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Une fête des Mères différente

Avec deux enfants autistes, Guylaine Guay a trouvé le moyen de célébrer à sa manière en organisant tout

Guylaine Guay avec ses fils Clovis, 12 ans, et Léo, 14 ans. La routine est essentielle pour les enfants autistes. Dès son retour à la maison, après l’école, Clovis met automatiquement son pyjama. Et pour la séance photo, il n’a pas fait d’exception.
Photo Le Journal de Montréal, Martin Alarie Guylaine Guay avec ses fils Clovis, 12 ans, et Léo, 14 ans. La routine est essentielle pour les enfants autistes. Dès son retour à la maison, après l’école, Clovis met automatiquement son pyjama. Et pour la séance photo, il n’a pas fait d’exception.

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L’animatrice Guylaine Guay ne célèbre pas la fête des Mères au restaurant comme plusieurs mamans. L’écrivaine de Deux garçons à la mère qui raconte sa réalité avec ses deux enfants autistes organise plutôt son propre brunch chez elle. La raison est simple: l’un de «ses petits extraterrestres» angoisse dans des endroits qui ne lui sont pas familiers comme les restaurants.

« La famille parfaite assise à la table qu’on voit dans les annonces, ce ne sera jamais nous. Mais pour moi ma famille est parfaite telle qu’elle est »
– Guylaine Guay

Comment se passe la fête des Mères chez vous ?

«Je prépare (aujourd’hui) un tea party avec des sandwichs, du thé et on mange sur le patio avec la famille. On reçoit beaucoup chez moi parce que Clovis devient anxieux chez les autres. Mes enfants sont mieux dans leur environnement. J’adore recevoir et mélanger les familles avec des enfants autistes et ceux qui n’en ont pas. (...) Mon fils Léo ne pense pas à la fête des Mères par lui-même. C’est comme ça depuis toujours. Il ne m’a jamais appelé maman non plus. Pour lui c’est Guylaine parce que c’est mon prénom et que tout le monde m’appelle comme ça.»


Pour vous, être une mère d’enfants autistes c’est...

«Le dépassement de soi, ça fait de moi une meilleure personne. Léo, 14 ans, et Clovis, 12 ans, m’émerveillent par leur progrès, par leur façon de voir le monde et par leur créativité. Leur présence m’apaise beaucoup. Ils m’apportent de la douceur. Pourtant, je ne voulais pas d’enfants avant. Mais sans eux, je ne serais pas devenue la tigresse et la revendicatrice que je suis. Être mère, c’est aussi l’inconnu tous les jours. Depuis que mes enfants sont dans ma vie, je me donne le droit d’être vulnérable, ce que je ne me permettais pas avant. Je crois qu’on s’est bien choisis.»


Quel est votre quotidien ?

«J’ai des enfants bibittes de routine qui ont besoin de stabilité. Tous les matins se ressemblent sauf le week-end. Je prépare le déjeuner et les vitamines parce qu’ils sont très difficiles. Ils ne mangent pas tout parce que les textures les dérangent. Mes enfants mangent beige pâle, mais j’ai dû lâcher-prise avec ça. (...) Je peux préparer jusqu’à neuf repas par jour le week-end. Puis, après le déjeuner, c’est très calme. Clovis fait des bruits de bouche et Léo joue sur son iPad avant d’aller à l’école. Sinon le week-end, on va faire une marche. On est assez pantoufle.»


Vous devez faire face à quels défis ?

«Mon fils Clovis est très anxieux. Il a même peur des nuages. Le matin il regarde dans toutes les fenêtres pour voir la température. C’est notre Colette Provencher (NDLR: rires). Et quand il a peur, il se tape sur la tête très fort. Il faut le contrôler physiquement parce que je ne veux pas qu’il se fasse mal. On peut facilement se sentir impuissant. Le problème c’est qu’on n’a pas l’aide et les réponses nécessaires du système de santé pour faire face à tout ça. Depuis la sortie de mon livre Deux garçons à la mère (publié en 2014 aux Éditions Libre Expression), je reçois 10 courriels par jour. Les autres parents d’enfants autistes ont beaucoup de questions et d’angoisses. Je réponds à tout le monde.»


Vous avez dû adapter votre vie pour vos enfants ?

«Ma vie est basée sur la simplicité. On a déménagé à cinq minutes de l’école spécialisée de mes fils et le parc est à côté. On s’habitue à cette vie, ça fait 14 ans que je donne dans ce domaine. (...) On ne va pas à des spectacles de danse classique ou dans un resto chic avec eux. On choisit nos affaires. La famil­le parfaite assise à la table qu’on voit dans les annonces, ce ne sera jamais nous, mais pour moi ma famille est parfaite telle qu’elle est. Je ne changerais pas mes enfants, je changerais le système. Et puis, j’ai toujours été fière de mes enfants. Quand je dis à Léo que je le suis, il me répond: comme toujours, Guylaine. Et ça me fait sourire chaque fois.»