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Trisomique: une personne qui dérange. (vidéo)

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Aujourd'hui, 21 mars, c'est la Journée mondiale de la trisomie 21. Un trisomique c'est un être humain doté d'un 3e chromosome à la 21e paire, au lieu de deux. La légende dit que ce chromosome en plus, serait celui de l'amour. L'ONU nous invite donc « à célébrer comme il se doit la Journée, afin de sensibiliser l’opinion publique à cette question ». Formule simple et polie, mais dans les faits, quel accueil réserve-t-on aux personnes trisomiques dans nos sociétés modernes?

J'ai parlé de ça avec Gina et Philip, deux infirmiers dans la fin trentaine, qui ont cinq enfants. Philip a, par le passé, suivi mes formations en agriculture. Lors de sa deuxième grossesse, Gina passe une échographie de routine à son hôpital régional. On lui dit alors que la clarté nucale du foetus mesure 8mm et qu'elle devra passer une seconde échographie à l'hôpital Ste-Justine afin de vérifier. La clarté nucale est une mesure que l'on utilise pour calculer l'accumulation de liquide sous la peau de la nuque des bébés. Les trisomiques ont plus de liquide sous la peau à cet endroit.

Alors, rendez-vous pour Gina deux semaines plus tard à Ste-Justine ou une seconde échographie confirme que la clarté nucale du fœtus est bien de 8mm et que le risque que l'enfant soit trisomique est élevé. On lui suggère alors d'avorter et que cela pourrait se faire dans la journée.

Gina et Philip hésitent, angoissent et ne savent pas quelle décision prendre. Entre temps, on les envoie rencontrer les gens du service de génétique qui leur diront qu'une amniocentèse peut être faite afin de confirmer la trisomie, mais que l'échographie de la clarté nucale est très convaincante selon eux. On leur souligne que, s'il est trisomique, leur enfant aura peu de moyens, qu'il ne saura ni lire, ni écrire et qu'il sera un fardeau pour eux. On ajoute que, s'il n'est pas trisomique, c'est sûr qu'il a un handicap.

Les résultats de l'amniocentèse prennent 2 à 3 semaines avant d'arriver et Gina en est à la 23e semaine de grossesse; ce qui l'amène au-delà de la limite généralement observée de 24 semaines pour pratiquer un avortement. Elle s'interroge, mais on lui répond que ce n'est pas grave, qu'ils peuvent jouer avec l'âge de la grossesse pour permettre à Gina d'avorter.

Finalement, devant leur hésitation, on leur dit qu'ils peuvent aller faire l'amniocentèse au privé et avoir les résultats quasi complétés en 72 heures. C’est ce que Gina et Philip feront... et le résultat sera négatif. Gina accouchera du bébé le plus « normal » du monde.

Je suis sûr que les lecteurs peuvent lire entre les lignes et ressentir l'angoisse des parents en même temps que cette pression à avorter ce qui est considéré comme une tare génétique. Le genre d'évènement vous me comprendrez que l'on ne voudrait jamais revivre dans une vie de futur parent... sauf pour Gina et Philip.

Eh oui, la mesure de la clarté nucale du 5e enfant était plus importante elle aussi. Nouveau médecin! Nouveaux propos sur le risque d'un enfant trisomique. On leur suggère d'aller à Ste-Justine. Gina et Philip prendront le rendez-vous... mais finalement n'iront jamais. Ils accepteront d'avance le lot de surprise que la vie apporte... et la surprise je vous la donne en mille, sera en parfaite santé comme tous leurs autres enfants.

Ce fait vécu, je crois, résume le peu d'accueil réel que nos sociétés ont pour les personnes trisomiques, dont la simple évocation semble mener à l'avortement. Soyez prudents dans votre lecture, car mon propos ne parle pas d'avortement, mais de l'accueil fait à la différence.

Cette incapacité chronique que nous avons à accueillir dans notre monde la différence nous fait perdre collectivement la chance d'apprendre de cette différence. En ce 21 mars, Journée internationale de la trisomie 21, j'invite  les médecins et infirmières qui œuvrent en services prénataux à s'informer non pas sur la trisomie 21, mais sur la « personne » trisomique. Nous y découvrirons des personnes qui ont effectivement un chromosome de plus... celui qui nous manque.

17 commentaire(s)

mdenali dit :
20 mars 2014 à 16 h 28 min

"Cette incapacité chronique que nous avons à accueillir dans notre monde la différence"

La différence n'est pas quelque chose de nécessairement positif.

On peut bien jouer sur les mots, et prétendre que ce sont les humains ordinaires qui manquent un troisième chromosome. Il reste que la trisomie est un handicap grave et que ce serait merveilleux de pouvoir éviter cette maladie.

Vous écrivez un texte complet qui semble minimiser la gravité de la trisomie, en la décrivant comme une simple différence. Et pourtant, votre dernier billet portait sur les dangers du sucre!

Vous demandez aux parents de ne pas paniquer s'ils ont un enfant trisomique, mais vous demandez à ces mêmes parents de paniquer si leur consommation de sucre n'est pas correcte. Difficile à suivre.

