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Proches aidants | Maladie d'Alzheimer

«Je suis fatiguée de me battre»

La maladie d’Alzheimer consume le mari d’une Montréalaise et nuit à la qualité de vie de toute sa famille

Alzheimer
Pierre-Paul Poulin, Le Journal de Montréal Guy Lacoste, ex-pompier et coach de soccer, 65 ans, diagnostiqué Alzheimer il y a 1 an et demi. Il est à la veille d'être placé puisqu'il ne peut plus rester seul. Isabel Petit, 44 ans, perd peu à peu sa qualité de vie à mesure qu'elle perd aussi son amoureux et le père de sa fille de 18 ans, Sabrina.

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Une Montréalaise épuisée de voir la maladie d’Alzheimer ronger son époux et sa vie à petit feu appelle l’État à mieux soutenir les proches aidants, alors qu’Ottawa annonce un investissement massif pour trouver un remède à la maladie.

Une Montréalaise épuisée de voir la maladie d’Alzheimer ronger son époux et sa vie à petit feu appelle l’État à mieux soutenir les proches aidants, alors qu’Ottawa annonce un investissement massif pour trouver un remède à la maladie.

«Le gouvernement prône le maintien à domicile, mais il ne nous donne pas les moyens d’y arriver, s’insurge Isabelle Petit. Je n’ai jamais de répit, je me sens abandonnée.»

Comme Mme Petit, huit proches aidants de malades d’Alzheimer sur dix indiquent avoir des problèmes émotionnels reliés à la lourde responsabilité qui leur est imposée. Plusieurs finissent par avoir eux-mêmes besoin de soins, selon le Réseau entre-aidants.

En lançant hier une vaste initiative de recherche pour enrayer la maladie, Santé Canada demandait notamment aux scientifiques d’améliorer la qualité de vie des malades, mais aussi de leurs proches.

Pour Mme Petit, il est plus que temps. Son cauchemar a commencé il y a un an et demi quand son époux Guy Lacoste a reçu le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Rapidement la vie du couple et de leur fille de

18 ans s’est écroulée pièce par pièce.

Descente aux enfers

«C’est la descente aux enfers», décrit Mme Petit en étouffant un sanglot.

Son époux qui, il n’y a pas si longtemps, entraînait les jeunes de Montréal-Nord au soccer, est aujourd’hui incapable de rester seul. «C’est comme un enfant: si je sors, il faut que je le fasse garder. Je ne peux même pas aller au CLSC pour remplir des papiers pour avoir de l’aide», explique-t-elle.

En fin de semaine, M. Lacoste a quitté la maison incognito pour aller au dépanneur. Il en est sorti avec un sac de croustilles. Derrière lui, le commis criait au vol. Mais le pompier à la retraite a tout simplement oublié de payer. Il a aussi oublié comment fonctionne la cafetière à la maison et il considère sa femme et sa fille comme des étrangères.

Mme Petit s’enfonce dans l’obscurité au même rythme que son époux. Et, pour ne rien arranger, le travailleur social qu’elle consulte lui a indiqué qu’elle devra bientôt se résoudre à le placer.

Depuis, Mme Petit ne dort plus. «Dans un monde idéal, j’aimerais une infirmière à la maison, mais Guy refuse de voir celle que le CLSC m’a envoyée parce que c’est une inconnue», souffle-t-elle.

Obligée de continuer à travailler, elle n’arrive pas à se résoudre à le placer dans un centre de soin de longue durée. «On n'entend que des histoires d’horreur sur les CHSLD. Je n’aurai plus de vie s’il va là», craint-elle.

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