Mais la jeune femme ne tremble pas. « Ce ne sont pas tous ceux qui ont le Parkinson qui ont des tremblements », indique-t-elle.

Dans son cas, le symptôme le plus handicapant de sa maladie est le trouble de la parole. Chaque fois qu’elle tente de parler, son visage se tord et chaque mot prend plusieurs secondes à sortir de sa bouche. Elle s’étouffe aussi souvent lorsqu’elle mange et doit donc être particulièrement prudente.

« Au jour le jour »

Depuis son diagnostic, Manon Day a dû renoncer à plusieurs de ses projets d’avenir. Elle a notamment abandonné le baccalauréat en traduction qu’elle avait entamé, puisqu’elle était trop malade pour se présenter en classe.

Maintenant considérée comme invalide, elle vit des prestations qu’elle reçoit du gouvernement.

Aucun médicament ne permet pour l’instant de réduire la progression du Parkinson, mais plusieurs peuvent traiter les symptômes de la maladie. La dose quotidienne de lévodopa que prend Mme Day lui a d’ailleurs permis de stabiliser son état.

« J’ai de bonnes journées et de moins bonnes, mentionne-t-elle. J’ai appris à vivre au jour le jour. »

 

Toujours pas de test pour le dépister

Il n’est pas rare qu’un patient apprenne qu’il souffre du Parkinson une dizaine d’années après que ses premiers symptômes se soient manifestés puisqu’il s’agit d’une maladie difficile à diagnostiquer, disent des experts.

« Il n’existe toujours pas de test pour détecter cette maladie. C’est par observation que les neurologues peuvent conclure qu’il s’agit du Parkinson, ou non », explique Annie Turcot, coordonnatrice aux communications pour l’organisme Parkinson Québec.

« Et les premiers symptômes apparaissent souvent de façon progressive et peuvent être discrets, poursuit-elle. Ça peut être la perte de l’odorat, de la constipation sévère, de la fatigue, etc. »

Forme différente

Quand le Parkinson touche des patients de moins de 40 ans, il ne se présente pas exactement de la même façon que lorsqu’il s’attaque à des personnes âgées, indique le Dr Ron Postuma, neurologue à l’Institut et hôpital neurologiques de Montréal.

« Chez les jeunes, les symptômes sont surtout moteurs, dit-il, alors que chez les personnes âgées, la maladie peut aussi venir avec des problèmes cognitifs, comme des hallucinations ou de la démence. »

D<sup>r</sup> Ron Postuma, <i>neurologue</i>
Photo courtoisie
Dr Ron Postuma, neurologue

La forme précoce de la maladie est par ailleurs généralement d’origine génétique, alors que c’est rarement le cas chez les personnes âgées, note le neurologue.

Espoir d’un traitement

L’espérance de vie d’une jeune parkinsonienne comme Manon Day n’est pas beaucoup plus courte que celle d’une adulte en santé, selon le Dr Postuma.

« Les complications les plus graves du Parkinson sont principalement associées à la vieillesse d’une personne, et non pas au fait que cette personne vit avec la maladie depuis un plus grand nombre d’années, mentionne-t-il. Donc ce n’est pas parce qu’on est diagnostiqué plus jeune qu’on va souffrir de complications plus tôt. »

Le neurologue affirme avoir bon espoir qu’un traitement pouvant guérir le Parkinson sera découvert au cours de sa propre vie.