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«Je fais ce que n’importe qui ferait à ma place»

Celle qui s’est battue pour la cause des aidants naturels est devenue la proche aidante de son conjoint atteint d’un cancer au cerveau

Marguerite Blais
Photo Marie Poupart « Dans la vie, il faut avoir de l’espoir. La vie peut faire des miracles. La foi, la volonté, la joie de vivre peuvent transcender un diagnostic. C’est ce qu’on appelle la résilience. »

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En août dernier, Marguerite Blais a appris que son conjoint des 35 dernières années, Jean-Guy Faucher, était atteint d’un cancer inopérable au cerveau. Le choc a été terrible pour la politicienne de 64 ans : « J’ai vu le fil de sa vie se dérouler en l’espace de quelques secondes, et je me suis demandé ce qui allait m’arriver. En même temps, on ne peut pas refuser de se battre, car cela signifie mourir » explique-t-elle.

En août dernier, Marguerite Blais a appris que son conjoint des 35 dernières années, Jean-Guy Faucher, était atteint d’un cancer inopérable au cerveau. Le choc a été terrible pour la politicienne de 64 ans: «J’ai vu le fil de sa vie se dérouler en l’espace de quelques secondes, et je me suis demandé ce qui allait m’arriver. En même temps, on ne peut pas refuser de se battre, car cela signifie mourir», explique-t-elle.

Depuis le diagnostic, qui est tombé tel un véritable verdict, l’ex-ministre libérale et députée de Saint-Henri-Saint-Anne passe la plupart de son temps auprès de son conjoint, qui a reçu pas moins de 30 traitements de radiothérapie, et 52 traitements de chimiothérapie: «Quand j’étais ministre des aînés, j’ai eu la possibilité d’instaurer des services de répit pour les aidants naturels. Bien que cette cause me tienne à cœur, jamais je n’aurais pensé me retrouver si rapidement dans une telle situation», affirme celle qui se dit particulièrement touchée de la solidarité qui l’entoure.

Votre mari a reçu un diagnostic de cancer au cerveau, comment se porte-t-il présentement?

Cette semaine, il a eu un scan. La tumeur est toujours présente, mais elle s’est légèrement nécrosée. Jusqu’à maintenant, il a eu 30 traitements de radiothérapies et 52 traitements de chimiothérapie. Hier, il était beaucoup mieux et ça m’a réconfortée. Il a mangé et a bon appétit. Il s’intéresse toujours beaucoup à l’actualité. Jean-Guy s’adonne également à l’écriture. Mais pour tous les patients atteints d’un cancer aussi grave, c’est tout un choc que de recevoir un nombre aussi élevé de traitements. Ils en ressortent tous très fatigués, et ils ont besoin d’une grande récupération.

Qu’est-ce qui l’a amené à consulter un médecin?

Jean-Guy a fait une première chute dans le solarium cet été. Nous sommes allés une semaine à Venise en vacances juste avant la reprise des travaux parlementaires et, heureusement, tout s’est bien passé. Mais au retour, il a fait une autre chute. C’est mon gendre qui est venu à la maison pour le relever. Peu de temps après, il a eu des spasmes dans le lit et chaque fois de plus en plus importants.

C’est alors que vous avez décidé de consulter?

À la suite d’un de ces épisodes, j’ai appelé l’ambulance. À l’urgence, il a fait une crise d’épilepsie. Heureusement, il a été vu par une neurologue, mais les résultats du scanner ont révélé un cancer au cerveau.

Quelles sont ses chances de survie?

Son cancer est inopérable à cause de la localisation de la tumeur (glioblastome), et le risque de paralysie du côté gauche est trop grand. Ceci dit, dans la vie, il faut avoir de l’espoir. La vie peut faire des miracles. La foi, la volonté, la joie de vivre peuvent transcender un diagnostic. C’est ce qu’on appelle la résilience.

Comment avez-vous réagi à l’annonce du diagnostic?

J’ai vu le fil de sa vie se dérouler en l’espace de quelques secondes. Et je me suis demandé ce qui allait m’arriver. En même temps, on ne peut pas refuser de se battre, car cela signifie mourir. Lorsque je vois Jean-Guy heureux avec son chien, qui mange bien, et qui ne tombe pas dans la douche, je me dis que ce sont de belles petites victoires...

Plus précisément, comment vivez-vous la maladie de Jean-Guy?

Je vis ça au jour le jour. Je suis allée à Québec à quelques reprises, mais je ne peux pas m’occuper de Jean-Guy et être à Québec en même temps. Par contre, je continue à aller dans mon comté, je participe à certaines activités, je gère mes dossiers, mais c’est devenu très lourd. Par chance, il y a une grande solidarité familiale autour de nous, c’est le plus beau cadeau qui soit. J’ai même des voisins qui se sont manifestés pour nous donner un coup de pouce. Je suis privilégiée. Le téléphone sonne. Et que dire de l’équipe de soins au CHUM (dont le médecin Jean-Paul Bahary et l’infirmière pivot Chanez Djeffal), et des services de l’infirmière du CLSC, de l’ergothérapeute, de la physiothérapeute.

Jean-Guy a un courage extraordinaire lui aussi?

Les personnes les plus courageuses sont toutes celles qui se battent au quotidien pour guérir. Jean-Guy m’a impressionnée toute sa vie, et il le fera toujours. Une personne qui est capable de passer à travers autant de traitements, c’est extrêmement impressionnant... De mon côté, quand j’étais ministre des Aînés, j’ai eu la possibilité d’instaurer des services de répit pour les aidants naturels. Cette cause me tenait à cœur, mais jamais je n’aurais pensé me retrouver si rapidement dans une telle situation.

