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Le cancer pour son 1er anniversaire

Le cas d’Élliot Soucy est si rare qu’il n’y a pas de statistiques concernant la guérison de bébés de son âge

Le cancer pour son 1er anniversaire
Photo CHANTAL POIRIER

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Pour son premier anniversaire, le petit Élliot Soucy a eu droit à un sombre cadeau. Le jour de sa fête, on a diagnostiqué chez lui un cancer si rare qu’il n’existe actuellement aucune statistique sur ses chances de survie.

« On se sent seuls, isolés. On aimerait avoir des réponses, mais c’est impossible, parce que le cas d’Élliot, c’est du jamais-vu », souffle la mère du bébé.

Rencontrée à l’hôpital Sainte-Justine, Suzie Duval, 27 ans, tient son bambin sur ses genoux et tente de le consoler. L’enfant est irascible, il pleure et chigne. Il vient encore de se faire piquer.

Chaque mois, la mère et son bébé doivent demeurer enfermés six jours dans une petite chambre pour éviter toute contamination, en raison de son système immunitaire affaibli.

Malgré l’intensité des traitements, le petit Élliot sourit. Il peut retourner chez lui chaque semaine et ainsi retrouver son père et sa mère, Jason Soucy et Suzie Duval.
PHOTO CHANTAL POIRIER
Malgré l’intensité des traitements, le petit Élliot sourit. Il peut retourner chez lui chaque semaine et ainsi retrouver son père et sa mère, Jason Soucy et Suzie Duval.

 

Dure chimio

Au cours de cette période, Élliot est branché à un cathéter et reçoit un traitement de chimiothérapie.

Il est trop jeune pour la radiothérapie, qui nuirait à son développement.

Le petit dernier de Jason Soucy et de Suzie Duval avait de la difficulté à respirer lorsqu’ils l’ont emmené une première fois voir un médecin, il y a un peu plus d’un mois.

On lui a prescrit des pompes, mais, trois jours plus tard, Suzie a dû le ramener d’urgence à l’hôpital de Joliette.

« Il faisait de la fièvre, c’était le signal d’urgence. On a attendu cinq heures à l’hôpital et on a vu un autre médecin, qui lui a fait passer un scan », raconte la mère.

C’est alors que l’on a détecté de l’eau sous les poumons du bébé.

Yvan Samson, Oncologue
Photo courtoisie
Yvan Samson, Oncologue

 

Balle de tennis

« Ils croyaient que c’était une grosse pneumonie, alors on s’est tout de suite rendus à Sainte-Justine, puisqu’ils ne pouvaient pas le traiter à Joliette », explique Suzie Duval.

Le verdict est tombé deux jours plus tard, le vendredi 29 septembre. Le jour même de l’anniversaire d’Élliot.

Une masse de la taille d’une balle de tennis occupait les deux tiers de son petit poumon droit. Ses parents ont appris quelques jours plus tard qu’il s’agissait d’une forme de cancer osseux, un sarcome d’Ewing (voir tableau).

« Ça nous surprend toujours de voir un enfant en si bas âge avec un diagnostic de sarcome d’Ewing. À tel point qu’on vérifie avec toute l’équipe qui pose le diagnostic, pour être sûrs de ne pas faire d’erreur, puisque ce serait dramatique », explique le Dr Yvan Samson, qui a examiné le dossier d’Élliot Soucy.

De tels cas sont d’ailleurs si rares qu’il n’y a pas de statistiques concernant les taux de rémission.

Leur vie en suspens

Pendant ce temps, la vie de la famille de Sainte-Julienne est en suspens. Les parents donneraient tout pour savoir si Élliot va s’en sortir.

« On s’est demandé si c’était de notre faute, mais on nous a répondu que non, il était tellement jeune que ça ne pouvait pas être dû à son environnement. On veut savoir d’où ça vient, mais on n’aura peut-être jamais la réponse », dit Mme Duval.

Rien ne prédispose au cancer d’Ewing, indique le Dr Samson.

