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Enfant malade: Ses parents déplorent que la seule solution d'aide est de placer Alexia en famille d'accueil

Des parents dénoncent le manque d’aide pour leur fille qui vit dans la douleur extrême

Depuis le 10 mars, Alexia est hospitalisée à Sainte-Justine et a attrapé deux virus. Elle a notamment perdu beaucoup de poids, elle pèse seulement une trentaine de livres.
Photo Le Journal de Montréal, Héloïse Archambault Depuis le 10 mars, Alexia est hospitalisée à Sainte-Justine et a attrapé deux virus. Elle a notamment perdu beaucoup de poids, elle pèse seulement une trentaine de livres.

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À bout de souffle pour leur fillette de sept ans atteinte d’une maladie hyper rare qui lui cause de la douleur extrême, des parents déplorent qu’on leur ait offert de placer Alexia en famille d’accueil.

«On a besoin d’aide, mais on veut s’occuper de notre enfant!, lance du fond du cœur la mère, Catherine Gareau. La famille d’accueil serait payée pour s’en occuper, mais nous, on ne peut pas avoir de soutien. C’est ridicule.»

L’histoire de la petite Alexia, 7 ans, donne froid dans le dos. À deux ans, on lui a diagnostiqué un gène défectueux qui lui cause quatre maladies (voir encadré).

Douleur extrême

Depuis le 10 mars, Alexia est hospitalisée à Sainte-Justine et a attrapé deux virus. Elle a notamment perdu beaucoup de poids, elle pèse seulement une trentaine de livres.
Photo Le Journal de Montréal, Héloïse Archambault

Dans la littérature, seuls deux enfants sont répertoriés avec cette mutation du gène. Parmi les maladies, Alexia est aux prises avec le «syndrome de douleur extrême». (voir encadré)

«C’est des chocs électriques, comme si elle mettait ses doigts dans une prise de courant, explique sa mère. Quand ça redescend, elle a un cri de mort. C’est un coup de poignard chaque fois.»

Aucun médicament ou traitement n’existe pour soigner Alexia de sa douleur. Elle prend un anticonvulseur – comme les épileptiques –, pour contrôler les spasmes. Par ailleurs, l’enfant a plusieurs autres problèmes de santé, dont le syndrome de l’homme en feu.

«Elle devient rouge comme un rond de poêle, on ne peut pas la toucher, dit la mère. Dans l’eau, elle est bien.»

Depuis toujours, la mère d’Alexia lui a appris à être une petite fille «positive et courageuse». Mais en vieillissant, l’enfant réalise que sa condition n’est pas guérissable. La douleur lui cause des problèmes d’insomnie et elle a développé des problèmes de comportement.

«Elle est hyper intelligente, mais elle est prise dans son corps. On a essayé des tonnes de médicaments... Elle s’automutile pour défocusser la douleur», confie la mère, excédée.

L’an dernier, Alexia a été placée durant huit mois au Centre de réadaptation Marie-Enfant de l’hôpital Sainte-Justine. Ses parents lui rendaient visite tous les jours.

«Ça l’a vraiment aidée, elle n’avait presque plus mal», se rappelle la femme.

À Noël, la santé d’Alexia a dégringolé à vitesse grand V. Depuis le 10 mars dernier, elle est à nouveau hospitalisée à Sainte-Justine.

« Tellement insultés »

Excédée, la famille de Boisbriand a récemment demandé de l’aide au Centre de réadaptation le Bouclier. Après trois semaines d’attente, la solution proposée a été de placer Alexia en famille d’accueil.

«On était tellement insultés, dit Mme Gareau. Je ne peux pas croire qu’on nous propose ça. On a ouvert notre cœur, on est allé chercher de l’aide et on nous offre de placer notre enfant.»

Pour la mère, le système ne fait aucun sens surtout qu’une famille d’accueil aurait droit à de l’aide à domicile et à du répit pour Alexia.

«C’est cette aide-là qu’on veut! La famille, c’est le cœur de la vie d’Alexia!»

Puisqu’ils ont refusé le placement, les parents sont de retour à la case zéro. Alexia demeure pour l’instant toujours à l’hôpital.

«Je n’ai aucune idée de ce qui va arriver. Mais, on a besoin d’aide.»

 


Une offre de service loin des besoins

La mère d’Alexia, Catherine Gareau, déplore que la solution offerte pour leur venir en aide soit de placer la fillette en maison d’accueil.
Photo Le Journal de Montréal, Héloïse Archambault
La mère d’Alexia, Catherine Gareau, déplore que la solution offerte pour leur venir en aide soit de placer la fillette en maison d’accueil.

Avant l’offre du placement en famille d’accueil, la direction de la Santé des Laurentides a proposé 35 heures de services à la famille d’Alexia, une offre loin de répondre aux besoins.

«On est très conscients de la situation difficile, on est préoccupés de leur offrir des services de soutien. Les 35 heures auraient pu servir de répit la nuit, par exemple», explique Nathalie Nolin, porte-parole du Centre intégré de santé et de services sociaux (CISSS) des Laurentides.

Quant au financement des parents versus les familles d’accueil, Mme Nolin souligne que l’aide financière ne fait pas partie du mandat du CISSS.

Plus que 35 heures

À ce sujet, Catherine Gareau souligne que les besoins sont beaucoup plus importants que 35 heures.

«Surtout qu’ils nous auraient enlevé les autres montants de répits qu’on reçoit! On ne peut pas engager la gardienne du coin. Et on fait quoi le reste du temps?»

D’ailleurs, des organismes ont refusé Alexia, qui ne cadre pas dans les services offerts.

Pour la pédiatre qui s’occupe d’Alexia à Sainte-Justine, il est aussi clair que les besoins sont beaucoup plus grands que ce qu’on leur offre. «C’est un cas unique, c’est difficile de trouver des ressources bien adaptées, constate Dre Marie-Joëlle Doré-Bergeron. Mais c’est clair qu’elle a besoin de beaucoup plus que du répit la nuit.»

À noter que la famille n’a pas profité de l’aide du CISSS jusqu’ici, puisque Alexia a été hospitalisée.

 


Les maladies d’Alexia

À droite, la jeune sœur d’Alexia, Meghan.
Photo courtoisie
À droite, la jeune sœur d’Alexia, Meghan.

Dues à une mutation du gène SCN9A, qui lui cause quatre maladies:

  • Syndrome de douleur extrême paroxystique: chocs électriques.
  • Érythromélalgie (syndrome de l’homme en feu): douleurs aux extrémités avec rougeurs et brûlures.
  • Absence de sensibilité à la douleur. Alexia vit dans la douleur, mais est insensible à certaines choses (elle s’est cassé un genou sans avoir mal).
  • Neuropathie des petites fibres: attaques de douleurs, difficultés à différencier le chaud du froid.