Quand l’Alzheimer frappe avant 50 ans

Dans son ancienne vie, le quotidien de Patricia Gilbert était comme celui de n’importe quelle femme dans la quarantaine. Elle n’avait besoin de personne pour s’habiller le matin et elle se rendait au travail en conduisant sa voiture. C’était toutefois la vie d’avant, un souvenir aujourd’hui embrouillé par l’Alzheimer.

Le diagnostic est tombé il y a un peu plus d’un an, le 28 mai 2016. Âgée à ce moment de 47 ans, Patricia Gilbert refuse de croire qu’elle souffre d’Alzheimer. Même si elle savait bien que quelque chose clochait depuis quelque temps, jamais elle n’avait imaginé que la maladie était ce qui causait ses absences.

« Ça a commencé au salon de coiffure. J’avais toujours fait ça, mais là je ne réussissais plus. L’angoisse commençait à embarquer parce que je n’étais plus capable de suivre. Je me rappelle d’une petite fille qui voulait une tresse et j’ai eu un blanc. Je ne savais même plus comment faire une tresse », soupire la femme qui a récemment célébré son 49e anniversaire.

Après une batterie de tests et plusieurs rencontres avec un spécialiste, il n’y a plus de doute : elle souffre d’une rare forme d’Alzheimer qui se développe de façon précoce chez un infime pourcentage de la population. « C’est un gros deuil à faire. J’ai passé plusieurs semaines sur le divan à pleurer », confie Mme Gilbert, qui continue à vivre de petits deuils au quotidien, à mesure que ses capacités diminuent.

Pièces manquantes

Durant la rencontre avec le Journal, la femme doit souvent marquer des pauses, question de retrouver les morceaux manquants dans le fil de ses idées. Elle explique que la symbolique du casse-tête est ce qui décrit le mieux sa condition. « Il manque toujours des pièces dans mon puzzle ».

Quand elle ne sait plus où elle en était, l’anxiété monte rapidement, mais elle ne se gêne plus pour demander un coup de main afin de tout remettre en ordre dans sa tête. « Qu’est-ce que je disais déjà ? » Comme si elle avait seulement besoin qu’on donne un petit élan au « hamster qui tourne en haut ». Il y a toutefois d’autres moments où le cerveau met beaucoup de temps à répondre. Surtout le matin. « Je ne fais pas exprès, mais je mets mes souliers ou mon linge à l’envers. J’ai beau me concentrer, ça ne marche pas. »

Pour réussir à garder le cap, la femme a un horaire identique d’une journée à l’autre. Un peu d’exercice physique, du temps au téléphone ou en visite avec les amis et la famille pour continuer de sociabiliser, de petites tâches ménagères pour ne pas perdre la main, tout devient un traitement pour contenir la maladie.

« Je dois rester positive et faire du social. C’est ce qui me permet de garder le cap », indique Mme Gilbert qui garde malgré tout un moral d’acier. « J’ai toujours eu le gène de la vie et de la bonne humeur ! »

Le futur, ce grand inconnu

Même si elle garde le moral, Patricia Gilbert et son conjoint n’ont aucune idée de ce qui les attend. La maladie n’a pas trop progressé depuis le diagnostic, mais il n’y a aucune garantie pour la suite des choses.

« Ça nous ramène au jour le jour en maudit », soupire Normand. « Certains peuvent faire 15 ans sans trop en perdre et pour d’autres, c’est très court. On ne sait pas ce que ce sera pour nous, donc on ne veut pas trop y penser. Plus tu te casses la tête, moins tu profites de la vie », ajoute-t-il en jetant un regard empreint de tendresse sur celle qui partage sa vie depuis 20 ans maintenant.

Le plus important pour Patricia, c’est que les souvenirs sont toujours bien ancrés au plus profond de son esprit. Les moments clés, les gens, les couleurs, les odeurs, tout est là. Et elle n’a pas l’intention de laisser la maladie lui voler ce trésor. « Je ne veux jamais oublier ça. »

Une maladie qui a un impact au quotidien

Ne plus savoir écrire

Le conjoint de Mme Gilbert s’est douté que quelque chose ne tournait pas rond le jour où il a demandé à Patricia de prendre quelque chose en note. Même si elle ne devait noter qu’un nom et un numéro de téléphone, l’opération s’était avérée ardue et le petit bout de papier était illisible. Plus d’un an après le diagnostic, la situation a continué d’évoluer. « Patricia, ce n’est pas la motricité qui est atteinte, c’est surtout sa vue, le sens de perception. Il y a un délai entre les yeux et le cerveau, donc, quand elle lit par exemple, elle perd sa ligne et n’est pas capable de suivre le texte. Et c’est la même chose quand elle écrit. C’est distortionné. Elle écrit en descendant », précise Normand Audet.

