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Une vie presque normale malgré la maladie

Anne-Marie Parent aide son père Philippe Parent à gérer sa vie de tous les jours.
Photo BEN PELOSSE Anne-Marie Parent aide son père Philippe Parent à gérer sa vie de tous les jours.

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Ils se rencontrent un lundi chaque mois dans les locaux de la Société Alzheimer de Montréal, dans le quartier Saint-Henri. Plutôt «elles». La plupart des aidants naturels sont en fait des aidantes: épouses, filles, petites-filles, qui viennent comprendre ce qu’il se passe avec leur proche atteint et ce qui se passera...

Le mari de Monique (prénom fictif) a complètement perdu les pédales, l’autre jour, sur le pont Champlain. Il y avait du trafic, les voitures faisaient du surplace, et l’homme de 81 ans, diagnostiqué depuis quelques années, est descendu de la voiture et s’est mis à arpenter le parvis du pont. «Il devenait fou!» dit Monique.

La maladie a rendu son mari anxieux et parfois enragé. «Il veut tout contrôler, mais il ne contrôle plus grand-chose. Il a des comportements obsessifs compulsifs. Il est difficile de gérer son impatience.» Comme l’autre soir, au restaurant, où il a harangué la serveuse...

«Je vous recommande de demander de l’aide. Il met sa vie en danger», dit l’animatrice de la rencontre, Huguette Pagé.

Lors de la période dite modérée de la maladie, il peut y avoir une phase d’agressivité, leur dit-elle.

Joyeux

Le père d’Anne-Marie Parent, de son côté, a la démence joyeuse. «Mon père a le bonheur des innocents. Il est heureux», dit la femme dans la quarantaine. Le midi, elle est allée le chercher à sa résidence. Tandis qu’elle participe à une rencontre, lui se trouve dans la pièce adjacente, en compagnie des pères, mères ou conjoints de celles avec qui elle échange. «Il est adorable, dit-elle. Mon père ne voit rien de ce qu’on fait pour lui, on est comme des petites fourmis derrière. Il me dit: “Tu es comme ma secrétaire. Je vais te donner 50 $!” Il est drôle!»

« Mon père ne voit rien de ce qu’on fait pour lui » – Anne-Marie Parent

«C’est difficile de faire le deuil de quelqu’un qui n’est pas mort», dit Anne-Marie Parent.

Elle pleurait...

Jocelyne Laverdure, de son côté, a le cœur gros. Elle a dû déménager sa mère de 90 ans dans un CHSLD. Elle était dans une ressource intermédiaire, mais une fugue a précipité son placement dans un établissement mieux adapté. «On l’a ­déménagée en 24 heures. Ce qui me crève le cœur, c’est que les personnes âgées, on les trimballe et elles ne ­comprennent pas pourquoi. Elle a ­l’impression que je l’abandonne. J’en ai rêvé. Je culpabilise.»

Avec les compressions, le personnel est débordé, dit Jocelyne. Sa mère, qui est douce, côtoie des malades plus agressifs. «Il y en a toujours un qui lui lance des bêtises.» Malgré son âge et la maladie qui fait son œuvre, elle reconnaît sa fille Jocelyne. «Elle me dit: je t’adore.»

«Le lien affectif et l’attachement restent jusqu’à la fin», dit Huguette Pagé.

Le déni de l’Alzheimer

La mère de Nadia Blouin, Marie-Hélène, 71 ans, a reçu son diagnostic il y a deux ans. Nadia et sa sœur visitent des résidences, mais aucune n’accepte le chien de leur mère. «C’est un Golden noir âgé de 13 ans. Ma mère a hâte d’aller en résidence. Elle s’ennuie, toute seule chez elle. Mais pas question de se débarrasser du chien.»

Sa vue a baissé, un effet ­souvent observé dans la maladie ­d’Alzheimer.

«L’information est mal envoyée.» ­Récemment, Marie-Hélène a confondu une borne-fontaine avec... un pélican.

