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Cri du cœur au gouvernement pour son enfant handicapée

Marilyne Picard a mis sa vie sur pause depuis quatre ans pour la dédier à sa fille, Dylane, venue au monde avec un syndrome génétique extrêmement rare, nommé «1q43q44».
Photo 24 Heures, Caroline Lévesque Marilyne Picard a mis sa vie sur pause depuis quatre ans pour la dédier à sa fille, Dylane, venue au monde avec un syndrome génétique extrêmement rare, nommé «1q43q44».

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Le regroupement Parents jusqu'au bout, dont fait partie Marilyne Picard, qui a dû quitter son emploi pour s’occuper de sa fille, presse le ministre de la Santé, Gaétan Barrette, à venir en aide aux parents d’enfants lourdement handicapés.

La mère a mis sa vie sur pause, depuis 4 ans, pour la dédier à sa fille, Dylane. Elle est venue au monde avec un syndrome génétique extrêmement rare, nommé «1q43q44». Elle est aussi atteinte d’épilepsie réfractaire, de cécité corticale et de tétraparésie spastique.

«La fragilité de mon enfant est spéciale, ce qui fait d’elle un précieux trésor. Je suis prête à tout faire pour elle et tout le long de ma vie.»

Hospitalisations, suivis médicaux, médicaments, mais aussi inquiétude, stress et angoisse de perdre son enfant caractérise le quotidien d’environ 2000 familles au Québec.

Une rétribution de 37 000 $ par année est exigée pour que les familles puissent garder leur enfant à domicile. C'est un ultime cri du cœur pour que soit allégée une situation qui engendre de multiples conséquences sur la cellule familiale, notamment l'insécurité financière et parfois même le divorce et la détresse psychologique. Le montant exigé correspond à celui que reçoivent les familles d'accueil des enfants placés.

Environ 15 cas

On trouve dans le monde environ 15 cas similaires à celui de Dylane, dont 2 au Québec. Depuis sa naissance, la jeune fille a survécu à 26 hospitalisations.

Ayant une famille reconstituée avec cinq enfants, Marilyne Picard a dû quitter son emploi en infographie pour se consacrer entièrement à sa fille contrainte à des besoins spécifiques, étant en fauteuil roulant et avec une déficience intellectuelle.

«Elle a besoin d’un gavage et a une diète spéciale pour le contrôle de son épilepsie. Cela nécessite de peser au gramme près sa nourriture. Si je me trompe, parce que je ne suis pas concentrée ou fatiguée, elle peut faire une crise de convulsions et se retrouver aux soins intensifs.»

Endettement

Chaque fois que la vie de son enfant est en jeu, la mère doit payer la facture de l’ambulance, un montant qui s’accumule avec le temps. En tout, elle a eu 16 transports ambulanciers depuis le début de sa vie. «Les familles n’ayant pas d’assurances privées doivent payer 217 $ par transport. Quand ça arrive souvent, ça fait vraiment un gros trou dans un budget familial.»

D’autant plus que son salaire de 40 000 $ par année a été coupé complètement dû au fait qu’elle est désormais à temps plein au chevet de sa fille. C’est maintenant son mari qui supporte l’unique revenu familial, une énorme pression sur les épaules de celui-ci, aux dires la femme de 34 ans. «Je ne peux absolument pas travailler, car je dois être présente à chaque hospitalisation. Malheureusement, les infirmières font parfois des erreurs et cela peut couter la vie à ma fille.»

La mère avoue, le souffle coupé, que sa famille vit dans une bulle. «Ça n’a pas de sens, on vit dans un étau. On a soit le choix de divorcer parce que je pourrais avoir de l’assistance sociale. Mais on s’aime et on veut rester ensemble, en famille! L’autre choix, c’est de placer ma fille, pour que je puisse retourner travailler, mais on l’adore et on demande juste de pouvoir s’en occuper à la maison.»