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30 ans avec des enfants malades

30 ans avec des enfants malades
Photo Fotolia

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Après avoir passé 30 ans de sa vie dans les corridors du département d’oncologie de l’hôpital Sainte-Justine à soigner des enfants gravement malades, l’infirmière Marjolaine Dion rend hommage à la parole des enfants-lumières.

Chacun d’entre eux lui a apporté un petit bout de réponse sur la vie, sur la mort et sur la maladie.

Marjolaine Dion, originaire du Saguenay, sait ce qu’est la perte d’un être cher : sa petite sœur France est morte noyée. Son expérience lui a servi, au fil des années, lorsqu’elle était au chevet d’enfants gravement malades.

L’écriture du livre, dont la préface est signée par Pierre Bruneau, s’est faite progressivement. « Tout le temps où j’ai travaillé, jamais je ne prenais de notes », dit-elle. « Les parents me donnaient des photos, que je conservais avec plaisir. Parfois, je gardais une carte de l’hôpital, de cet enfant qui venait de mourir, et je la prenais avec moi. »

« Dans mes dernières années de travail, une personne, puis une deuxième, puis une troisième... et ensuite une quatrième, qui ne se connaissaient pas, m’ont dit : “Marjolaine, il faudrait absolument que tu écrives ton expérience. Ça pourrait aider”. »

Rien de lourd

L’inspiration était au rendez-vous, tous les matins. « On aurait dit que c’était les enfants qui m’inspiraient, ou qui me disaient ce qu’ils voulaient que je dise. Ça s’est fait naturellement, avec beaucoup de plaisir. Il n’y avait rien de lourd, même si parfois, quand je relisais un chapitre, je ne pouvais pas m’empêcher de pleurer parce que je revivais toute la scène. Je revivais tout ce que les parents avaient vécu, tout ce que l’enfant avait vécu. »

Souvent, le souvenir qui remontait à la surface n’était pas la maladie, mais l’être. « Ça m’a vraiment nourrie pendant plusieurs mois. »

À sa place

Travailler 30 ans auprès d’enfants gravement malades demande sûrement une présence et un état d’esprit hors du commun. « Peut-être... », répond doucement Marjolaine Dion. « Mais je pense qu’on est chacun à la bonne place, là où on est. Et moi, c’était là que je devais être. »

Elle avait huit ans et demi quand sa petite sœur est décédée. « Ça m’a vraiment marquée et ce que j’ai compris, c’est que je n’étais pas dans la détresse de ce départ. J’adorais ma petite sœur. Mais j’étais dans le besoin de comprendre qu’est-ce qu’on vit quand on est là-dedans. Qu’est-ce que mes parents vivent ? Qu’est-ce que mes frères et sœurs vivent ? Qu’est-ce que cet enfant-là vit ? »

La profession d’infirmière était tout indiquée et elle a énormément appris de ces jeunes malades qu’elle a ensuite côtoyés au quotidien. « C’est tellement grand... Ce qu’ils m’ont appris, c’est apprendre c’est quoi la vraie vie. C’est quoi les émotions, les sentiments, les débordements, la détresse. »

La vraie vie

Les émotions fortes se succédaient. « Évidemment, j’essayais d’être une bonne infirmière, d’être compétente dans mon milieu, de faire bien les choses et d’être rassurante pour tout le monde. Mais ce qui m’intéressait, c’était les êtres humains qui vivaient ça. Ce sont des épreuves terribles, mais à mon avis, c’est la vraie vie. Combien de familles n’ont jamais vécu de drame ? »

Apprendre à rester sereine à travers ça fut un travail de tous les jours. Elle a appris, dit-elle, à aimer les petites choses, les petites victoires des uns et des autres. « Les éveils de conscience se font chaque jour. Une autre compréhension s’installe. Il y a une autre ouverture de cœur. C’est sans arrêt. Et pour moi, c’est une vie en accéléré. »


30 ans avec des enfants malades
Photo Christian Hébert

Marjolaine Dion est originaire du Saguenay. Elle s’est établie dans la région montréalaise en 1971.

Elle a consacré 30 ans de sa vie aux enfants atteints de cancer à l’hôpital Sainte-Justine.

 

EXTRAIT

<b><i>Marjolaine et la lumière des enfants</i></b><br/>Marjolaine Dion<br/>Les Éditions de La Grenouillère, 208 pages.
Photo courtoisie
Marjolaine et la lumière des enfants
Marjolaine Dion
Les Éditions de La Grenouillère, 208 pages.

« Vous est-il déjà arrivé de passer du rire aux larmes avec la même intensité ou d’avoir le cœur rempli de chagrin pour ensuite vous rappeler un moment heureux et de nouveau rire aux larmes ? Nous sommes des êtres d’émotions. Nous savons cela, et c’est ce qui rend la vie si intéressante, vivante et nourrissante. Du moins, c’est ce que je me permets de croire.

Pourtant, il arrive parfois qu’un profond chagrin, une peine immense nous envahissent totalement. Tout bascule. Rien n’est comme avant. On est perdu. »

– Marjolaine Dion, Marjolaine et la lumière des enfants, Les Éditions de la Grenouillère