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Pour l’autisme: un mois de réflexion et d’action

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© Agence QMI

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Le 2 avril est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Les autistes, enfants et adultes, méritent qu’on leur fasse une place.

Cette année, pour souligner la journée mondiale de l’autisme, l’Organisation des Nations Unies a choisi de mettre l’accent sur les adultes autistes, qui sont de plus en plus nombreux et qui, comme toutes les personnes handicapées, font face à de lourds défis d’intégration sociale. Le Québec a fait des progrès notables dans le domaine des services offerts aux enfants autistes et à leurs proches depuis quelques décennies, mais il reste beaucoup de chemin à parcourir, notamment en ce qui concerne l’intégration des adultes autistes dans la société et sur le marché du travail.

Des défis à toutes les étapes de la vie

L’autisme et les troubles du spectre de l’autisme représentent une catégorie de troubles neurologiques permanents dont on connaît mal les causes et qui se manifestent dès la toute petite enfance, principalement chez les garçons. Au Québec, comme ailleurs, la prévalence de cette condition dans la population est en progression depuis quelques décennies et atteint aujourd’hui environ un enfant sur 100 entre les âges de 4 et 17 ans au Québec. Cette augmentation et la conscience accrue du phénomène parmi les familles touchées ont entraîné une forte progression de la demande de services. Le gouvernement du Québec n’est pas resté insensible à cette demande et les ressources et services ont augmenté sensiblement depuis le début des années 2000. 


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En raison de l’effet bénéfique d’une intervention intensive chez les très jeunes enfants, l’augmentation de l’offre s’est concentrée d’abord sur les services offerts par les CRDI et CRDITED aux enfants d’âge préscolaire. Toutefois, même si ces actions ont eu un impact positif réel sur des milliers d’enfants, la croissance de l’offre de services dans l’ensemble des réseaux n’a pas suffi à la demande, notamment en ce qui a trait à la population autiste d’âge scolaire. C’est pourquoi le problème des longues listes d’attente pour recevoir des services demeure extrêmement préoccupant partout au Québec, et ce à partir de la toute première étape qui est celle du diagnostic, jusqu’aux services aux adultes. Dans ce contexte, le milieu de l’autisme s’inquiète entre autres des conséquences très incertaines de la réorganisation des services qui vient d’être mise en branle avec la Loi 10, qui bouscule considérablement les structures des CRDI et des CRDITED, qui sont en première ligne de l’offre de services aux autistes et à leurs familles. Il faudra prendre avantage du mois de l’autisme pour confronter directement le ministre Barrette à ce sujet : la Loi 10 améliorera-t-elle les services rendus aux autistes? Comment? Quand? Est-ce que l’austérité ou la rigueur budgétaire dont fait preuve le gouvernement actuel coupera les vivres aux plus démunis d’entre nous? Les autistes et leurs proches attendent les réponses. On a l’habitude d’attendre...

L’intégration au travail et dans la société

Comme beaucoup d’autres parents d’adolescents autistes, je m’inquiète de plus en plus de la suite des choses, après la scolarisation, et c’est pourquoi le thème choisi pour la journée de sensibilisation de cette année me touche particulièrement. Certains autistes de haut niveau ont beaucoup à offrir sur le marché du travail mais y trouvent parfois des obstacles qui sont plus liés à l’acceptation sociale de leur différence qu’à leur capacité de remplir leurs fonctions. Les employeurs et les travailleurs font-ils suffisamment d’efforts pour comprendre cette différence? Des exemples de succès dans l’intégration des autistes à des milieux de travail existent et le mois de l’autisme est une bonne occasion de les faire connaître.

Certains autistes possèdent des talents hors du commun, mais tous les autistes ne sont pas des surdoués. À l’autre bout du spectre, il ne faut pas oublier les autistes dits de bas niveau, chez qui la condition s’accompagne de graves troubles d’apprentissage et de retards de développement qui rendent impossible d’aspirer à des emplois réguliers ou à une vie autonome. Pour permettre à ces individus de prendre leur place en société, il faudra développer des ateliers de travail adaptés et des lieux de socialisation qui leur conviennent. En tant que société, le Québec sera-t-il à la hauteur des défis qui nous attendent avec l’augmentation prévue de leur nombre dans les années à venir?

Ce sont de grandes questions qui doivent être posées non seulement à nos dirigeants politiques mais aussi aux chefs d’entreprises et à tous les intervenants communautaires.  Souvent, aussi, les idées ne manquent pas parmi les citoyens engagés, qui peuvent faire leur part dans leur milieu ou leur quartier pour faciliter l’intégration des personnes autistes de tout niveau et de tout âge. Pendant le mois de l’autisme, il faut donner une chance à ces citoyens de se faire entendre. (En fait, si vous connaissez des initiatives intéressantes, pourquoi ne pas utiliser la section « commentaires » pour les faire connaître?)

Et après le travail? Des défis à plus long terme

Dans une entrevue récente aux « Francs tireurs », l’animateur Charles Lafortune exprimait bien le sentiment des parents d’enfants autistes et surtout leurs appréhensions face aux défis que nos enfants auront à confronter à l’âge adulte et surtout, quand leurs parents ne seront plus là pour s’en occuper (vidéo ici, à 11:00). Nos fils se ressemblent beaucoup et je partage ses appréhensions sur l’avenir à long terme : qu’est-ce qui arrivera aux enfants autistes d’aujourd’hui quand leurs parents ne pourront plus s’en occuper? C’est la question que tous les parents de personnes autistes se posent chaque jour. C’est pourquoi il est particulièrement important d’encourager dès maintenant la réflexion sur les soins et les services que nous prévoyons offrir non seulement aux autistes en âge de travailler mais aussi, à plus long terme, aux adultes autistes du troisième âge.

Pour en savoir et en faire plus

Pendant le mois d’avril, Autisme Québec organise un grand nombre d’activités de sensibilisation qui sont annoncées sur le site de l’organisme. On trouve la liste de ces activités sur la page du « mois de l’autisme ». Et pourquoi ne pas profiter de ce mois pour vous engager concrètement? Le site d’Autisme Québec fait les liens vers de très nombreux organismes communautaires dans toutes les régions, ont grand besoin d’aide financière ou de travailleurs bénévoles. Et si vous avez des idées ou des opinions à ce sujet, pourquoi ne pas les faire connaître dans notre section commentaires?