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Vivre avec un enfant différent

Vivre avec un enfant différent
illustration Benoît tardif, collagene.com

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Sacha, cinq ans, et ses parents arrivent au magasin de chaussures. Ils veulent lui acheter une nouvelle paire de souliers.

Au lieu de se contenter de retirer ses bottes, Sacha veut tout enlever (manteau, tuque, cache-col). À bout de souffle, ses parents finissent par le laisser faire. Lorsque vient le moment de se rhabiller, il ne veut pas et fait une crise. Impuissants, les parents se sentent gênés devant le regard des clients et du commis.

Ce que les témoins de cette scène ne savent pas, c’est que Sacha est un enfant atteint d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Sacha n’a pas la même compréhension qu’un autre enfant. Pour lui, lorsqu’il enlève ses bottes, il retire également ses vêtements d’extérieur comme lorsqu’il arrive à la maison, c’est sa routine. Et habituellement, il ne remet pas ses vêtements d’extérieur après être arrivé, alors pourquoi le faire à ce moment? Hors de sa routine, ça ne fonctionne pas pour lui.

Le résultat, pour lui, c’est une panique intérieure qui tourne en crise.

La réalité des parents

Pour les parents d’un enfant atteint d’un trouble du spectre de l’autisme, ces moments de crise, de jugement et de regards d’incompréhension font partie de leur quotidien.

Même si on entend de plus en plus parler du TSA, la réalité quotidienne des parents demeure méconnue.

Lorsque le diagnostic «tombe», ils sont souvent laissés à eux-mêmes, avec leurs angoisses face à l’avenir de leur enfant et du leur.

C’est tout un changement de perspective qui doit s’effectuer pour eux. Leur enfant pourra-t-il seulement travailler un jour, être autonome? Et ces angoisses viennent influencer la relation à l’enfant, aux autres enfants de la famille et peut également ébranler le couple.

Malheureusement, la liste d’attente pour des traitements est très longue. Pourtant, des études montrent que plus l’intervention est faite tôt auprès de ces enfants, meilleures seront les chances d’amélioration. Alors, imaginez un moment l’angoisse des parents durant cette attente... Ceux qui peuvent se le permettre financièrement iront chercher les ressources dans le secteur privé: psychoéducateurs, ergothérapeute, etc.

Peu de répit

Les parents vivent souvent avec leur enfant sans connaître de répit.

Le diagnostic de ces enfants n’est pas écrit sur leur visage, mais lorsque le diagnostic tombe, comme c’est un trouble encore méconnu, ça fait souvent peur aux gardiennes potentielles.

La différence fait peur et fait réagir

Est-il bien nécessaire de jeter des regards ou de faire des commentaires moralisateurs à ces parents déjà éprouvés? Pourquoi ne pas chercher plutôt à être empathique à l’égard de ce qu’ils vivent?

Même si on ne sait pas si l’enfant a une difficulté particulière ou pas, l’attitude de chacun peut faire toute la différence: un sourire, un regard compatissant, une phrase d’encouragement du genre «c’est pas toujours facile...», «c’est plate de vivre une crise, mais ce n’est pas grave!»

Pour ces parents, sortir de l’isolement peut être d’un grand secours pour toute la famille: oser sortir dans les lieux publics avec son enfant (restaurant, voyage), consulter un psychologue pour parler de ce que ça fait vivre tout ça, faire partie d’un réseau d’entre-aide, aller vers des ressources privées comme les psychoéducateurs.

Pour vaincre la peur du jugement des autres, une mère est partie en voyage avec son fils en lui épinglant une étiquette sur son chandail: «Bonjour, mon nom est... et je suis autiste.»

Tous les moyens sont bons pour trouver un équilibre familial.


Voici quelques références