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Pas assez handicapée selon Québec

Une mère doit aller en cour pour justifier que les lourds problèmes de sa fille méritent qu’on la soutienne

GEN - VALÉRIE ET CAMILLE LAROUCHE 13 ANS
Photo Martin Alarie Valérie Larouche trouve incompréhensible que Québec lui refuse un coup de main financier pour l’aider à prendre soin de sa fille de 13 ans, Camille, qui est lourdement handicapée et qui doit faire l’objet d’une surveillance constante. 

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À bout de souffle, la mère d’une jeune fille lourdement handicapée suivie par une quinzaine de spécialistes trouve aberrant qu’on lui refuse une aide financière qui lui permettrait d’avoir un peu de répit.

« Camille, elle ne peut même pas manger par elle-même. Ce n’est pas vrai qu’elle est autonome », soupire Valérie Larouche, l’air découragé.

Retraite Québec a récemment refusé pour la deuxième fois à cette mère l’accès au supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels (SEHNSE). Mis en place en 2016, ce programme permet aux parents d’enfants lourdement handicapées d’encaisser tous les mois 962 $ pour les aider à prendre soin de leur progéniture.

Or, la petite Camille ne répond pas aux critères du programme, selon l’organisme, malgré le fait qu’elle doit faire l’objet d’une surveillance à tout moment du jour ou de la nuit.

Surveillance constante

C’est qu’en plus d’être aveugle d’un œil, Camille doit porter en tout temps un appareil auditif, présente des retards mentaux et de croissance importants ainsi que de nombreuses malformations physiques. Malgré ses 13 ans, elle se comporte aussi comme si elle en avait 4 et éprouve de sérieuses difficultés à s’exprimer.

Retraite Québec justifie en partie le rejet de son dossier par le fait qu’elle peut parcourir une « certaine distance » sans aide. Un test fourni par une des spécialistes de l’enfant démontre toutefois qu’elle se déplace beaucoup plus difficilement qu’une enfant au développement normal. Et de toute façon, « hors de question de la laisser seule dans la rue », lance Mme Larouche.

« Camille, si tu la laisses aller, elle sort à l’extérieur sans manteau l’hiver. Elle peut se déplacer, sauf qu’elle voit seulement en deux dimensions, donc les trottoirs, elle ne connaît pas et elle ne connaît pas non plus la notion de danger », explique sa mère.

La chef du service de pédiatrie du CHU Sainte-Justine, Isabelle Chevalier, qui suit le dossier de Camille depuis une dizaine d’années, en rajoute dans une lettre envoyée à Retraite Québec.

« La lourdeur des soins requis m’apparaît à plusieurs égards comparables à la lourdeur des soins pour mes patients qui reçoivent des soins médicaux complexes à domicile », décrit-elle.

Inquiète pour l’avenir

Pour Valérie Larouche, qui passe son temps à courir les rendez-vous médicaux, le SEHNSE représentait une opportunité rare de pouvoir souffler un peu et d’éviter d’avoir à s’endetter encore plus.

Elle se dit inquiète pour l’avenir puisque Camille est sur le point d’entrer au secondaire où aucun service de garde n’est mis à la disposition des parents.

Le dernier moyen de faire valoir son point sera de se présenter devant le Tribunal administratif du Québec. Une situation qui est loin de la réjouir, car elle a déjà passé des centaines d’heures à remplir le dossier de Camille.

Un porte-parole de Retraite Québec a répondu au Journal qu’il ne commentait pas les dossiers particuliers.

« Comme la situation de chaque enfant est différente, les demandes sont évaluées par notre équipe médicale qui s'assure de les traiter de façon équitable », a toutefois précisé le porte-parole Frédéric Lizotte dans un échange de courriels.

Qu’est-ce que ce programme ?

  • 4265 demandes déposées jusqu’ici (certaines toujours en attente)
  • 1753 demandes ont été acceptées
  • 2029 demandes ont été rejetées
  • Mis en place en juin 2016

Pour déterminer l’admissibilité, l’autonomie dans 7 habitudes de vie est considérée

  • La nutrition
  • Les soins personnels
  • Les déplacements
  • La communication
  • Les relations interpersonnelles
  • Les responsabilités
  • L'éducation

Des changements aux critères d’évaluation demandés

La formation des agents évaluateurs et les critères d’attribution du supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels (SEHNSE) devraient être revus, estime la députée péquiste Carole Poirier.

Carole Poirier, <i>députée </i>
Photo d'archives, Simon Clark
Carole Poirier, députée

« On doit revoir les critères [de la grille d’évaluation] pour rendre [le programme] accessible au plus grand nombre de parents qui ont besoin de soutien », affirme la politicienne qui a accompagné Valérie Larouche dans ses démarches auprès de Retraite Québec.

La députée de Hochelaga-Maisonneuve, à Montréal, reproche aux fonctionnaires qui évaluent les dossiers de dire « oui à l’un et non à l’autre » lorsqu’ils se trouvent devant deux situations semblables.

« Quand on compare le cas [de Camille] à d’autres cas, c’est incompréhensible que cette enfant-là n’ait pas le droit à ce programme », dit-elle en se basant sur la lettre que la chef du département de pédiatrie du CHU Sainte-Justine a envoyée à Retraite Québec.

Mme Poirier ajoute avoir fait parvenir une lettre à la ministre déléguée à la Réadaptation, Lucie Charlebois, au sujet de Camille.

Cas complexes

Moins de deux ans se sont écoulés depuis la mise en place du SEHNSE et déjà plusieurs problèmes font surface, remarque Maryline Picard, l’une des fondatrices du regroupement Parents jusqu’au bout qui a milité pour sa création.

« On a l’impression que les médecins inspectent les aspects précis des dossiers sans avoir une vision globale du problème de l’enfant, explique-t-elle. Le mieux serait presque qu’ils viennent dans la famille pour voir à quel point certaines situations sont sérieuses. »

« Un des premiers critères, c’est le déplacement, et il y a beaucoup d’enfants qui sont capables de se déplacer, oui, mais c’est tout le reste qui rend leurs cas complexes », ajoute Mme Picard.