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«J’ai peur que maman ne me reconnaisse plus»

Dossier Alzheimer | Jour 2 de 7

À 83 ans, atteinte de la maladie d’Alzheimer, Colette Sauvageau reconnaît encore sa fille, la ­cinéaste Carole Laganière, et ses deux autres enfants.
Photo courtoisie À 83 ans, atteinte de la maladie d’Alzheimer, Colette Sauvageau reconnaît encore sa fille, la ­cinéaste Carole Laganière, et ses deux autres enfants.

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Alzheimer. Le mot fait frémir. C’est une maladie liée au vieillissement de la population, qui guette la génération des baby-boomers. Ceux qui en sont atteints perdent graduellement leur mémoire, leurs repères, leur capacité de parler, de vivre. Leurs proches deviennent les témoins impuissants de leur déclin. Ils voient disparaître l’être aimé tel qu’ils l’ont connu. Dans ce dossier échelonné sur 7 jours, vous découvrirez les défis que pose la maladie d’Alzheimer aux malades, à leurs proches, au système de santé et à la science.

 

La cinéaste Carole Laganière a filmé sa mère atteinte d’Alzheimer. Dans son documentaire Absences, elle partage son angoisse que sa mère ne l’oublie...

– J’ai peur...

– Tu as peur de quoi?

– J’ai peur qu’un jour, tu me reconnaisses plus.

– Je te reconnais bien, là! Si tu commences à avoir peur six mois... six ans d’avance, c’est pas drôle. Je ne pense pas d’avance comme ça, je vois les gens, je les reconnais, je suis contente. C’est toi qui t’en fais...

– Je m’en fais pour rien, tu penses?

– Oui, je pense.

Cette scène du film Absences, qui met en scène Carole Laganière et sa mère, remonte à sept ans. Aujourd’hui, à 83 ans, Colette Sauvageau reconnaît encore ses trois enfants.

Elle vit dans le quartier Maisonneuve, dans ce qu’on appelle une «ressource intermédiaire», c’est-à-dire une résidence où sont offerts un certain nombre de soins et de services – trois heures pour être précis. Ce n’est pas une prise en charge complète, comme dans les CHSLD, réservés aux patients très atteints.

«Elle n’est pas encore rendue là.»

Carole la visite au moins une fois par semaine. «Je m’assois à côté d’elle, on se tient la main. Elle sourit. Elle a l’Alzheimer joyeux. La maladie ne l’a pas rendue difficile.»

Un deuil

C’est son neurologue, qui pratique à l’hôpital Maisonneuve-Rosemont, qui a appris à Colette Sauvageau qu’elle souffrait de l’Alzheimer.

«Une fois dans l’auto, je lui ai demandé: est-ce que t’as compris?» raconte Carole Laganière.

Jusque-là en déni, Colette souhaitait surtout que ses amis ne soient pas mis au courant. «Chaque fois que je vais faire quelque chose de pas correct, ils vont dire que c’est parce que je suis malade.»

Carole Laganière a éprouvé durement la réalité de la maladie. «Ma mère était une femme vive, je lui racontais tout ce que je faisais, on était très proches. Et tout à coup, j’ai perdu quelqu’un qui pouvait me conseiller, qui avait une grande intelligence sociale, émotionnelle. C’est une série de petits deuils que tu fais. Le deuil ultime, c’est quand elle ne me reconnaîtra plus.»

La cinéaste a appris les «codes» à utiliser avec sa mère, dont celui de ne jamais s’obstiner avec elle.

«Ça ne sert à rien, dit Carole. Ma mère va oublier ce qu’elle vient de dire cinq minutes plus tard. Il faut la suivre dans sa cohérence à elle.»

Souvent, Colette Sauvageau demande à voir sa propre mère. Comme dans cette scène d’Absences, où mère et fille sont couchées côte à côte.

– Ça fait longtemps que je n’ai pas vu ma mère.

– Elle est morte.

– Maman? Mon Dieu, je ne suis pas allée au service...

– Oui, ça fait 20 ans.

– Pas tant que ça? Oh! ma mère est morte! Il y a des affaires dont je me souviens plus.

Colette souhaite toujours quitter la résidence où elle vit pour aller la voir, ainsi que la maison où elle a grandi, à Grondines, dans la région de Portneuf. Pour éviter une fugue, elle porte en permanence un bracelet.

Cette maison, elle ne la reconnaît plus. Carole Laganière y a conduit sa mère. Celle-ci ­arpente les pièces, mais avoue n’y avoir aucun souvenir.

– On n’est pas à Grondines. Ce n’est pas Grondines, ici, oh non! mon Dieu... C’était pas pareil pantoute, pantoute.

On ne sait trop ce qu’est le chez-soi des gens atteints.

C’est un des mystères d’Alzheimer.

Distinguer Alzheimer et déclin cognitif

Si vous avez plus de 50 ans, il est fort probable que vous vous soyez fait la réflexion suivante, après avoir égaré vos clés, cherché le mot couteau en prenant un... couteau, ou oublié le prénom de votre voisin: «Ça y est, je suis Alzheimer!»

Comment distinguer la fatigue, le déclin cognitif normal et les premiers signes de la maladie d’Alzheimer?

C’est ce sur quoi travaille le Dr Fadi Massoud, interniste gériatre à l’hôpital Charles-LeMoyne, à Longueuil. «C’est le gros défi de notre pratique.»

Le vieillissement cognitif normal, qui affecte tous ceux qui, justement, vieillissent, se traduit par ce que le Dr Massoud qualifie d’oublis bénins: ne pas se souvenir où on a mis ses clés, où on a garé son véhicule dans le stationnement du centre d’achats, ou le nom d’une personne. «Des oublis qu’on récupère plus tard.»