Claudette et Yvon Bergeron dit :
20 mars 2014 à 21 h 44 min

Après 4 merveilleux garçons faits à la maison, SURPRISE, on nous a parlé d'un bébé-fille avec la trisomie 21 que nous adoptons. Ensuite une 2ième et une 3 ième. Aujourd'hui Gabrielle a 23 ans; Maryan,18 et Chantal, 13 ans. JAMAIS NOUS N'AVONS REGRETTÉ CE CHOIX DE VIE. Nos 4 garçons et nos 3 filles sont des CADEAUX.

tri21mum dit :
21 mars 2014 à 4 h 30 min

mdelina ce sont des arguments comme les vôtres, des gens comme vous, qui rendent la vie difficile à nos familles touchées par la trisomie 21

oui certes ils ne sont pas comme tout le monde mais au final qui sont les normaux et les autres ?

vu votre message, je préfère sincèrement vivre avec peu de gens autour de nous, mais des gens ouverts d'esprit et bien, pas comme vous

c'est grâce à des mentalitées comme la vôtre que l'eugénisme est devenu tout à fait normal et que l'éradication pure et simple des trisomiques et autres différences à commencé la chasse aux sorcières est lancée et nos enfants, nos familles en font les frais je ne dis jamais merci à des gens comme vous

par contre merci pour cet article emprunt de vérité

Dominique dit :
21 mars 2014 à 5 h 44 min

A l'attention de mdenali En tant que père d'une petite fille trisomique je suis bien placé pour vous dire que vous avez tort. Oui la trisomie est une différence plutôt positive d'ailleurs. Ce n'est pas une maladie. Et même si c'en était une, depuis quand dans une société civilisée doit on chercher à supprimer les "malades"plutôt que de faire des recherches pour aider les personnes atteintes ? De triste mémoire un petit moustachu a déjà essayé d'éliminer des gens différents par millions. Je ne souhaite pas ça pour pays. De plus, votre comparaison avec le sucre qui consiste à ne pas trop en absorber pour éviter les problèmes de santé est idiote. Aucune comparaison possible entre le fait d'éliminer le surplus de sucre d'un organisme et éliminer une tranche de la population. Si on raisonne comme vous, des scientifiques ne vont pas tarder à éliminer dans le ventre de leurs meres des bébé avec des risques de cancer ou de diabète. Voire qui ne sont pas blonds aux yeux bleus.

Ain dit :
21 mars 2014 à 9 h 53 min

Que vous le vouliez ou non, la génétique et la médecine poursuivent leur progression inéluctable qui un jour permettra d'identifier avec certitude les cas de trisomie 21 et nous permettra d'enrayer cette mutation génétique indésirable.

Et avant de de m'insulter (ce que vous ferez surement de toute façon), je ne fais aucunement la promotion de l'éradication de ceux qui en souffrent. Je pense qu'il y a moyen de les intégrer et de les rendre utiles et heureux avec un minimum d'effort. Tout ce que je dis, c'est qu'on pourra bientôt simplement régler ce problème avant même qu'il n'existe comme on le fait avec beaucoup d'autres maladies et mutations prénatales indésirables.

Mathieu Leblanc-Legault dit :
21 mars 2014 à 10 h 17 min

Merci Monsieur Girouard d'utiliser votre tribune de journaliste pour éveiller les consciences ! Dans notre culture de la mort et du déchet, nous acceptons banalement l'avortement et l'euthanasie, mais c'est avec ce genre de vidéo que l'on peut remettre en question nos convictions. Vive la Vie et Vive l'Amour. Par pitié, ne tuez pas nos enfants .... :(

Marcel dit :
21 mars 2014 à 12 h 11 min

Bravo M.Girouard d'avoir le courage de vous porter à la défense de ces enfants menacés par un eugénisme de plus en plus envahissant dans notre société que l'on dit "civilisée".

Dominique dit :
21 mars 2014 à 14 h 01 min

Sauf que, fort heureusement, que vous le vouliez ou non mr Ain, le dernier mot restera quand même aux parents car aucun test prénatal n'est obligatoire et même si le diagnostic est positif en cas de test, l'euthanasie ne peux pas être imposée heureusement. (A 7 mois de grossesse, ce n'est plus un avortement mais une euthanasie. Chacun est libre de ses choix mais personne n'a le droit d'imposer aux autres sa vision du monde...que vous le vouliez ou non.

Dominique dit :
21 mars 2014 à 14 h 04 min

J'ai oublié de vous dire mr Ain: ne vous faites pas de soucis, heureux, ils le sont. Mais vous, à propos, êtes vous utile ?

