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«La plupart des aveugles n’ont pas eu la même chance que moi»

Devenu aveugle à 29 ans, David Demers a dû réapprendre à vivre

David Demers
Photo Pierre-Paul Poulin David Demers

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« L’État me considère comme un invalide, mais je ne me suis jamais autant senti utile pour la société. Je travaille maintenant pour faire avancer une cause plus grande que moi », explique avec conviction l’homme de 37 ans, qui nous reçoit dans son bureau, près du métro Lionel-Groulx.

Avant sa maladie, la vie professionnelle de David gravitait autour de ses deux grandes passions : la cuisine et la photographie. Sous-chef dans un restaurant de Bromont, il exerçait en parallèle son métier de photographe dans un studio, cumulant facilement 60 heures de travail par semaine. Son parcours s’est arrêté de façon brutale pendant un quart de travail en cuisine, à l’été 2009. « Ma vision s’est embrouillée de façon soudaine. J’ai continué mon ouvrage en essayant de ne rien laisser paraître, mais la panique m’envahissait. Ce qui m’arrivait n’était pas normal. »

Après plusieurs examens à l’hôpital, le verdict est tombé : David souffrait d’une neuropathie optique de Leber, une maladie héréditaire peu commune contre laquelle il n’existe aucun traitement. Dorénavant, sa vision du monde est réduite à une toile blanche faite d’ombres et de formes indistinctes, comme s’il nageait dans un brouillard permanent. Cette redoutable maladie devait frapper son frère cadet quelques années plus tard.

Le jeune homme est retourné à son appartement de Saint-Jean-sur-Richelieu. L’univers de David s’était réduit aux quatre murs de sa chambre avec pour seuls compagnons l’abattement et la confusion. « J’étais prisonnier de chez moi. Tout ce que je croyais être capable de faire m’était hors de portée. » David passait alors son temps à dormir. Dans ses rêves, il s’imaginait voir à nouveau.

Un long réapprentissage

Sans travail, David a dû compter sur le soutien financier de ses parents en attendant de pouvoir toucher sa rente d’invalidité. « Ils m’ont invité à retourner vivre chez eux, mais j’ai refusé. Je voulais devenir autonome, coûte que coûte. » Pendant cette dure période de sa vie, il a fait le deuil de ses deux grandes passions. « J’ai passé par toutes les émotions. Même si je ne voulais pas y songer, la frustration revenait toujours. Encore aujourd’hui, ça me manque, mais je me console en me disant que j’ai profité au maximum de ma vue. »

Cinq mois après le drame, un intervenant du CSSS est enfin venu pour commencer le processus de réadaptation. Au fil de ces visites hebdomadaires, David a surmonté certains obstacles liés à son handicap : organiser son garde-manger, faire cuire ses aliments sans se brûler ou encore utiliser un cellulaire qui lit les messages à haute voix. « Je me disais : c’est tout ? Ça me paraissait nettement insuffisant pour bouger dans la société. »

David a aussi dû réapprendre à se déplacer et à s’orienter à l’aide d’une canne. Le quartier où il vivait depuis quelques années était devenu soudainement un territoire hostile. « Chaque nouveau trajet m’a demandé des semaines de préparation. Il y avait de quoi se décourager. Dans la frustration du moment, j’ai parfois cassé ma canne en deux. Quelqu’un m’a dit de ne pas songer à tous les obstacles qui me séparaient de mon but, mais de surmonter une difficulté à la fois. À la longue, j’ai dû accepter de vivre plus lentement. »

À mesure qu’il gagnait en confiance, David s’est fixé de petits objectifs, comme faire seul ses emplettes, se rendre au parc ou suivre des cours de karaté. Fort de ces premières réalisations, son naturel fonceur a repris le dessus. « Je refusais d’être considéré comme un invalide. Ça revenait à dire que j’étais insignifiant. » À défaut de pouvoir redevenir photographe ou cuisinier, le jeune homme a décidé de faire une majeure double en affaires publiques et en philosophie à l’Université Concordia, avec la ferme intention d’aider un jour les gens dans sa condition.

De retour à la vie active

En septembre 2010, à peine un an après sa maladie, David était de retour sur les bancs d’école. Les mois précédents, il s’est pratiqué sans relâche à prendre le métro et à trouver ses futurs locaux en compagnie d’un intervenant. « À vrai dire, me rendre au pavillon était plus difficile que suivre les cours ! »

Pour intégrer la nouvelle matière, il mémorisait à l’aide d’un logiciel de synthèse vocale toutes les notes qu’un camarade de classe prenait pour lui. La production de ses travaux lui était rendue possible grâce à un programme informatique qui répétait à haute voix les lettres qu’il clavardait. « Ce qui peut prendre une heure à une personne voyante m’en demande trois. »

Malgré ces contraintes, David est parvenu à faire ses études en quatre ans, avec une mention d’excellence. « J’ai compris que tout était à ma portée. » Fraîchement diplômé, il a décroché un emploi auprès d’un fabriquant de lunettes adaptées pour qui il a fait des représentations partout en Amérique du Nord. « Mon problème était devenu mon champ d’expertise. J’ai eu l’occasion de m’adresser à des représentants de gouvernements et d’entreprises et de les sensibiliser à l’importance d’embaucher des non-voyants, qui sont souvent mis de côté. »

Le bonheur frappe à sa porte

Son handicap n’a plus jamais représenté un obstacle à la réalisation de ses rêves, pas même celui de trouver l’amour. Pendant un souper entre amis au restaurant O Noir en 2015 (NDLR La salle à dîner est plongée dans l’obscurité), David a fait la rencontre de Karine, celle qui deviendrait sa future conjointe. Le courant est tout de suite passé entre eux. « Karine ne savait pas que j’étais aveugle, mais pour elle, ça n’a jamais causé de problèmes. Elle est une femme extraordinaire et très patiente. »

En septembre dernier, David a été nommé directeur général de la division québécoise de l’Institut national canadien pour les aveugles, un organisme de bienfaisance avec lequel il est impliqué depuis plusieurs années. Ce nouvel emploi est l’occasion pour lui de favoriser l’autonomie des personnes dans sa condition. « J’occupe une bonne position aujourd’hui, mais la plupart des aveugles n’ont pas eu la même chance que moi. La société devrait miser sur la compétence de ces gens-là, plutôt que de les stigmatiser. »

Étonnamment, David se considère comme plus heureux qu’avant. « Avant, j’étais toujours à la course. Maintenant, j’ai appris à savourer l’instant présent. La vie peut changer à tout moment. »

Ce bonheur n’est pas étranger au fait que Karine et lui ont eu leur premier enfant la semaine dernière. Devenir père l’effraye un peu, mais il a confiance qu’il pourra s’adapter à cette nouvelle réalité, comme il en a l’habitude. « J’ai hâte au jour où ma fille sera assez grande pour me lire une histoire. »