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La fatigue des aidants

Avec Le Baluchon Alzheimer, Marie Gendron souhaite venir en aide aux aidants naturels surmenés.
photo collaboration spéciale, Roger Gagnon Avec Le Baluchon Alzheimer, Marie Gendron souhaite venir en aide aux aidants naturels surmenés.

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En visitant les gens atteints d’Alzheimer, à la fin des années 90, l’infirmière Marie Gendron, qui travaillait alors à l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal, était frappée par la grande fatigue de ceux qui en prenaient soin: les aidants naturels.

Un soir, alors qu’elle assiste à un spectacle, elle dit à un «ami riche», comme elle l’appelle:

–J’ai un projet de fou!

–Si tu as le guts de le faire, je te donne 25 000 $.

«Et j’ai commencé tranquillement à Baluchonner.»

Le Baluchon Alzheimer, c’est aujourd’hui une vingtaine d’infirmières qui, de Sept-Îles à Mont-Laurier, en passant par Montréal et Québec, offrent un service de ­répit à domicile.

La «baluchonneuse» s’installe à la maison, permettant ainsi aux ­aidants de s’absenter pour une ­période allant de quatre à 14 jours.

Grâce à une entente avec Québec et les CLSC, les périodes de répit ne coûtent que 15 $ par jour.

«Le principal obstacle qu’on rencontre avec les aidants, dit Marie Gendron, c’est leur réticence à ­demander eux-mêmes de l’aide. Souvent, ils n’arrivent pas à identifier leurs propres besoins.»

Qu’allez-vous faire pendant le baluchonnage? Voulez-vous visiter des musées, aller au cinéma? «Souvent, elles ne le savaient pas.»

Tant les aidants que les malades bénéficient de l’arrivée de «nouveaux visages», comme le dit ­Marie Gendron. «Lorsque les baluchonneuses entrent dans un foyer, elles ne sont pas dans la tourmente des sentiments.» Elles apportent un éclairage nouveau, et des ­solutions.

Toute l’approche de Marie ­Gendron et des baluchonneuses est basée sur l’adaptation au ­malade et à son environnement, et non pas l’inverse.

 

« T’es donc ben grosse ! »

C’est l’une des épreuves les plus difficiles pour les proches des gens atteints d’Alzheimer, ce moment où la personnalité de celui ou celle qu’ils connaissent depuis toujours change brutalement.

«Pour les familles, c’est épouvantable», dit la Dre Marie-Andrée Bruneau, géronto-psychiatre à l’Institut de gériatrie de Montréal.

«Et c’est ce qui amène le plus d’épuisement et, ultimement, de demandes d’hébergement.»

Les symptômes sont multiples et variables, dit la Dre Bruneau. Mais tous les patients vont présenter un changement dans leurs comportements. «Des gens calmes et doux peuvent devenir agressifs.»

Les proches se font soudain injurier, toucher les seins, se faire dire qu’elles sont grosses... ou belles. Les malades peuvent répéter 50 fois la même chose. «C’est comme le supplice de la goutte d’eau», dit la Dre Bruneau.

L’oubli des codes sociaux

L’Alzheimer apporte des changements à la fois métaboliques et biochimiques au cerveau. Elle affecte une zone du lobe frontal qui est le lieu des codes sociaux, de la capacité d’adaptation.

Ces changements se voient même à l’imagerie médicale.

«Quand il y a dégénérescence du lobe frontal, on perd ce qu’on a appris sur la manière de vivre en société. On dit tout haut ce qu’on pense. On n’a plus la capacité d’inhiber ses comportements.»

Et si ces comportements deviennent agressifs, imprévisibles ou dérangeants, la tentation est grande de médicamenter. «Du quart au tiers des ­malades sont sous antipsychotiques. Ce sont des taux anormaux», déplore la Dre Bruneau.

L’agitation ou l’agressivité peuvent avoir des causes externes, poursuit-elle: si un malade se retrouve à l’hôpital, dans un environnement bruyant, si on l’attache, on l’enferme ou on le confronte, pas étonnant qu’il devienne agressif ou qu’il veuille fuguer.

 

« Au début, ça ne paraissait pas beaucoup... »

Fernande Morrisset a vu son mari Paul-Gaston Tremblay décliner rapidement après son diagnostic.
photo collaboration spéciale, roger gagnon
Fernande Morrisset a vu son mari Paul-Gaston Tremblay décliner rapidement après son diagnostic.

Paul-Gaston Tremblay avait fait travailler son cerveau toute sa vie: comptable agréé, il a été vice-recteur à l’Université du Québec à Chicoutimi, président d’une Fondation en recherche, professeur...

C’est parce qu’il semblait désorienté que son épouse Fernande Morisset s’est doutée que quelque chose clochait chez son mari.