Si vous avancez en âge, s’ajouteront des problèmes de concentration tout à fait normaux. «Il devient difficile de se concentrer sur une tâche quand il y a trop de stimulations», dit le Dr Massoud.

Là où on commence à s’inquiéter, poursuit le gériatre, c’est lorsque les oublis nuisent au fonctionnement des individus, et que la situation s’aggrave. «On assiste à une perte d’autonomie secondaire. On oublie de payer ses factures, par exemple. Si les incidents arrivent fréquemment, on va ­investiguer.»

Distinguer Alzheimer et déclin cognitif

Interniste gériatre, le Dr Fadi Massoud ­travaille à l’hôpital Charles-LeMoyne, à Longueuil.
Photo Le Journal de Montréal, Chantal Poirier
Interniste gériatre, le Dr Fadi Massoud ­travaille à l’hôpital Charles-LeMoyne, à Longueuil.
 
Si vous avez plus de 50 ans, il est fort probable que vous vous soyez fait la réflexion suivante, après avoir égaré vos clés, cherché le mot couteau en prenant un... couteau, ou oublié le prénom de votre voisin: «Ça y est, je suis Alzheimer!»
 
Comment distinguer la fatigue, le déclin cognitif normal et les premiers signes de la maladie d’Alzheimer? 
 
C’est ce sur quoi travaille le Dr Fadi Massoud, interniste gériatre à l’hôpital Charles-LeMoyne, à Longueuil. «C’est le gros défi de notre pratique.»
 
Le vieillissement cognitif normal, qui affecte tous ceux qui, justement, vieillissent, se traduit par ce que le Dr Massoud qualifie d’oublis bénins: ne pas se souvenir où on a mis ses clés, où on a garé son véhicule dans le stationnement du centre d’achats, ou le nom d’une personne. «Des oublis qu’on récupère plus tard.» 
 
Si vous avancez en âge, s’ajouteront des problèmes de concentration tout à fait normaux. «Il devient difficile de se concentrer sur une tâche quand il y a trop de stimulations», dit le Dr Massoud. 
 
Là où on commence à s’inquiéter, poursuit le gériatre, c’est lorsque les oublis nuisent au fonctionnement des individus, et que la situation s’aggrave. «On assiste à une perte d’autonomie secondaire. On oublie de payer ses factures, par exemple. Si les incidents arrivent fréquemment, on va ­investiguer.»
 

Mémoire solide ou déclinante ?

Si vous êtes inquiet pour vous-même ou pour un de vos proches, vous pouvez utiliser ce test. Rapide, il peut donner une indication sur un risque possible, mais ne diagnostique en aucun cas la maladie d’Alzheimer. Seul un neuropsychologue pourra établir le diagnostic grâce à une panoplie de tests de dépistage précis.

1• Vous est-il arrivé de rentrer dans une pièce et de ne plus savoir ce que vous êtes venu y faire?

  • a) Jamais
  • b) Rarement
  • c) Quelques fois
  • d) La plupart du temps

2• Quand vous devez faire le code de votre carte bancaire:

  • a) Vous vous en souvenez toujours
  • b) Vous hésitez quelques fois sur les chiffres
  • c) Vous hésitez souvent sur les chiffres
  • d) Vous l’avez écrit quelque part, car il vous est impossible de vous en souvenir

3• Vous souvenez-vous des dates d’anniversaire de vos proches?

  • a) La plupart du temps
  • b) Quelques fois
  • c) Rarement
  • d) Jamais

4• Vous arrive-t-il d’oublier le nom ou le prénom des ­personnes qui vous sont ­familières?

  • a) Jamais
  • b) Rarement
  • c) Quelques fois
  • d) La plupart du temps

5• Vous arrive-t-il de vous perdre dans des endroits que vous connaissez bien (en ­voiture ou à pied)?

  • a) Jamais
  • b) Rarement
  • c) Quelques fois
  • d) La plupart du temps

6• Vous arrive-t-il souvent d’oublier ce que l’on vient de vous dire (discussion dans la rue avec un voisin, coup de fil à la famille...)

  • a) Jamais
  • b) Rarement
  • c) Quelques fois
  • d) La plupart du temps

7• Quand vous revoyez quelqu’un que vous n’avez pas vu depuis longtemps:

  • a) Vous savez qui c’est et vous vous souvenez de son nom
  • b) Vous savez qui c’est, mais vous avez oublié son nom
  • c) Vous le reconnaissez, mais vous ne savez pas d’où vous le connaissez
  • d) Vous ne le reconnaissez pas

Une mémoire solide

  • (Avec une forte majorité de a et b)

Vous fonctionnez normalement dans votre quotidien.

Une mémoire distraite

  • (Avec une majorité de b et c)

Votre mémoire vous joue des tours. Peut-être que la fatigue ou le manque de concentration sont en cause.

Une mémoire vacillante

  • (Avec une majorité de c et d)

Vous avez des troubles de mémoire. Peut-être qu’une consultation auprès de votre médecin serait indiquée.

établir un diagnostic

1• Consultation chez le médecin de famille pour des examens cliniques et physiques

2• Examens de laboratoires: servent à éliminer d’autres causes, comme le diabète, des infections, etc.

3• Examen psychiatrique: sert à ­exclure la ­dépression, qui peut aussi causer des pertes de mémoire

4• Examen de dépistage portant sur les capacités cognitives, comme le Mini-examen de l’état mental (MMSE) ou le test MoCA.

5• Examens radiologiques et nucléaires, afin de voir s’il y a eu des accidents vasculaires cérébraux, des hémorragies, si certaines zones du cerveau ne consomment pas normalement l’oxygène, etc.

Source: Le mystère Alzheimer, de Marie Gendron