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Dystrophie

Un bras pour Guillaume

Un membre robotisé coûtant 40 000$ pourrait transformer son quotidien

Guillaume Fleurent Beauchemin
Photo Agence QMI, Charles-Étienne Bélisle Guillaume Fleurent Beauchemin est atteint de dystrophie musculaire de Duchenne, qui limite son autonomie depuis l’âge de 7 ans.

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Un jeune homme de Victoriaville veut offrir à son frère aîné un bras robotisé pour augmenter son ­autonomie, lui qui est confiné à son fauteuil roulant et désormais privé de tous ses membres.

Guillaume Fleurent Beauchemin, 24 ans, est atteint de dystrophie musculaire de Duchenne. Cette maladie génétique affecte ses muscles du visage, des bras, des jambes, de la colonne vertébrale et du cœur. Ils diminuent de volume et s'affaiblissent progressivement avec le temps.

La dystrophie musculaire est une maladie rare qui atteint une personne sur 4000. La forme la plus fréquente est la dystrophie de Duchenne et elle affecte uniquement les garçons.

«Mon frère a marché jusqu’à 12 ans, il a été en chaise roulante manuelle jusqu’à 15 ans, puis en chaise roulante électrique depuis et on est rendu au bras robotisé», raconte Samuel Fleurent Beauchemin, le frère cadet de Guillaume.

Fondation

Ce dernier a récemment créé une fondation afin d’amasser les 40 000 $ nécessaires pour l’achat de cet équipement. Diagnostiqué par les médecins à l’âge de 7 ans, Guillaume Fleurent Beauchemin ne peut se brosser les dents, se verser un verre d’eau ou allumer la lumière lorsqu’il est seul.

«C’est très difficile sur son orgueil... Tous les jours, il fait moins de choses que la veille», soutient le plus jeune des deux frères. Il estime que ce bras robotisé transformerait le quotidien de son «acolyte» aux côtés de qui il a grandi.

Guillaume vit seul dans son appartement depuis trois ans maintenant. Ce dernier est constamment supervisé par des intervenants qui se déplacent pour lui cuisiner des repas et faire sa toilette, notamment.

Questionné à ce sujet, il avoue «bien vivre» avec cette réalité, et ce, même s’il est constamment cloué à son fauteuil roulant.

Achat prévu pour novembre

Le bras robotisé d’assistance tant désiré serait installé à l’assise de sa chaise, puis contrôlée à l’aide du manche de commande du fauteuil roulant.

Si le financement va bon train, l’instigateur de la Fondation prévoit procéder à l’achat de cette conception québécoise en novembre prochain. Après quoi, il se donne pour mission d’offrir ce même outil à d’autres personnes atteintes de la même maladie.

«Lorsque Guillaume m’a parlé de ce bras robotisé, je ne me suis même pas posé de question et j’ai mis les choses en branle, confie-t-il, inspiré par son frère. Je veux lui donner tout l’espoir dont il a besoin pour allonger son espérance de vie au maximum.» En moyenne, les individus atteints de la myopathie de Duchenne vivent jusqu’à 25-30 ans.

M. Fleurent Beauchemin en est à organiser de nombreuses activités de financement pour doter la chaise électrique de Guillaume d’un membre robotisé.

Les profits amassés lors d’un tournoi de hockey qui aura lieu les 31 août et 1er septembre à Victoriaville serviront entièrement à l’achat de cet appareil, a-t-il indiqué.

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