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Incapable de se faire soigner contre la maladie de Lyme

Il est prêt à payer des milliers de dollars pour obtenir des soins aux États-Unis

Maxime Fecteau
Photo Benoît Philie Atteint de la maladie de Lyme, Maxime Fecteau dépense des centaines de dollars par mois en produits naturels (les récipients derrière lui) pour tenter de soulager ses symptômes. Il vient d’obtenir un diagnostic et suit un traitement aux antibiotiques par intraveineuse.

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Au moment où la Commission de la santé presse le gouvernement de favoriser un meilleur diagnostic de la maladie de Lyme, un Montréalais incapable d’obtenir un traitement adéquat au Québec s’apprête à aller se faire soigner à gros prix aux États-Unis.

« J’ai vu une vingtaine de médecins. Je me suis fait suggérer que j’étais dépressif, que j’avais une labyrinthite, on m’a traité d’hypocondriaque, déplore Maxime Fecteau, 28 ans. C’est comme si les médecins ne voulaient pas reconnaître la maladie. »

La vie du jeune homme a basculé à l’âge de 19 ans sur le chemin de Compostelle. Un soir, alors qu’il se trouvait en campagne espagnole, il a été frappé d’une violente fièvre. Le lendemain, il se sentait mieux, mais de jour en jour, divers symptômes ont commencé à apparaître : raideurs à la nuque, fatigue, maux de tête...

Vision affectée

Jusqu’à ce que la bactérie atteigne son cerveau et affecte sa vision.

« Encore aujourd’hui, je vois le monde comme au travers d’un vieux téléviseur. On appelle ça de la neige visuelle. Toute lumière blanche est agressante et des corps flottants se déplacent partout par dizaines », illustre-t-il.

Huit ans après, les symptômes neurologiques ne cessent d’empirer. Il dit avoir de la difficulté à lire et suivre une conversation. Depuis un an, il a dû limiter ses activités. Il a mis sa maîtrise sur pause et a réduit le plus qu’il peut ses heures de travail.

Il a depuis obtenu un diagnostic, mais les tests sanguins n’ont rien donné. Selon des experts, moins du tiers des personnes infectées testent positif à ces analyses.

Il suit maintenant un traitement d’un mois aux antibiotiques par intraveineuse, ce qui est la norme au Québec. Or, selon plusieurs experts dans le monde, un malade chronique aurait besoin de traitements plus longs.

Aux États-Unis pour 30 000 $

« Je garde espoir, mais je suis vraiment à bout de ressources ici. J’ai dû me battre pour avoir droit aux antibiotiques », dit M. Fecteau.

C’est pourquoi il a décidé de demander l’aide du public sur le site de sociofinancement GoFundMe. Il compte se rendre aux États-Unis, moyennant près de 30 000 $, pour suivre un traitement en clinique privée auprès d’un médecin qui offre un protocole pour les cas comme le sien.

Qu’est-ce que la maladie de Lyme ?

Transmise par la piqûre d’une tique, la maladie de Lyme peut avoir des impacts physiques et neurologiques.

Cas rapportés au Québec

  • 2017 : 327
  • 2016 : 177
  • 2011 : 43

Mieux former les médecins ?

Québec doit faire plus pour prévenir et mieux traiter les patients atteints de la maladie de Lyme, conclut la Commission de la Santé et des Services sociaux.

Il s’agit d’« un véritable problème de santé publique », indique-t-elle dans un rapport publié cette semaine.

« Les membres constatent que les causes et la nature de la malade de Lyme, son diagnostic et son traitement ne font pas consensus au sein de la communauté scientifique », écrivent les commissaires.

Ils reconnaissent qu’elle fait des ravages chez les malades, qui reçoivent parfois de faux diagnostics. Les commissaires recommandent d’accroître la recherche, de mieux informer les professionnels de la santé et de mieux sensibiliser la population.

Un espoir

La présidente de l’Association québécoise de la maladie de Lyme, Marguerite Glazer, se dit satisfaite, mais craint que les recommandations finissent aux oubliettes.

« Ça fait des années qu’on nous dit que les patients atteints de la malade de Lyme sont des charlatans. Cette fois, on sent que les membres de la Commission nous ont écoutés », dit-elle.

Le gros du problème demeure, selon elle, pour les malades chroniques. Leur diagnostic est plus complexe et les traitements nécessitent des protocoles expérimentaux.

Du côté du Collège des médecins du Québec, on indique qu’un spécialiste peut prescrire un traitement reconnu s’il le fait dans un cadre de recherche.

« Il y a des patients qui sont atteints ou croient être atteints d’une pathologie pour laquelle ils espéreraient avoir accès à des traitements prolongés avec antibiotiques. Nous ne sommes pas contre, mais il faut se baser sur des données probantes », indique le directeur général, Yves Robert.