Comme bien des patients atteints, la mère de Nadia sait qu’elle souffre de la maladie d’Alzheimer, mais il n’est pas clair si elle le comprend vraiment.

«Encore aujourd’hui, elle ne le croit pas», dit Nadia.

Gérer les finances de son parent

De son côté, le père d’Anne-Marie ne semble pas trop souffrir de sa maladie. Il enseigne encore le chant. Régulièrement, il va s’asseoir devant le métro ­Outremont et il lit le journal. «Il a une belle montre. Il l’a cachée et il ne sait plus où...»

Comme bien des aidants, Anne-Marie Parent a dû mettre le nez dans les ­finances de son père.

Il lui arrivait de payer deux fois le même compte de carte de crédit. Il a fallu une procuration et un mandat d’inaptitude.

Mais ce n’est pas triste, répète-t-elle.

C’est aussi Nadia et sa sœur qui gèrent l’argent de leur mère.

«Elle passe sa journée à chercher des choses, dit celle-ci. Elle pense que c’est nous qui prenons ses biens. Je remarque aussi qu’elle devient égoïste, avec la ­maladie d’Alzheimer.»

À la fin de la rencontre, les quatre femmes vont rejoindre l’être cher dans la pièce adjacente, où il est occupé à chanter et à reconnaître des pièces connues du répertoire français.

Tout le monde entonne ensemble La ballade des gens heureux.

Outil essentiel pour la suite

Que faire si vous vous apercevez qu’un parent ou un conjoint ne peut plus s’occuper de ses comptes, conduire sa voiture ou rester seul dans son logement? Bref, qu’il devient inapte?

Si vous êtes inquiet pour un proche, il faut commencer par faire des évaluations: d’abord médicale, faite par un médecin. Elle détermine le degré d’inaptitude. Puis psychosociale, réalisée par un professionnel (généralement un travailleur social) qui exerce dans le réseau de la santé ou en pratique ­privée. Elle permet de connaître ­l’autonomie de la personne et son ­besoin de protection.

Pour ceux qui ont signé un mandat d’inaptitude alors qu’ils étaient luci­des et en bonne santé, c’est la personne qu’ils ont désignée qui verra à sa protection et à l’administration de ses biens.

Mais bien des gens n’ont pas rédigé de tel mandat avant que la maladie ne les frappe.

Une assemblée des proches (parents ou amis) sera alors convoquée par un notaire ou un tribunal pour désigner qui s’occupera de la personne jugée inapte et de ses biens. Si personne dans l’entourage n’est en mesure d’assurer le rôle de tuteur ou de curateur, cette responsabilité revient alors au Curateur public.

Quand les couleurs réveillent les souvenirs

Jürgen Bender montre un de ses tableaux.
Photo courtoisie martine turenne
Jürgen Bender montre un de ses tableaux.

Jürgen Bender, l’un des participants du groupe d’art thérapie à la Société Alzheimer de Montréal, s’applique sur une toile avec de la peinture acrylique. Un vrai talent, dont les œuvres s’inspirent de celles de l’artiste autochtone Norval Morrisseau.

«Veux-tu du jaune primaire ou punché?» lui demande Lisa Lanouilh, responsable du programme, en lui montrant les échantillons des deux couleurs.

«Il n’y a pas de jugements esthétiques, dit cette dernière. Ils choisissent toujours ce qu’ils veulent faire. On accompagne, mais on ne le fait pas à leur place. On travaille sur leur force. Ils sont très concentrés durant ces deux heures. Leur art vient aussi raconter ce qu’ils vivent de l’intérieur. Les couleurs réveillent des choses, des souvenirs.»

Lorsque la frustration survient, on ­propose des alternatives, poursuit Lisa ­Lanouilh. «C’est important de ne pas les mettre en échec.»

