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Autres couts ignorés du Dossier Santé Québec

periode des questions
Simon Clark/Agence QMI

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Le bordel du Dossier Santé Québec n’est pas qu’affaire de millions. Ce bordel affecte aussi la santé, la médecine, la politique, la démocratie.

Il est relativement aisé de détecter une explosion de couts d’un projet informatique. Une fois qu’on a réussi à réunir les chiffres, on n’a qu’à comparer les prévisions initiales aux bilans des dépenses.

Ainsi, le journaliste Jean Nicolas Blanchet révélait récemment que le Dossier Santé Québec (DSQ) couterait près du double des 563 millions $ prévus, soit 1,01 milliard. Actuellement, le DSQ nous couterait 380 000 $ par jour pour seulement 25 000 consultations par jour qui ne touchent, le plus souvent, que la liste des médicaments prescrits.

Voilà qu’aussitôt les partis d’oppositions exigent des comptes – financiers – au gouvernement. Cela en ignorant d’autres couts, bien plus graves. Et en passant sous silence la complicité de toute la députation, des deux côtés de l’Assemblée nationale.

Dégâts sanitaires

En effet, qu’est-ce que notre réseau de soins aurait pu faire de plus avec le demi-milliard engouffré dans le DSQ ? Quels soins ou services supplémentaires nous n’avons donc pu recevoir ?

Quels gains pour la médecine et la santé de la population nous n’avons pu faire, car le dysfonctionnel DSQ n’a pas, dans le temps prévu, permis l’accès aux informations sur la médication, les résultats de tests et l’imagerie médicale ?

Combien de personnes inquiètes, incommodées, malades ou décédées ?

Quels gains supplémentaires perdus parce que nous n’avons pas opté pour un tout autre type de système qui aurait permis l’accès à l’ensemble des informations médicales plutôt qu’à quelques-unes ?

En d’autres mots : cela représente combien de personnes inquiètes, incommodées, malades ou décédées ?

Qui, parmi nos représentants élus, le mesure ? Qui en parle ?

D’où vient la perte de contrôle ?

Où étaient nos députés, si prompts aujourd’hui à agiter des chiffres, au moment des décisions ?

Nous confions aux députés élus le pouvoir d’adopter publiquement devant nous et avec nous les règles qui régissent les rapports entre les citoyens.

Or, un système tel le DSQ décrète qui a accès à quelles informations sur qui, quand et à quelles conditions. Ces règles, une fois fixées dans les machines et leurs programmes, sont appliquées irrésistiblement. Un tel système est une législation efficace. Et une fois en place, en changer les règles coute des centaines de millions.

Pourquoi nos députés ont-ils laissés technocrates, ingénieurs et fournisseurs pas nécessairement plus bas soumissionnaires légiférer à leur place ?

Par exemple, au début des années 2000, il y avait consensus dans la députation et la société québécoise à l'effet de préserver notre droit en tant que patients de consentir ou non à la communication d’informations médicales nous concernant vers les professionnels ou établissements de notre choix.

L’Assemblée nationale a voté des lois réaffirmant ce droit.

À travers le monde, il existait de nombreux concepts d’informatique médicale qui, non seulement respectaient, mais renforcissaient ce droit.

J’ai moi-même participé à l’expérimentation d’un semblable système sur l’ile de Montréal au sein d’un projet mené par l’Université McGill. Il permettait aux patients de désigner eux-mêmes un médecin en qui ils ont confiance qui obtiendrait la liste de tous leurs médicaments prescrits. La prévention des surmédications et interactions dangereuses permet de réduire les maladies, hospitalisations et décès.

Malheureusement, nos députés ont laissé à d’autres la définition des règles du DSQ régissant les rapports des citoyens.

Les coups de gueule théâtraux de nos parlementaires sur ces millions nous cachent donc leur incapacité à maitriser les développements informatiques.

Une fois qu’on s’est rendu compte que le DSQ ne respectait pas le droit au consentement, nos députés n’ont pas exigé que l’informatique respecte une loi faisant consensus. Non. Nos députés ont préféré abolir ce droit au consentement lorsque l’information passe par le DSQ.

Désormais, c’est tout ou rien. Ou bien nous permettons à tous les professionnels et établissements ont accès à toutes nos informations du DSQ. Ou bien nous le refusons à tous.

Un tel laisser-aller informatique constitue une démission de nos députés de leur pouvoir législatif. Il s’agit d’un détournement antidémocratique ne pouvant que s’empirer avec l’informatisation croissante des services publics et de la vie en société.

Qui, parmi nos représentants élus, le mesure ? Qui en parle ?

Démission parlementaire, dégâts sociaux

Et qu’en est-il des conséquences ?

Actuellement, le DSQ est loin d’être totalement déployé. Il est loin d’être connu. Il y a donc qu’un très petit nombre de patients qui ont choisi de refuser l’accès de tous les professionnels de santé au contenu du DSQ. Par exemple, parce qu’ils veulent qu’un seul médecin et un seul pharmacien – et pas tous - soient au courant de leur médication contre une maladie stigmatisante.

Encore une fois : combien de personnes inquiètes, incommodées, malades ou décédées produira un système dont la conception a été mal maitrisée ?

Qui, parmi nos représentants élus, le mesure ? Qui en parle ?

Complicités objectives

Les millions gaspillés en informatique ne forment que la pointe d’un vaste iceberg de dégâts non visibles.

Les coups de gueule théâtraux de nos parlementaires sur ces millions nous cachent donc leur incapacité à maitriser les développements informatiques. Ils cachent leur manque de moyens de concevoir les projets les plus conformes à nos valeurs et objectifs. Leur manque de moyens d’en évaluer les implications et résultats. Leur incapacité d’en discuter avec nous, ceusses qui devront vivre avec les règles imposées par les machines.

Les coups de gueule théâtraux de nos parlementaires nous cachent leur abdication objective. Leur complicité objective dans ce détournement de pouvoir.

Or qui, parmi nous citoyens, exige de notre gouvernement et de nos élus assure la transparence et la démocratisation de cette régulation numérique de nos vies ?