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Enfants handicapés

Manque de soins: des parents lancent un appel à l’aide

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Photo archive / Agence QMI Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine

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LONGUEUIL – Un groupe de parents de la Rive-Sud de Montréal dont les enfants souffrent d'un handicap physique ou intellectuel ont lancé un cri du cœur, samedi, parce qu’ils se sentent abandonnés dès que leur fils ou leur fille atteint l'âge de 21 ans.

«À 21 ans, on se retrouve avec rien du tout. C’est le vide total», déplore Guy Saint-Pierre, le père d’Arnaud, un jeune homme atteint de paralysie cérébrale et de déficience intellectuelle.

Auparavant, il existait des services pour les plus de 21 ans, comme des centres de jour. Mais depuis deux ans, le gouvernement a coupé dans les services.

Maryse Tessier, dont le fils Thomas est handicapé, se demande où sont passées les sommes d'argent qui leur ont été allouées, soit 35 millions $ pour toute la province.

«Quand tu appelles les CSSS, ils disent qu'ils n'en ont pas. Après 21 ans, je n'ai aucune idée de ce qui va se passer avec mon fils.»

Pour plusieurs familles, il devient difficile de prendre soin d’enfants atteints de handicaps adéquatement lorsqu’ils atteignent l’âge fatidique.

Avant cet âge, leurs enfants sont pris en charge par différents établissements, notamment l’hôpital Sainte-Justine et l’hôpital de Montréal pour enfants. Ils sont entourés de plusieurs spécialistes et vont à l’école.

Les parents ne sont souvent pas en mesure de poursuivre le travail amorcé par les intervenants qui les ont suivis depuis l’enfance.

«Ça met un poids énorme sur le système. Si tu ne peux plus t’en occuper parce que, justement, tu n’as pas les services de jour, ça met une pression sur les familles», dit M. St-Pierre.

Autre problème, comme ces enfants devenus adultes n’ont plus accès aux services des hôpitaux spécialisés qui les suivaient, ils doivent se rendre aux urgences lorsqu’un problème survient, ce qui n’est pas de tout repos.

«Ils n’aiment pas ça, ces enfants-là, ils sont très déstabilisés», raconte Mme Tessier.

Pour le directeur des affaires médicales de l’hôpital Sainte-Justine, le Dr Marc Girard, cette situation est déplorable.

«On a tous les spécialistes sur place et on est capables de répondre à l’ensemble des besoins, ce qui n’est pas toujours le cas dans l’ensemble des centres hospitaliers», explique-t-il.

Il travaille à un projet pour faire en sorte que ces jeunes soient adressés directement à une équipe de spécialistes, dans les hôpitaux pour adultes.

Un centre adapté

Pour remédier à la situation, ce groupe de parents tente de réunir la somme de 750 000 $ qui leur permettrait d’ouvrir un centre sur la Rive-Sud de Montréal, qui accueillerait 15 bénéficiaires durant la journée. Jusqu’à maintenant, ils ont réussi à amasser 200 000 $.

Ils doivent également convaincre l’Agence de la santé et des services sociaux de la Montérégie de se joindre au projet.

Plusieurs personnalités connues, dont l’ancien entraîneur du Canadien de Montréal Jean Perron et les comédiennes Janine Sutto et Patricia Paquin, appuient le groupe.

Au Québec, 170 000 familles ont des enfants handicapés physiquement ou intellectuellement.

 

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