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«Ma sœur ne voulait pas mourir»

Le parcours inspirant d’une handicapée qui a tout fait pour ne pas dépendre des autres

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Photo courtoisie Toute sa vie, Mireille Bélanger a persévéré pour tenter d’être le plus autonome possible. Dix ans après son décès, sa sœur Jacinthe vient de publier un livre racontant sa vie.

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ROUYN-NORANDA | Une Abitibienne raconte dans un livre la détermi­nation sans bornes de sa sœur lourdement handicapée pour avoir une vie normale et ne plus vivre aux crochets de la société, malgré le rejet des autres et les regards méprisants dont elle était l’objet.

Mireille Bélanger souffrait d’amyotrophie spinale, une maladie qui atrophie les muscles un peu plus chaque jour jusqu’à ce que le corps ne puisse plus se tenir, écrasant ainsi les organes vitaux. Le cœur étant un muscle, il finit par s’arrêter­­. Dans le cas de Mireille, c’est arrivé en 2005, alors qu’elle avait 31 ans. Elle a vécu 30 ans de plus que les premiers pronostics des médecins.

Déterminée

Malgré son handicap physique, Mireille­­ avait une intelligence au-dessus de la moyenne, ce qui lui a permis de faire une maîtrise en développement régional, même si elle était clouée à un fauteuil et incapable de se déplacer d’elle-même.

Son parcours scolaire a été une série de luttes pour se faire accepter. D’abord par la Commission scolaire qui voulait la mettre dans une école spéciale. Ensuite par les autres élèves qui la méprisaient.

«Mireille avait cinq ans de plus que moi. Elle a tout subi à l’école. Elle était rejetée par presque tous, particulièrement par les gars. Quand je suis arrivée à la maison avec mon premier chum, elle a souri. Mais ce soir-là, je l’ai entendue pleurer dans son lit», se souvient sa sœur Jacinthe.

Fierté

Un jour, au centre commercial, un homme s’est approché de Mireille et lui a donné 20 $, ce qui l’a mise en colère. «Dans notre société, les gens veulent tout arranger avec de l’argent. Mais parfois, un mot gentil et un sourire, ça fait le travail. L’homme croyait bien faire, mais ça a fait beaucoup de peine à Mimi. Tout ce qu’elle voulait dans la vie, c’est ne pas dépendre des autres», a indiqué Mme Bélanger.

Rêver d’autonomie

Pendant une dizaine d’années, Mireille a tout fait pour trouver du travail afin de cesser de vivre aux crochets de la société.

«Ma sœur est sans doute la personne qui a envoyé le plus de CV. Elle avait le profil parfait, jusqu’à l’entrevue. Dès qu’elle arrivait pour l’entretien, elle voyait le visage des employeurs changer. Ils trouvaient plein de raisons. Ça la choquait, mais elle était déterminée à trouver», raconte l’auteure.

Quelques semaines avant sa mort, Mireille a finalement trouvé un travail après que Le Journal de Montréal eut raconté son histoire. «Après sa mort, j’étais fâchée. Ma sœur ne voulait pas mourir. Elle avait enfin trouvé du travail», a dit Mme Bélanger.

Prisonnière de sa propre vie, publié à l’ABC de l’édition.

Aucun médicament contre l’ignorance des gens

Selon Jacinthe Bélanger, des milliers de personnes handicapées sont toujours victimes de discrimination et la société n’a pas beaucoup évolué depuis le décès de sa sœur.

«Mimi avait une capacité et une volonté de passer outre la torture physique par je ne sais quel moyen, mais les douleurs psychologiques sont plus longues à guérir et occasionnent une intense agonie», écrit l’auteure.

Elle aurait seulement voulu que les gens la considèrent comme un humain avant de la voir comme quelqu’un de malade­­.

«Ma sœur pouvait réduire sa douleur physique avec des médicaments, mais il n’existe pas de médicament contre l’ignorance», affirme Mme Bélanger.

 

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