Le père d’Élliot a pris un mois de congé pour s’occuper des trois autres enfants du couple à Joliette pendant que leur mère est à l’hôpital, à Montréal.

Financement

Suzie Duval a dû fermer sa garderie en milieu familial pour au moins un an. Impossible d’accueillir des jeunes lorsque le système immunitaire d’Élliot est affaibli par la chimiothérapie.

« C’est tellement dommage, j’avais vraiment un beau groupe, se souvient-elle. Mais maintenant, ce n’est pas possible avec Élliot. Même avec nos autres enfants, il ne faut pas qu’il y ait trop de contacts. »

En attendant de recevoir des indemnités des assurances, le couple a lancé une campagne de sociofinancement dans l’espoir de joindre les deux bouts. Leur hypothèque les inquiète particulièrement.

Mais malgré certains jours plus difficiles, Suzie Duval garde le moral.

« On peut encore aller au parc avec Élliot », sourit-elle.

Un diagnostic très rare pour un bambin aussi jeune

Suzie Duval tente de consoler son bambin Élliot Soucy, qui vient tout juste de recevoir une injection.
Photo VINCENT LARIN
Suzie Duval tente de consoler son bambin Élliot Soucy, qui vient tout juste de recevoir une injection.

 

Un cas de sarcome d’Ewing est très rare dans la population en général et encore plus chez un enfant aussi jeune qu’Élliot Soucy, selon un oncologue.

Le Dr Yvan Samson, qui cumule 30 années d’expérience, affirme même n’avoir jamais rien vu de tel.

« Quand je rencontre des parents d’enfants qui ont reçu un diagnostic comme ça, je leur dis qu’il faut se relever les manches et garder espoir. On ne sait jamais, au début, quel enfant va avoir une issue favorable », explique celui qui est aussi responsable du programme pour les patients avec sarcome d’Ewing à l’hôpital Sainte-Justine.

Les cancers d’Ewing représentent à peine 2 % des cas de cancer chez les enfants.

Et au Québec, sur 100 cas de cancer, seulement un à deux concernent des enfants.

Suzie Duval et Jason Soucy en présence de leurs enfants Sarah (7 ans), Élliot et Lionel (5 ans).
Photo Chantal Poirier
Suzie Duval et Jason Soucy en présence de leurs enfants Sarah (7 ans), Élliot et Lionel (5 ans).

 

Traitement agressif

La maladie qui naît à l’intérieur des os nécessite des traitements très intenses.

Les médecins doivent s’assurer de l’éliminer dès le premier coup, car, dans les cas de récidive, les chances de survie diminuent considérablement.

« On met toute l’agressivité qu’on peut dans un premier traitement et on ne peut pas diminuer la force du traitement en fonction de l’âge ou de la réponse du patient », explique le Dr Samson.

Si la tumeur est localisée, comme dans le cas d’Élliot, les chances de guérison sont de 65 à 70 %. Mais si la maladie réapparaît après les traitements, elle devient alors intraitable, indique le Dr Samson.

Ces statistiques, toutefois, sont difficilement applicables au cas d’Élliot, puisque très peu d’enfants si jeunes reçoivent des traitements pour un sarcome d’Ewing.

Traiter un bébé d’un an représente également un grand défi.

Suivi à vie

« Chez les enfants très jeunes, on doit tout faire pour garder une bonne nutrition, un bon poids et un bon développement. Il faut essayer de les guérir, mais aussi faire en sorte qu’ils gardent le moins de séquelles possible » indique le Dr Samson.

Advenant la guérison du bébé, il devra tout de même être suivi toute sa vie pour que l’on s’assure que la maladie et les traitements qu’il a reçus ne laissent pas de séquelles.

Qu’est-ce que le sarcome d’Ewing ?

  • Cancer qui naît dans les os
  • On n’en connaît pas la cause
  • 80 à 85 % des personnes atteintes ont entre 5 et 20 ans
  • Plus fréquent entre 10 et 20 ans
  • Très rare, de 5 à 6 cas par année au Québec