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Née avec un trou dans le crâne

L’os et la peau ne s’étaient pas refermés sur cinq centimètres du crâne de Sophie Anne

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Née avec un grand trou dans le crâne, la petite Sophie Anne a failli mourir alors qu’elle n’avait que trois semaines. À un moment, on a même dû utiliser une membrane de cœur de bœuf pour protéger son cerveau.

«C’est ma petite Wolverine, confie sa mère, Cynthia Lalanne. Elle nous enseigne des choses.»

Un Grand trou

Si la naissance d’un enfant apporte toujours son lot de surprises, Sophie Anne en réservait toute une à ses parents: l’os, la peau et la membrane de son cerveau ne s’étaient pas refermés, sur une largeur de cinq centimètres.

Depuis sa naissance, le poupon a subi trois opérations chirurgicales planifiées et deux d’urgence. Fait étonnant, le trou n’avait pas été détecté durant la grossesse. Dès sa naissance, le 26 juin dernier, le poupon a été transféré à l’Hôpital de Montréal pour enfants.

«On avait des sentiments partagés, se souvient le père, Michel Bergeron. On était super contents, mais on ne savait pas si elle allait survivre, et dans quel état.»

Appelée cutis aplasia, ce problème est extrêmement rare. En 10 ans, on n’a vu que deux cas à l’Hôpital. Et Sophie Anne est le pire des deux.

Pas d’intervention

Après plusieurs tests, les médecins ont décidé de ne pas intervenir, espérant que le trou se refermerait de lui-même avec le temps.

«L’autre cas avait guéri tout seul, alors on pensait que ce serait une option», explique le Dr Jeffrey Atkinson, neurochirurgien.

De retour à la maison, les parents devaient changer le bandage plusieurs fois par jour pour garder la plaie humide et éviter les infections (méningite).

Or, quand Sophie Anne a eu 20 jours, le pire scénario s’est produit: une veine a éclaté dans sa tête.

«C’était une veine de la grosseur du petit doigt et ça saignait beaucoup! raconte son père.

«Pour moi, le pire moment, c’est quand elle a arrêté de pleurer, dit la mère. Elle a ouvert la bouche et son teint a changé. Là, on a eu peur de la perdre.»

Une fois à l’hôpital, c’était «comme dans les films», revoient les parents, alors que l’enfant a été pris en charge par plusieurs médecins.

Opéré d’urgence, le bébé a reçu deux fois son volume sanguin en transfusions. Pour protéger sa tête, les docteurs ont greffé une membrane de cœur de bœuf pendant un certain temps.

«Pour l’instant, ça va bien. La peau n’est pas fermée partout, mais la membrane de son cerveau n’est pas exposée, donc il n’y a pas de risque d’hémorragie», souligne le Dr Atkinson.

Pas de réponse

Or, plusieurs questions demeurent en suspens. Les médecins ne peuvent pas prédire si l’os se refermera de lui-même ou s’ils devront intervenir.

Née avec une malformation à un pied, l’enfant a peut-être un syndrome, selon les médecins, mais aucun test n’est concluant. Ils pensent que plus tard ils seront capables d’étirer le cuir chevelu par-dessus ses cicatrices.

«On n’a pas d’autre choix que de prendre ça un jour à la fois. Oui, on s’est inquiétés. Mais une fois qu’elle a passé l’étape de la survie, tu penses aux cheveux. C’est sûr que quand on pense à long terme, on s’inquiète», confie la mère.

  • Sophie Anne Bergeron
  • 6 mois
  • Montréal
  • Cutis aplasia
  • Hôpital de Montréal pour enfants

«On a toujours eu l’impression qu’on a fait les bons choix au bon moment, et on faisait confiance.»–Michel Bergeron, père