Sa maladie est aussi un combat pour vous?

Physiquement, c’est difficile. Jean-Guy utilise un déambulateur pour se déplacer. Il a besoin d’aide pour s’asseoir dans l’auto, pour sortir... Lorsqu’il doit aller à l’hôpital, c’est énormément d’organisation.

Depuis le mois d’août, je dors d’un œil. Je surveille Jean-Guy, et je suis attentive au moindre bruit. Chaque fois qu’il se lève, je le fais avec lui. Moralement, je dirais qu’il n’y a personne qui veut voir un être aimé, que ce soit un enfant, un parent ou un conjoint, malade. Le seul moment où je me permets de relâcher mes émotions, c’est peut-être quand je suis seule dans la voiture. Sinon, j’ignore où je prends ma force, mais je dois la prendre à la même place que tout le monde. Je ne suis pas exceptionnelle et je ne veux pas attirer la pitié. Je fais ce que n’importe qui ferait à ma place. J’aime Jean-Guy et c’est normal que je traverse les épreuves avec lui.

Comment vos enfants ont-ils réagi au diagnostic?

Mes enfants n’ont pas digéré la nouvelle. Ils ont de la peine, ils ne veulent pas voir leur père malade. Ils ont été adoptés, et comme ils ont été abandonnés une première fois, ils veulent que leur père récupère (elle a trois enfants et 5 petits-enfants).

C’est un homme qui a été très important dans votre vie?

Je n’aurais jamais été capable de faire ma carrière s’il n’avait pas été là. Il m’a permis de m’épanouir dans mon travail et comme mère. Je voulais adopter des enfants, il m’a suivi dans cette aventure. Même chose lorsque nous avons accueilli trois grandes filles, une Chinoise du Vietnam, une Iranienne et une Tunisienne. Jean-Guy a toujours fait les courses, la cuisine. Il s’occupait des devoirs quand je travaillais. Quand, à 45 ans, j’ai fait ma maîtrise, mon doctorat et mon postdoctorat, et que je travaillais en même temps, il m’a soutenue.

Derrière toute grande femme, il y a un grand homme?

Je ne suis pas une grande femme, mais, lui, il est un grand homme. Il est l’une des personnes les plus extraordinaires que j’ai jamais rencontrées. Je ne serai jamais capable de lui redonner tout ce qu’il a fait pour moi. Jamais, jamais, je n’aurais réussi à faire ce que j’ai fait si Jean-Guy n’avait pas été dans ma vie.

À quoi a ressemblé votre vie dans les trois derniers mois?

Nous avons séjourné à la Fondation québécoise du cancer pendant six semaines pour recevoir les traitements de chimiothérapie et de radiothérapie. Alors on a vécu avec des personnes atteintes du cancer, cinq jours par semaine. On a partagé leur quotidien et ç’a été une expérience bouleversante. Je me suis attachée aux personnes malades. Quand j’allais à l’Assemblée nationale pour revenir plus tard le soir, les autres patients s’occupaient de mon mari. Quelle belle solidarité.

Et vos collègues ont été d’un grand soutien?

Tout à fait. J’ai reçu des mots d’encouragement et pas uniquement de ceux de mon aile libérale, mais de tous les partis. Quand je suis entrée au caucus la première fois, ils m’ont applaudie. J’ai vraiment senti que les gens m’accompagnaient dans cette épreuve. Même le premier ministre m’a téléphoné à quelques reprises. Il y a aussi mes collègues du comté qui font un travail extraordinaire. Tout comme les résidents de Saint-Henri-Sainte-Anne qui prennent le temps de m’écrire des mots d’encouragement. Cette chaleur humaine me fait beaucoup de bien.

L’année 2014 a certes été très éprouvante pour vous?

J’ai perdu mon frère unique, le 23 février. Il n’était pas nécessairement en forme et il a attrapé une grippe. Il est rentré à l’hôpital et n’en est jamais ressorti. Nous avons pris la décision de le faire débrancher, et j’étais à ses côtés, jusqu’à ses derniers instants. Alors, l’année a été difficile.

Qu’est-ce que le cancer a changé dans votre vie?

Ma perception des valeurs surtout. À mes yeux, la seule chose importante est la relation que l’on tisse avec les gens. L’épreuve que je vis présentement est un passage avec un grand P. Elle est en train de me transformer totalement et certainement pour le mieux. Le rythme de Jean-Guy a changé et le mien aussi. Aujourd’hui, je regarde davantage la nature, des choses que je ne voyais peut-être pas auparavant. Quand on est en politique ou dans les médias, ça va vite. Tout me semble au ralenti maintenant dans ma vie, même si je cours à gauche et à droite tout le temps.

Quelles sont vos intentions par rapport à la politique?

Je ne sais pas ce que la vie va m’apporter. Je vis au jour le jour, c’est tout. Je ne veux pas penser à ce qui va m’arriver. Pour l’instant, je veux décorer la maison pour les Fêtes. L’organisation autour de moi se fait bien. Je souhaite reprendre rapidement toutes mes activités de travail, mais pas au détriment de la qualité de vie de Jean-Guy. Si j’ai des décisions professionnelles à prendre, je le ferai. Chose certaine, je vais continuer à me battre avec les proches aidants. Dernièrement, j’ai rencontré le premier ministre à ce sujet. Je lui ai dit qu’il fallait continuer le combat, il est très important.

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