Lors d’un voyage en famille en Floride, en 2006, Paul-Gaston, alors âgé de 78 ans, se levait du bus pour descendre à l’arrêt de son ancienne maison, vendue... trois ans plus tôt.

À leur retour, à Chicoutimi, sa femme lui a ­demandé de passer des tests cognitifs. Il les a réussis haut la main.

«Le médecin nous a dit que ça avait faussé la donne», dit sa fille, Chantal Tremblay.

Cela la faussait pour tous ceux qui rencontraient son père.

Érudit, intéressé par l’actualité, Paul-Gaston continuait de suivre l’évolution de la bourse et l’actualité. Et il en discutait avec ses interlocuteurs.

Le hic, c’est que cinq minutes après la fin de la conversation, il ne se souvenait plus avec qui il avait parlé, et de quoi.

Un AVC accélère le déclin

Paul-Gaston Tremblay avait eu des problèmes cardiaques qui avaient nécessité plusieurs ­opérations. À chaque anesthésie, cela lui ­prenait de plus en plus de temps à retrouver ses esprits, dit sa femme. «La dernière fois, à l’hôpital de Chicoutimi, il se croyait dans un hôtel, à Sherbrooke.»

Plusieurs proches des malades disent que l’anesthésie accélère l’Alzheimer, mais les études ne sont pas concluantes à ce sujet.

Puis, il y a sept ans, Fernande a senti que son mari perdait de l’autonomie et le couple a déménagé dans une résidence.

«Je n’étais pas vieille, je n’avais que 77 ans. Mais je m’inquiétais pour Paul.»

Comme bien des malades, il a eu sa phase d’agressivité. Puis d’insécurité. Il ne voulait ­jamais s’éloigner de son épouse. Il s’inquiétait toujours pour son argent.

Au bout du compte, c’est un AVC qui est venu accélérer brutalement le processus, en mai, l’an dernier.

Une complication fréquente chez les malades d’Alzheimer.

Hospitalisé, il est devenu de plus en plus confus. La nuit, il s’habillait pour sortir. Il se sauvait. Il n’allait pas loin, et on le ramenait ­rapidement à sa chambre. Mais Chantal a dû se battre pour qu’on ne l’attache pas à son lit, comme cela se produit parfois chez les patients atteints d’Alzheimer en milieu hospitalier. «Je l’ai vu attaché, ça m’a fait capoter. Les médecins ont tout fait pour que je change d’idée, mais je n’ai pas cédé.»

Entre-temps, Paul-Gaston a eu sa place dans un CHSLD. Mais le déménagement l’a rendu ­encore plus confus. «Il se demandait ce qu’il ­faisait là», dit Chantal.

Sa condition s’est détériorée rapidement. Notamment pour s’alimenter: comme bien des malades en fin de parcours, il avalait mal sa nourriture, ce qui finit par infecter les poumons.

Il est mort d’une pneumonie, en novembre, six mois après son dernier AVC.

 

L’éducation, un frein temporaire

Les études démontrent que les symptômes visibles de la maladie d’Alzheimer surviennent plus tard chez les gens instruits.

Le processus semble ralenti par une série de compensation que fait le malade. «Les gens qui ont une éducation supérieure sont capables de reporter l’arrivée de la maladie, parfois jusqu’à 15 ans, dit le Dr Jude Poirier. Le cerveau est mieux équipé pour faire face à la perte des neurones. Le malade développe des stratégies ­alternatives, des tactiques, des techniques.»

Une fois les symptômes apparents, il arrive que les malades ­déclinent très rapidement. «C’est comme si le cerveau, qui s’est longtemps contenu, flanche d’un coup. Ils ont brûlé tout leur ­réservoir d’essence», dit le Dr Poirier.

 

Trois témoins

« On a beau avoir tout fait, on ne se console pas de devoir sauver sa peau au prix de celle de l’autre. » – Édith Fournier, auteure de J’ai commencé mon éternité

« Il y a beaucoup de mythes autour de la maladie, beaucoup de méconnaissance et de perception négative. On croit que toutes les personnes atteintes sont agressives, que ce ne sont que de pauvres vieux, que c’est triste. Je ne suis pas en train de dire que l’Alzheimer est quelque chose de positif... Ça détruit le cerveau. Mais ce n’est pas que triste. J’ai des moments heureux avec ma mère, qui est atteinte de la maladie. » – April Hayward directrice des programmes et services à la Société Alzheimer de Montréal

« Je suis quelqu’un qui vit avec un Alzheimer précoce. Pour l’instant je suis toujours vivante. Je me sais vivante. Je suis entourée de gens que j’aime tendrement, j’ai des projets pour ma vie. J’ai toujours des moments dans ma journée de bonheur pur, et de joie. Et ne pensez pas que je souffre le martyre. Je ne souffre pas. Je me bats. » – Alice Howland (interprétée par l’actrice Julianne Moore) dans le film Still Alice