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Deux greffes de foie pour Charles

L’enfant est né avec une grave malformation qui a failli l’emporter après quelques mois de vie

Miraculés
Photo courtoisie Véronique Tremblay Âgé d’un an, Charles a passé les quatre derniers mois hospitalisé en raison d’une grave malformation.

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Un garçon d’un an atteint d’une rare malformation a reçu deux greffes de foie en trois semaines cet automne, et prend du mieux depuis peu, se réjouissent ses parents.

«Ça va plutôt bien. Les bilans s’améliorent, on s’en va du bon côté» s’encourage Véronique Tremblay, la mère de Charles.

Fête au départ

«Il s’améliore doucement, mais il y a une évolution plutôt positive, dit le Dr Fernando Alvarez, hépatologue-pédiatre­­ à l’hôpital Sainte-Justine. On va faire une fête quand il va partir de l’hôpital!»

Né prématurément à 32 semaines en septembre 2015, Charles a passé ses trois premiers mois hospitalisé en raison d’une jaunisse persistante.

De retour à la maison à Chibougamau pour les Fêtes, le répit a été de courte durée.

Le 1er janvier 2016, l’enfant a fait un arrêt vasculaire cérébral, et a été transporté d’urgence­­, en avion, à Sainte­­-Justine.

«On a conduit neuf heures pour le rejoindre, relate sa mère de 29 ans. On était vraiment stressés, ils ne pouvaient pas nous garantir qu’on le reverrait en vie.»

Rapidement, les tests ont confirmé le diagnostic: atrésie des voies biliaires.

«Le chemin de la bile du foie à l’intestin ne se fait pas. Elle reste coincée dans le foie, ce qui l’a rendu jaune», explique­­ la mère.

Après une opération pour faire passer­­ la bile qui n’a pas fonctionné, Charles a été mis sur la liste pour recevoir une greffe de foie, en avril dernier.

Durant les mois suivants, la famille devait se rendre à Sainte-Justine­­ au moins deux fois par mois pour des suivis.

Le 9 septembre, l’enfant a finalement reçu une greffe.

Malheureusement, la chirurgie n’a pas fonctionné et Charles a été placé sur la liste d’attente­­ nationale pour une deuxième greffe.

«Ça devenait pressant», se rappelle la mère, qui vit au Manoir Ronald McDonald depuis le mois de septembre.

Heureusement, la deuxième greffe s’est faite rapidement, soit le 1er octobre. «On était heureux que ce soit rapide, mais c’était stressant. Il y avait énormément de risque de le perdre», dit-elle.

Trois virus à la fois

«Mais après ça allait super bien. Il était tout rose et s’était mis à dire quelques mots», ajoute la mère.

Toutefois, l’état de santé du garçon a dégénéré rapidement parce qu’il a contracté trois virus après la greffe.

«Les virus ont détruit les cellules. C’est une énorme bataille, mais c’est un battant cet enfant, il ne lâche pas», dit le Dr Alvarez, encouragé par les progrès récents de Charles.

«Il faut être patient, dit la mère. Il y a encore plusieurs choses à régler, mais c’est positif.»

La famille passe le temps des Fêtes à l’hôpital, mais garde espoir d’avoir congé à la mi-janvier.

«Au moins, on a notre garçon et il va bien. Ça change la façon de voir la vie.»

Charles Jean

  • 1 an
  • Chibougamau
  • Atrésie des glandes biliaires
  • Hôpital Sainte-Justine

«Ça change les perceptions. On profite de chaque moment. La prio­rité, c’est Charles. Le reste n’est pas important. »

– Véronique Tremblay, mère de Charles