Un code de couleur qui fait la différence

Patricia Gilbert éprouvait beaucoup de difficultés à faire fonctionner des appareils comme le four, la laveuse et la sécheuse. Elle a donc développé un code de couleurs qui lui évite de se mélanger entre les différentes fonctions des appareils. De petits ronds rouges faits au vernis à ongles sur le four lui indiquent quel rond est relié à quel bouton. Des marques rouges et bleues sur la laveuse et la sécheuse lui permettent aussi de démêler le chaud et le froid.

Ne plus prendre les messages au téléphone

Lorsque le téléphone sonne chez les Audet-Gilbert c’est presque exclusivement Normand qui répond aux appels. Quand elle est seule, Patricia préfère laisser sonner plutôt qu’oublier qui a appelé. « Régulièrement, quand le téléphone sonnait, je prenais des notes, mais je ne suis plus capable de me relire. Et oubliez ça, me souvenir qui a appelé c’est impossible. »

De l’aide pour s’habiller et mettre ses souliers

Mme Gilbert n’y peut rien, la maladie fait qu’elle a de la difficulté à mettre ses vêtements et ses souliers dans le bon sens. Même lorsqu’elle se concentre durant quelques secondes et qu’elle analyse bien comme il faut ses chaussures, elle les enfile tout de même à l’envers. « Je me surprends encore à me faire cette surprise-là chaque fois », plaisante-t-elle à propos de sa condition. Sauf que ce n’est pas toujours facile de tourner en humour des erreurs qui sont devenues quotidiennes. « Mettre mon linge, m’habiller le matin, j’ai fait ça toute ma vie. Pourquoi je ne suis plus capable ? », s’est longtemps demandé la femme.

«Aucun contrôle sur ses oublis»

Une des principales conséquences de la maladie pour Patricia Gilbert, c’est qu’elle oublie bien souvent où elle laisse ses choses dans la maison. Comme elle ne peut fonctionner « en séquence », si quelque chose attire son attention alors qu’elle fait une tâche, cette dernière se tasse de son esprit bien rapidement. « Ce matin, elle voulait faire ses cheveux avec son fer plat. Elle a pensé à autre chose et est sortie de la salle de bain avec son fer dans les mains. Quand elle est revenue pour faire ses cheveux, il n’y avait plus de fer et elle n’a aucune idée où elle l’a laissé », explique son conjoint Normand Audet. Même si elle fait des efforts constants, elle n’a aucun contrôle sur ses oublis. « Une chance qu’on a une petite maison ! », lance la dame pour dédramatiser le tout.

Des cas peu fréquents

Le Dr Rémi W. Bouchard, neurologue et directeur de la Clinique interdisciplinaire de mémoire du CHU de Québec, a répondu à nos questions au sujet de l’Alzheimer précoce.

Pourquoi l’Alzheimer se déclare-t-elle aussi tôt chez certains patients ?

Ce ne sont pas des cas qui sont très fréquents. Chez un très faible pourcentage de patients souffrant d’Alzheimer, environ 3 % à 4 %, la maladie est de forme héréditaire. Ces gens portent donc le gène en eux.

C’est majoritairement chez ces patients que l’on voit la maladie se développer entre l’âge de 40 et 65 ans. Dans de très rares cas, la forme non héréditaire peut aussi se développer chez des jeunes, mais on parle de cas d’exception.

Est-ce que la recherche pourrait permettre de détecter et traiter ce type d’Alzheimer ?

Il ne faut pas oublier que la maladie d’Alzheimer ne se guérit pas en tant que tel, au même titre que la médecine ne guérit pas non plus le diabète ou l’hypertension. Les traitements veulent s’attaquer à la progression de la maladie pour la ralentir, donc le but ultime est un diagnostic plus précoce.

Des méthodes, comme l’étude du liquide céphalorachidien par ponction lombaire ou bien le TEP scan amyloïde nous permettent de voir certaines constantes entre les patients permettant d’identifier des marqueurs de la maladie, mais il n’y actuellement pas de diagnostic biologique clair que l’on peut obtenir.

Nous sommes donc à la recherche d’un marqueur clair de la maladie pour parvenir éventuellement à la détecter avant l’apparition des premiers symptômes.

Que peut-on faire actuellement pour les patients vivant avec l’Alzheimer ?

Il y a eu beaucoup d’avancées au cours des 45 dernières années. Jadis, on disait qu’il n’y avait plus rien à faire alors qu’aujourd’hui, nous parvenons à donner plusieurs bonnes années.

La médication permet actuellement de ralentir la progression de la maladie et de la stabiliser. Ce que nous voulons faire réaliser aux patients, c’est que la vie n’est pas terminée quand arrive un diagnostic.

Plusieurs structures du cerveau continuent de bien fonctionner et il faut les garder actives. Les patients doivent continuer de sociabiliser et garder un mode de vie actif. Parfois, les mesures non médicamenteuses sont aussi efficaces que certains médicaments.