Diane Lavoie dit :
21 mars 2014 à 23 h 13 min

Je n'ai pas vécu l'expérience d'avoir un enfant trisomique, mais j'ai eue le privilège d'avoir vécu 29 ans auprès de mon fils qui avait la paralysie cérébrale causé par un manque d'oxygène à sa naissance. Tout ce que je peux dire c'est que mon fils a été le plus beau cadeau que la vie m'ait donné... Le 24 mars, ça va faire 6 mois qu'il est décédé et bien qu'il n'ait jamais marché, ni parlé de sa vie, il a été capable d'ouvrir le coeur de tous ceux qui l'on connu. Il y a plusieurs années, un cousin & une cousine de notre fils nous avait dit que les enfants handicapés ne devraient pas exister et je leur avait répondu que ce sont eux qui nous aident à ouvrir nos coeurs et nos esprits et que sans eux nous serions encore plus égocentriques et narcissiques. C'est fort possible que la science arrivera un jour à enrayer la mutation génétique du chromosome 21, mais pour le manque d'oxygène à la naissance ... aucun test ne peut l'éviter. Ceux qui perçoivent le monde avec leur hémisphère gauche ne peuvent pas comprendre à quel point les enfants handicapés sont une richesse pour notre planète en manque de tendresse et d'amour. RIP mon ange xox

Dominique dit :
22 mars 2014 à 6 h 29 min

Merci Diane pour votre ttémoignage. il montre tout l'amour qu'éprouvent les parents pour leurs enfants handicapés. Ce que ne peuvent comprendre certains esprits obtus. Une petite info toutefois : étant concerné par la trisomie 21, ce n'est pas une maladie ni une mutation génétique mais un accident comme ça l'est pour votre fils. La paire de chromosomes 21se trouve affublée accidentellement d'un troisième chromosome au moment de la conception. Ce n'est pas héréditaire. La science ne peut donc pas "soigner" les porteurs de trisomie 21, et ne le pourra sans doute jamais, et elle ne peut que détecter et éliminer dans le ventre de leurs mamans les porteurs de trisomie. Ce n'est plus de la médecine mais de l'eugénisme d'où ma révolte contre certains commentaires de personnes qui n'y connaissent rien. De plus il faut savoir qu'en France il est possible et souvent encouragé par certains médecins (pas tous) de tuer le bébé jusqu'à quelques heures avant la naissance, l'accouchement ayant lieu par les voies naturelles soi-disant pour que la mère puisse faire son deuil. Avec accouchement d'un bébé mort. Vive la psychologie. Alors messieurs dames qui ne savez pas de quoi vous parlez, abstenez vous de grâce.

Gabrielle dit :
22 mars 2014 à 8 h 54 min

La Trisomie est une différence, et puis après, la couleur de peau en est une aussi, la langue parlée, la paraplégie la sclérose en plaques et en final toute formes de maladies.

Vouloir éliminer les différences, pour avoir une race parfaite, c'est vouloir faire renaitre de ses cendres un monstre.

L'eugénisme n'est pas chose tolérable dans une société. Il serait plus logique de débloquer des fonds pour aider les parents que de fournir des fonds pour "la solution finale"

Bravo M. Girouard, Et à tous les parents qui vivent cette aventure enrichissante de la différence, vous grandissez notre société et vos enfants sont un bien précieux pour elle.

tri21mum dit :
22 mars 2014 à 9 h 15 min

@ Ain

Mais dites donc, ne seriez vous pas vous même de ces affreux indésirables, car psychologiquement inhumain ?! Il semble que oui Dommage que cela n'ai pas pu être détecté in utéro avant votre naissance, ainsi vos parents auraient pu choisir de vous avorter et ainsi épargner à la société d'avoir à subir la compagnie des parasites comme vous.

Benoît Girouard dit :
22 mars 2014 à 10 h 19 min

Vous êtes nombreux à avoir écrit. Je vous ai tous lu. Je ferai une suite très bientôt à ce billet en lien avec vos questions, affirmations etc. Continuez à réagir

Dominique dit :
22 mars 2014 à 11 h 39 min

Tout à ma "colère", J'ai oublié de vous remercier Mr Girouard. Je vous remercie donc pour cet article, qui fait énormément plaisir au père que je suis car il considère la personne porteuse de trisomie 21 comme ce comme ce qu'elle est, c'est-à-dire une composante de l'espèce humaine dans toute sa diversité. A tort ou à raison, je compare le rejet dont ils sont l'objet par certains à du racisme (la peur de ce qu est différent de soi), leur principal handicap n'étant pas ce chromosome en plus, mais la façon dont ils sont perçus par une partie de la société.

Marcel dit :
22 mars 2014 à 13 h 21 min

@tri21mum Ne soyez pas trop dure envers Mme ain, elle est trompée par cette promesse faites à nos premiers parents :"Vous serez comme des dieux " laissant miroiter à l'homme qu'il est maïtre de son destin. Nous ne devons pas souhaiter la mort d'une personne, car l'avortement c'est bel et bien la mise à mort d'un être humain, pour son manque de jugement. Combattons les idées mais jamais les personnes.

Roger dit :
23 mars 2014 à 11 h 59 min

Bravo Mr Girouard ! et merci mille fois de vous porter à la défense de ces enfants. Je ne suis pas parent de tels enfants, mais, plus jeune, j'en ai connu deux spécialement ; l'un très bien élevé par sa mère, il était toujours très propre et très poli et sans malice aucune ; et l'autre une jeune fille, c'était un ange, l'ange de la maison.

L'handicape véritable ne se retrouve pas du côté de ces enfants, mais de ces esprits trop obtus.