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À l'intérieur d'une maison de soins palliatifs pour enfants

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Plus de 700 familles du Québec ont trouvé du répit à la maison de soins palliatifs pour enfants, Le Phare Enfants et Familles, depuis sa création en 2007.

Ce lieu, unique dans la province, se situe à Montréal et tient une place bien particulière pour plusieurs parents rencontrés par TVA Nouvelles.

C’est notamment le cas de Donald Forest.

Sa fille de 11 ans est décédée au Phare en août 2016, 10 mois après avoir reçu un diagnostic de tumeur au cerveau.

Deux semaines avant son décès, Marie-Ange a été admise à la maison de soins. Elle a eu de la sédation palliative. Son départ s'est passé en douceur et sans souffrance physique.

«Elle s’est ouvert les yeux deux minutes alors que sa mère et moi étions à côté d’elle (...) On lui a dit qu’on l’aimait beaucoup et qu’elle pouvait partir en paix», a confié M. Forest.

Marie-Ange voulait que le monde découvre cette maison qui reçoit des enfants qui n'atteindront jamais l'âge adulte.

Les parents y viennent pour du répit et des soins de fin de vie. C'est le cas de la mère de Maelie, une petite fille de quatre ans qui souffre de graves problèmes neurologiques.

La fillette vient en répit au Phare quelquefois par année.

«Maelie quand elle vient ici, elle se fait bercer, elle va à la piscine. Comme parent, je suis en paix de me reposer alors que ma fille est en répit au Phare», fait savoir Karine Beaurivage

Diagnostic d’une maladie à issue fatale
Des enfants de partout au Québec sont admis gratuitement dans cette maison de 12 chambres où cinq médecins et une vingtaine d'infirmières et infirmiers se relaient au chevet des jeunes patients.

«Il faut avoir un diagnostic d’une maladie à issue fatale. L’évolution de la maladie n’est pas importante. Nous n’avons pas besoin d’avoir un pronostic de deux ou trois mois. Ça peut durer plusieurs années», précise la directrice générale du Phare Enfants et Familles, Johanne Desrochers.

Activités de financement
Un père de famille dont le fils de 18 ans est mort il y a cinq ans au Phare organise chaque année des activités de financement.

Le Phare Enfants et Familles doit amasser annuellement trois millions de dollars. Deux millions de dollars sont aussi versés par le gouvernement du Québec.