Mike, un Italien d’origine, colle des photos prises dans des magazines et représentant des œuvres célèbres de l’art ­italien. Steven calque une motocyclette, semblable à celle qui l’a fait voyager jadis. Françoise dessine des fleurs, Pierre des courbes vertigineuses qui représentent, dit-il, «la volatilité extrême de la Bourse». Son précédent dessin représentait sa ­maison de campagne. «J’aime beaucoup cet endroit», dit-il.

Lisa Lanouilh parle rarement avec eux de leur maladie. «Quand ils viennent ici, c’est une trêve. On est dans une bulle.»

L’art-thérapie est maintenant largement reconnu comme un moyen d’aider les ­malades atteints d’Alzheimer à diminuer leur anxiété, améliorer leur attention, leur socialisation et leur état psychique en ­général.

De nombreux centres d’hébergement ont adopté des programmes qui permettent aux personnes atteintes d’exprimer leur sensibilité grâce à l’art.

La musique de la mémoire

Il n’y a pas que les arts visuels qui aident les malades atteints d’Alzheimer à s’exprimer et à retrouver des sensations perdues.

La musique est utilisée dans les CHSLD et dans d’autres ressour­ces accueillant les malades d’Alzheimer.

Les mélodies éveillent des souvenirs, réduisent le stress, la confusion et l’agitation. Selon plusieurs études, la musique permet de réactiver les capacités résiduel­les de la mémoire et, surtout, les émotions: son écoute a un effet stimulant sur la production de dopamine.

La dramathérapie (techniques de jeu théâtral, improvisation ou narration) est aussi de plus en plus populaire, de même que la danse thérapie: elle améliore l’équilibre, la mobilité du corps et l’expression des sentiments, en plus de se pratiquer en groupe, ce qui favorise la socialisation et les interactions.

« Arrêtez de ne voir que leur déficit, mais plutôt ce qu’il leur reste » – Marie Gendron

Marie Gendron, Infirmière
Photo courtoisie
Marie Gendron, Infirmière

Chaque malade a son histoire, chacun est différent, dit l’infirmière Marie Gendron. Elle a travaillé pendant 45 ans avec des malades d’Alzheimer. Sa propre mère en a été atteinte. Elle a fondé un service de répit, le Baluchon Alzheimer, et elle écrit un livre, Le mystère Alzheimer.

«Et je ne garde aucun mauvais souvenir», dit celle qui consacre sa retraite à faire de la formation auprès du personnel soignant. «Les malades veulent ­sentir qu’on les aime. Leur mémoire ­affective est toujours là.»

À peu près tous les gens atteints ­d’Alzheimer veulent voir leurs parents, qui sont, en règle générale, décédés depuis longtemps.

Marie Gendron a appris à ne pas les «raisonner». Elle les fait plutôt parler.

«Si un malade veut aller voir ses ­parents, c’est parce qu’il pense à eux. Je dis toujours: “Parlez-moi de votre père, de votre mère. Qu’est-ce que vous auriez envie de lui dire?” L’émotion est là. Et parfois, on a droit à des révélations.»

Elle les amène sur un terrain où ils ont davantage d’emprise. «Le malade va ­finir par penser à autre chose.»

Il ne faut pas argumenter, dit-elle, mais plutôt y aller avec la douceur. «Au lieu de cela, on les bourre de pilules.»

De la paperasse inutile

Marie Gendron ne veut plus entendre dire qu’«ils ont des comportements perturbateurs». «Ça fait 30 ans que je veux qu’on change ça. C’est l’environnement, et nous-mêmes qui les perturbent. Les malades d’Alzheimer ne fuguent pas, ils veulent simplement rentrer chez eux.»

À la fin de ses formations, Marie ­Gendron voit déjà la différence. «Les ­intervenants me disent qu’ils ont hâte de retourner à leur étage.» Leur perception des malades d’Alzheimer change. «Il faut arrêter de ne voir que leur déficit, mais plutôt ce qu’il leur reste.»